Patiënttrajecten
Patiënttrajecten zijn bedoeld om de zorg en het beheer van patiënten met een zeldzame ziekte te verbeteren. Deze bevatten de “rode vlaggen” die kunnen leiden tot het vermoeden van de ziekte, de stappen om tot een definitieve diagnose te komen, en aanbevelingen voor het beheer en de follow-up. Deze vormen een zeer belangrijk hulpmiddel bij […]
Prettige Kerstdagen en een Voorspoedig 2025
Het bestuur van CMTC-OVM wenst een ieder Prettige Kerstdagen en een Voorspoedig 2025!
Overzicht genen en vasculaire malformaties
In de loop van de tijd krijgen onderzoekers steeds meer duidelijkheid over welke genen zijn betrokken bij welke aandoeningen en vice versa. Eén van deze onderzoekers is Prof. Dr. Miikka Vikkula (een van onze adviseurs). Hij heeft een tijdlijn ontwikkeld, die hij ook bijhoudt, met welke genen (mogelijk) zijn gerelateerd aan welke vasculaire malformaties. Meer […]
Laurens: EUPATI fellow
Onze Laurens is EUPATI fellow! Een EUPATI Fellow is iemand die een intensieve opleiding heeft voltooid via het European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI). Dit programma richt zich op het trainen van patiënten, zorgverleners en andere geïnteresseerden om een actieve rol te spelen in geneesmiddelenontwikkeling en gezondheidsonderzoek. Doel van EUPATI EUPATI is een Europees […]
Help onze Eden
Mijn naam is Eden, ik ben 20 jaar (2024) en kom uit Wales, Verenigd Koninkrijk. Als baby werd bij mij de diagnose CMTC gesteld. Ik heb nooit een leven gekend zonder mijn aandoening, maar ik heb zeker de moeilijkheid ervaren om als jong kind mijn lichaam te accepteren. Naarmate ik ouder werd en meer gewend […]
Meerwaarde Patiënten Organisaties voor medici
Wij als een van de vele Patiënten Organisaties bezoeken allerlei conferenties met als belangrijkste doel de stem van de patiënt te laten horen en onze bijdrage te leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van het leven van de patiënt en zijn/haar familie. Want waar gaat het nu eigenlijk om? De patiënt! En waar is […]
Agenda en registratie Leden Conferentie Nederland 2024
Het is weer tijd voor onze wereldwijde leden conferentie in Nederland 2024! Deze begint op vrijdagavond 25 oktober en eindigt op zondag 27 oktober na de lunch. Ook dit jaar hebben wij weer een zeer gevarieerde agenda met diverse sprekers, een panel om jouw vragen te beantwoorden, stoelmassage, uitstekende lunch- en diner buffetten en veel […]
Help Matthias die een wijnvlek heeft
Hallo allemaal! 🤍 Mijn naam is Matthias, en ik ben geboren met een wijnvlek. Deze persoonlijke ervaring heeft me geïnspireerd om een carrière in de dermatologie na te streven, waarbij ik hoop iets terug te kunnen doen voor de geweldige gemeenschap die mij heeft gesteund. Als onderdeel van mijn studie doe ik onderzoek naar de […]
Alsjeblieft, laat mij niet achter!
Nieuw: VASCA magazine 2024!
Een aantal Europese patiënten organisaties, die samenwerken in de Europese Referentie Netwerken (zoals onze organisatie), heeft een tweede editie uitgebracht van het ‘VASCA’ magazine. Download en doorbladeren
