Blog Katie Allen september 2026
September is bij mij thuis altijd een drukke maand. Ik ben opgegroeid in een gezin vol mensen die in het onderwijs werkten en heb daarna bijna tien jaar in het hoger onderwijs doorgebracht. Daardoor voelt september voor mij nog steeds als een nieuw begin en als het startpunt van een nieuw jaar, ook al ben […]
Blog Katie Allen augustus 2026
Ik wilde het in deze blog misschien hebben over mijn grootste uitdaging met mijn aandoening. Dat is dat je, hoe graag je ook nieuwe dingen wilt proberen, in het diepe wilt springen of iets gewoon eens wilt uitproberen, vaak eerst zorgvuldig moet plannen voordat je sommige situaties gewoon kunt aangaan. Dit kan beperkend en frustrerend […]
Blog Katie Allen juli 2026
Het is altijd fascinerend hoe medische zorg in cycli kan verlopen. Jarenlang heb ik met mijn hoofd tegen de muur gelopen als het ging om het proberen op te lossen van de chronische infecties waar ik last van heb. Geen van mijn artsen wist wat ze ermee moesten doen of hoe ze verder moesten gaan. […]
Blog Katie Allen juni 2026
Een realiteit van leven met een chronische aandoening is dat je, hoe graag je de wereld en de toekomst voor mensen met jouw aandoening ook wilt verbeteren, maar een beperkte hoeveelheid energie hebt. Er bestaat altijd de verleiding om door te blijven gaan, omdat het voelt alsof je doelen binnen handbereik zijn. Maar als je […]
Blog Katie Allen mei 2026
Afgelopen maand had ik de gelegenheid om online deel te nemen aan de voorjaarsconferentie van de Canadese organisatie voor zeldzame aandoeningen, de Canadian Organization for Rare Disorders (CORD). Dit is altijd een mooie kans om bij te praten met andere organisaties voor zeldzame aandoeningen uit heel Canada en om te zien hoe politieke en economische […]
Blog Katie Allen april 2026
Het vinden van een gemeenschap als patiënt met een zeldzame aandoening kan soms het moeilijkste onderdeel van de reis zijn. Ik had het geluk om op mijn 19e in contact te komen met CMTC-OVM, en hoewel ik tijdens mijn studietijd een paar jaar het contact verloor, gaf het me veel troost om te weten dat […]
Blog Katie Allen maart 2026
Vorige maand deelde ik de frustrerende realiteit van voor jezelf opkomen binnen het zorgsysteem. Het is altijd belangrijk om deze uitdagingen te erkennen om te kunnen werken aan een betere toekomst, maar het is net zo belangrijk om de successen te vieren. Omdat ik onlangs zo’n achtbaanervaring heb gehad, wilde ik hier ook het goede […]
Blog Katie Allen februari 2026
Ik wil deze blog beginnen met het alvast wensen van een fijne Rare Disease Day. Om deze zeldzame ziekte-reis die we maken te markeren, wil ik me richten op één aspect van de zorg bij zeldzame aandoeningen waarvan ik vind dat het soms onvoldoende aandacht krijgt: de emotionele belasting die het simpelweg maken van afspraken […]
Blog Katie Allen januari 2026
Een aspect van mijn CMTC waar ik niet vaak over praat, is de hypermobiliteit in mijn gewrichten, vooral aan de zijde die door de aandoening is aangedaan. Beide kanten van mijn lichaam hebben vrij beweeglijke gewrichten; mijn aangedane kant is echter duidelijk problematischer. Een opvallend zichtbaar verschil in de beweeglijkheid van beide zijden is dat […]
Blog Katie Allen december 2025
Het is weer die tijd van het jaar: fijne feestdagen voor iedereen! Het is december aan de westkust van Canada, dus we zitten midden in het regenseizoen, met hier en daar heel zeldzaam een beetje sneeuw. Toch begint het door de dalende temperaturen steeds meer als de feestdagen te voelen. Na een paar maanden vol […]