Dr. Wouter van der Schaar met pensioen
Onze medisch psycholoog Dr. Wouter van der Schaar gaat met pensioen. Wouter is meer dan 15 jaar actief geweest binnen onze organisatie en met het bereiken van de 85-jarige leeftijd heeft hij besloten nu echt met pensioen te gaan. Van 1969 tot 2000 was Van der Schaar klinisch psycholoog op de Dermatologische Afdeling van toenmalig […]
European Patient Advocacy Groups (ePAGs) Nederland
Op 19 maart 2019 vond de eerste VSOP-bijeenkomst plaats met een vijftiental Nederlandse patiëntvertegenwoordigers betrokken bij de European Patient Advocacy Groups (ePAGs), onderdeel van European Reference Networks (ERNs). ERNs verbinden de erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen van de Europese lidstaten, om zo samenwerking op het terrein van zorg en onderzoek mogelijk te maken. Europese website […]
Roche patiëntorganisatiedag
Het farmaceutische bedrijf organiseerde een patiënten organisatie dag op 28 maart 2019. Het thema was ‘hoe worden patiëntenorganisaties relevant voor jongeren’. Eén van presentoren deelde met ons wat haar was opgevallen: “Ten eerste moeten wij bepalen wat de behoeften zijn van jongeren omdat deze flink kunnen verschillen van de behoeften van ouderen. Jongeren gebruiken bijvoorbeeld […]
Play IT Safe
Wij hebben deelgenomen aan de door het Ministerie Volksgezondheid, Welzijn en Sport georganiseerde conferentie ‘Play IT Safe’ op 25 maart 2019. In het verleden hebben wij privacy via één van onze social media kanalen onder de aandacht gebracht. Wij beschouwen privacy een top prioriteit! Wij blijven als organisatie up-to-date met dergelijke ontwikkelingen door het volgen […]
Oproep voor mensen die laser behandeling hebben ondergaan
Dit is een oproep voor mensen die een laser behandeling hebben ondergaan. LEAD staat voor European Laser TrEAtment Dermatology (LEAD) register. Het register is bedoeld voor ieder type huidaandoening en ieder type laser. Mensen met CMN zijn gevraagd mee te doen en hun ervaring te delen. Het register moet leiden naar een akkoord over wat […]
CMTC-OVM en Europese Referentie Netwerken
Het Europese Referentie Netwerken (ERN’s) initiatief is van groot belang voor patiënten met zeldzame zieken. Wij zijn als Nederlandse wereldwijde organisatie hierbij aangesloten en nemen deel aan ERN Skin en ERN Rare Multisystemic Vascular Diseases. Animatie video: https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-169786 Voor meer informatie: https://ec.europa.eu/health/ern_en
Kwaliteit van leven in kaart
In Nederland is eHealth een zeer belangrijke component in bijvoorbeeld het verbeteren van de kwaliteit van het leven. Een aantal academische ziekenhuizen heeft een methode ontwikkeld om de kwaliteit van leven in kaart te brengen. KLIK is een methode om in kaart te brengen hoe het gaat met patiënten (kinderen en hun ouders/verzorgers en (jong)volwassenen) […]
Medische data in eigen beheer moeten betere juridische bescherming krijgen
Vanaf 2020 kan elke Nederlander die dat wil zijn of haar gezondheidsgegevens verzamelen, inzien en beheren in een zelfgekozen digitaal hulpmiddel, zoals een app of website. Patiëntenfederatie Nederland vindt dat er een betere bescherming moet komen voor deze gegevens, omdat dit tot nu toe onvoldoende geregeld is. Medische data, al dan niet opgenomen in een […]
Gesprek Tweede Kamerlid Drs. Corinne Ellemeet
Maandag 21 januari 2019 waren vier vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties in Nederland uitgenodigd voor overleg met het Tweede Kamerlid van de Staten Generaal (het Nederlandse Parlement) Corinne Ellemeet. De volgende personen waren uitgenodigd: Prof. Rob Heethaar van Angelman Syndroom Nederland. Carin Koning van de Diabetes Vereniging. Fred Lindhout van het NFK. Lex van der Heijden […]
Gesprek Tweede Kamerlid Mr. Rens Raemakers
Maandag 19 november 2018 waren vier vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties in Nederland uitgenodigd voor overleg met het Tweede Kamerlid van de Staten Generaal (het Nederlandse Parlement) Rens Raemakers. De volgende personen waren uitgenodigd: Prof. Rob Heethaar van Angelman Syndroom Nederland. Carin Koning van de Diabetes Vereniging. Fred Lindhout van het NFK. Lex van der Heijden […]