Het is altijd fascinerend hoe medische zorg in cycli kan verlopen. Jarenlang heb ik met mijn hoofd tegen de muur gelopen als het ging om het proberen op te lossen van de chronische infecties waar ik last van heb. Geen van mijn artsen wist wat ze ermee moesten doen of hoe ze verder moesten gaan. Uiteindelijk lukte het me om mijn huisarts ervan te overtuigen mij opnieuw door te verwijzen naar de KNO-arts die mij eerder had geopereerd, om voor de tweede keer te proberen een einde te maken aan deze infecties. Dat was in 2020.
Tijdens mijn eerste afspraken met hem kreeg ik nog steeds het gebruikelijke antwoord: “Laten we het eerst maar even afwachten; misschien wordt het vanzelf beter, enzovoort.” Uiteindelijk moest ik daar toch tegenin gaan. Ik wacht immers al 30 jaar af. Het moment van stilte daarna was bijna grappig, alsof mijn arts zich op dat moment realiseerde dat ik inmiddels geen 20 meer was. We hadden dit soort gesprekken al tien jaar gevoerd, maar nu ik in de dertig was en de infecties nog steeds terugkeerden, konden ze niet langer worden afgedaan als kinderziektes.
Deze omslag was bijna komisch geweest als ik er niet eerst tien jaar op had moeten wachten. En plotseling, na bloedonderzoek en onderzoek van mijn sputum, werd ik doorverwezen naar allergologen/immunologen en specialisten op het gebied van infectieziekten.
Daarnaast wilde een nieuwe tandarts extra ondersteuning en stuurde hij mij voor beeldvorming van mijn gezicht en voor beoordeling door een specialist op het gebied van kaakproblematiek. Na drie decennia waarin tandartsen zich in allerlei bochten hadden gewrongen, gaf iemand eindelijk toe dat de asymmetrie van mijn gezicht gevolgen heeft en dat aanvullende beeldvorming kan helpen bij mijn behandeling.
Het is dan ook ergens grappig hoe één arts die plotseling het vertrouwen had om hulp van anderen in te schakelen, andere artsen blijkbaar op hetzelfde idee heeft gebracht. Het is belangrijk om te benadrukken dat ik hier ontzettend blij mee ben. Tegelijkertijd is het vermoeiend dat ik meer dan een jaar heb moeten aandringen om op dit punt te komen.
Dit was geen gemakkelijke reis. Zelfs nu ik eindelijk de goede richting op ga, kan het frustrerend zijn om terug te denken aan hoe moeilijk het was om hier te komen. Het betekent absoluut meer artsen en meer afspraken die ik moet zien te combineren, maar de hoop dat ik binnenkort eindelijk antwoorden krijg, maakt het allemaal de moeite waard.
Al met al ben ik ontzettend blij met het vooruitzicht dat er binnenkort mogelijk antwoorden komen. Ik wilde deze ervaring graag delen, omdat ik het gevoel heb dat dit heel herkenbaar is binnen de wereld van zeldzame aandoeningen: jarenlang wachten tot er überhaupt iets gebeurt en vervolgens binnen een maand een hele reeks artsen die je dringend willen zien en die willen dat je van hot naar her reist voor laboratoriumonderzoek, onderzoeken en afspraken.