Wereldlichtjesdag 2019 Nederland
Op 8 december hebben wij meegeholpen aan de organisatie van en deelgenomen aan de Wereldlichtjesdag in Nederland. Elke 2e zondag in december wordt WereldLichtjesDag, dag van het overleden kind, gehouden. Op deze dag steken mensen om 19.00 uur over de hele wereld kaarsjes aan ter nagedachtenis aan overleden kinderen. Het maakt daarbij niet uit hoe […]
CEO-Raad
Wij als non-profit patiëntenorganisatie nemen onder meer deel aan de CEO-Raad van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). In deze context staat CEO-Raad voor ‘Chief Experience Officers’ Raad oftewel ervaringsdeskundige in de zorg. Je bent ervaringsdeskundige als je regelmatig zorg afneemt, bijvoorbeeld omdat je zelf zorg nodig hebt (of in het verleden nodig had), […]
Het belang van diagnostiek op de Europese agenda
De VSOP heeft de afgelopen jaren meegedacht over het belang van een tijdige en juiste diagnose, niet alleen voor de daaropvolgende medische zorg, maar juist ook voor allerlei andere aspecten van het leven. Dit resulteerde in een artikel in het blad Public Health Genomics met als titel ‘The value of diagnostic information in personalised health […]
Resultaten enquête augustus 2019
In augustus 2019 hebben wij een wereldwijde enquête gehouden met als doel de behoeften te bepalen van patiënten en families. De belangrijkste resultaten zijn: Welke type ondersteuning heb je behoefte aan? Ontmoeten andere patiënten en families om kennis en ervaring te delen (63 %). Informatie over mogelijke behandelingen (54 %). Persoonlijk medisch advies, medische diagnose […]
Persoonlijke ondersteuning in Slowakije
Lotgenotencontact is één van onze belangrijkste activiteiten. Het belangrijkste doel van lotgenotencontact is het samenbrengen van patiënten en hun families. Aangezien wij wereldwijd actief zijn, betekent dit dat onze leden over de gehele wereld zijn verspreid. Het is helaas niet voor iedereen mogelijk naar Nederland te komen voor bijvoorbeeld onze conferentie. Wij als organisatie wonen […]
Prof. Dr. Suzanne Pasmans rent Jungfrau Marathon voor kinderhuidpatiënten!
Prof. Dr. Pasmans, één van onze medisch adviseurs, rent Jungfrau Marathon voor kinderhuidpatiënten! Op 7 september 2019 rent Suzanne Pasmans de Jungfrau Marathon. Dat is een superzware bergmarathon in de Zwitserse Alpen van ruim 42 kilometer lang met 1.829 hoogtemeters en 305 meters bergafwaarts. Als hoogleraar Kinderdermatologie rent Suzanne mee voor de kinderhuidpatiënten van Nederland. […]
Financiële waardering inbreng patiëntenorganisaties
In Nederland worden steeds vaker patiëntenorganisaties gevraagd om mee te werken aan allerlei activiteiten, onderzoeken, projecten, etc. in het kader van ‘wij praten MET de patiënt en niet OVER de patiënt. Binnen patiëntenorganisaties is veel kennis en ervaring aanwezig die van grote waarde is. Patiëntenorganisaties zitten vaak om de tafel met allerlei partijen die om […]
Pensionering Prof. Dr. Chantal van der Horst
Prof. Dr. Chantal van der Horst, één van onze medisch adviseurs (plastische chirurgie) is met pensioen gegaan op 28 juni 2019. In het kader van haar afscheid werd een speciaal symposium georganiseerd in het Amsterdam Universiteits Medisch Centrum. Vele andere hoogleraren en medisch specialisten gaven presentaties en toonden hun waardering voor Chantal zoals Prof. Dr. […]
Jongeren vertegenwoordiger
Wij zoeken in ons bestuur iemand die de jongeren vertegenwoordigt. Die weet wat er gaande is onder de jongeren (plm. 10 – 20 jaar), de jongeren begrijpt en weet wat zij graag zouden willen. Met voorstellen komt voor activiteiten, meehelpt met de organisatie hiervan en creatief is. Wil jij kennis en ervaring opdoen in een […]
Huisartsenbrochure
Het Nederlands Huisartsen Genootschap, de patiëntenorganisatie CMTC-OVM en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) hebben samen de digitale CMTC brochure speciaal voor huisartsen ontwikkeld. De digitale brochure bevat praktische handvatten voor de huisartsgeneeskundige behandeling en begeleiding van de patiënt en zijn/haar naasten. Het heeft de voorkeur dat de zorgcoördinatie in overleg met een gespecialiseerde […]