COVID-19 en aangeboren vaatafwijkingen
Momenteel (eerste kwartaal 2020) hebben we in Nederland te maken met een uitbraak van het coronavirus (COVID-19). Hier is veel aandacht voor in de media. Het coronavirus veroorzaakt griepverschijnselen, maar kan ook alleen als verkoudheid zichtbaar worden. Het is belangrijk diverse maatregelen te nemen om verspreiding van dit virus tegen te gaan en ook om […]
Project Patient Advocates
Wij hebben van ZonMW, onderdeel van Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport subsidie gekregen van euro 35.000 om dit project uit te voeren. Het grootste probleem waar patiënten en ouders van patiënten (onze doelgroepen) tegenaan lopen is het krijgen van een juiste medische diagnose. Dit geldt in feite voor alle zeldzame aandoeningen. Ons idee is […]
Ledenconferentie 2020
Wij zijn volop bezig met de organisatie van onze wereldwijde conferentie op 24 oktober 2020. De locatie is vastgelegd en ook een paar sprekers zoals Prof. Dr. Miikka Vikkula. Voor de broers en zussen van een patiënt gaan wij een aparte sessie organiseren met begeleiding van onder andere een kinderpsycholoog. Uit de terugkoppeling van onze […]
Panel deelname
De 3e editie van de European Reference Network- (ERN) Skin live training vond plaats op 16 december 2019 in Gent, België. De cursus geaccrediteerd door de UEMS (European CME credits) richtte zich op: mendeliaanse bindweefselaandoeningen, huidziekten gerelateerd aan DNA-herstelstoornissen, hidradenitis suppurativa, huidmozaïekaandoeningen, naevi en huidaandoeningen zonder versteviging en complexe vasculaire misvormingen. De ePAG Skin hield […]
Samenwerking Hogeschool Zuyd
Onze organisatie is wereldwijd actief en dat betekent dat wij onze informatie in meerdere talen aanbieden. Onze website is bijvoorbeeld beschikbaar in het Engels en Nederlands en onze informatie folders in minimaal het Duits, Engels, Frans, Nederlands en Spaans. Het vertaalwerk kost vrij veel tijd en hiervoor zoeken wij altijd vrijwilligers die ons hiermee willen […]
Familiedag 2020
Onze leden hebben weer voor de Efteling gekozen voor onze wereldwijde Familiedag op zaterdag 29 augustus 2020! Wij starten om 10 uur met een welkom in stijl. Daarnaast bieden wij ook weer een lunch aan. Tot ‘s avonds 10 uur kunnen de deelnemers zich uitleven! Een uitdaging voor de ouders … Veel mogelijkheden om andere […]
Nieuwjaarsbijeenkomst 2020
MIND, Ieder(in), de Patientenfederatie en INVOLV organiseerden op 15 januari een Nieuwjaarsbijeenkomst over collectieve belangenbehartiging, meebeslissen en inspraak. Tijdens deze bijeenkomst keken wij met de aanwezige ervaringsdeskundigen en stakeholders terug op 5 jaar decentralisatie. Wij hebben de balans opgemaakt en vooruitgekeken. Hoe is het nu met de collectieve belangenbehartiging? Kunnen collectieve belangenbehartigers hun stem laten […]
Subsidie voor 2020 toegekend!
Het Nederlandse Ministerie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft ons de instellingssubsidie toegekend voor het jaar 2020! De grootte van de subsidie is dit jaar euro 55.000 bestaande uit euro 45.000 voor onze kerntaken Lotgenotencontact, Informatievoorziening en Belangenbehartiging. Nieuw dit jaar voor ons is de subsidie van euro 10.000 voor onze uitbestede ‘backoffice’ activiteiten zoals […]
Uitgenodigd door Ministerie Volksgezondheid, Welzijn en Sport
De bewindspersonen van VWS zijn voornemens om voor de zomer van 2020 een ‘Contourennota’ uit te brengen. Hierin zal worden ingegaan op uitdagingen rond de organiseerbaarheid van zorg en ondersteuning en mogelijke oplossingsrichtingen. Ten behoeve van zowel de probleemanalyse als het formuleren van oplossingsrichtingen, worden verschillende bronnen geraadpleegd. Er worden gesprekken gevoerd met veel betrokkenen […]
Sponsoring project (huis)artsen brochure
De huisarts is de arts die, normaal gesproken, patiënten het vaakst ziet en een totaal overzicht heeft van alle ziekten en ook de directe familie meestal kent. De huisarts, de 1e lijn, is tevens het eerste medische contactpunt voor een patiënt. In samenwerking met de Vereniging Samenwerkende Ouders en Patiëntenorganisaties (VSOP), het Nederlands Huisartsen Genootschap […]