Blog Katie Allen juni 2026
Een realiteit van leven met een chronische aandoening is dat je, hoe graag je de wereld en de toekomst voor mensen met jouw aandoening ook wilt verbeteren, maar een beperkte hoeveelheid energie hebt. Er bestaat altijd de verleiding om door te blijven gaan, omdat het voelt alsof je doelen binnen handbereik zijn. Maar als je […]
Blog Katie Allen mei 2026
Afgelopen maand had ik de gelegenheid om online deel te nemen aan de voorjaarsconferentie van de Canadese organisatie voor zeldzame aandoeningen, de Canadian Organization for Rare Disorders (CORD). Dit is altijd een mooie kans om bij te praten met andere organisaties voor zeldzame aandoeningen uit heel Canada en om te zien hoe politieke en economische […]
Blog Katie Allen april 2026
Het vinden van een gemeenschap als patiënt met een zeldzame aandoening kan soms het moeilijkste onderdeel van de reis zijn. Ik had het geluk om op mijn 19e in contact te komen met CMTC-OVM, en hoewel ik tijdens mijn studietijd een paar jaar het contact verloor, gaf het me veel troost om te weten dat […]
Blog Katie Allen maart 2026
Vorige maand deelde ik de frustrerende realiteit van voor jezelf opkomen binnen het zorgsysteem. Het is altijd belangrijk om deze uitdagingen te erkennen om te kunnen werken aan een betere toekomst, maar het is net zo belangrijk om de successen te vieren. Omdat ik onlangs zo’n achtbaanervaring heb gehad, wilde ik hier ook het goede […]
Blog Katie Allen februari 2026
Ik wil deze blog beginnen met het alvast wensen van een fijne Rare Disease Day. Om deze zeldzame ziekte-reis die we maken te markeren, wil ik me richten op één aspect van de zorg bij zeldzame aandoeningen waarvan ik vind dat het soms onvoldoende aandacht krijgt: de emotionele belasting die het simpelweg maken van afspraken […]
Blog Katie Allen januari 2026
Een aspect van mijn CMTC waar ik niet vaak over praat, is de hypermobiliteit in mijn gewrichten, vooral aan de zijde die door de aandoening is aangedaan. Beide kanten van mijn lichaam hebben vrij beweeglijke gewrichten; mijn aangedane kant is echter duidelijk problematischer. Een opvallend zichtbaar verschil in de beweeglijkheid van beide zijden is dat […]
Blog Katie Allen december 2025
Het is weer die tijd van het jaar: fijne feestdagen voor iedereen! Het is december aan de westkust van Canada, dus we zitten midden in het regenseizoen, met hier en daar heel zeldzaam een beetje sneeuw. Toch begint het door de dalende temperaturen steeds meer als de feestdagen te voelen. Na een paar maanden vol […]
Blog Katie Allen november 2025
Het congresseizoen is nu echt in volle gang. In deze blog wil ik graag even stilstaan bij de mooie kansen en ervaringen die je kunt opdoen door deel te nemen aan congressen, familiedagen of andere initiatieven van patiëntenorganisaties. Eind vorige maand had ik de mogelijkheid om virtueel deel te nemen aan de CMTC-OVM Global Conference, […]
Blog Katie Allen oktober 2025
Een van de meest gestelde vragen die ik krijg is: “Hoe leg je uit …”, wat logisch is; iedereen met een zichtbaar verschil weet dat dit een veel gestelde vraag is. Het wordt echter ingewikkelder door de zeldzaamheid van sommige van onze vasculaire misvormingen. Als iemand een insulinepomp draagt, kan iemand vragen wat het is; […]
Blog Katie Allen september 2025
Een van de meest voorkomende vragen die ik krijg is: “Hoe leg je uit…”, wat logisch is; iedereen met een zichtbaar verschil weet dat dit een veel gestelde vraag is. Toch kan het ingewikkeld zijn vanwege de zeldzaamheid van sommige van onze vaatafwijkingen. Als iemand een insulinepomp draagt, kan iemand vragen wat het is; maar […]