Persoonlijk medisch advies

Wij geven al vele jaren persoonlijk medisch advies tijdens onze conferenties.

In Nederland zijn wij hiermee gestart en wij hebben ook meerdere malen onze hoogleraren meegenomen naar de Amerikaanse en Canadese conferenties met als doel zowel persoonlijk medisch advies te geven als het geven van presentaties.

Wij ontvangen regelmatig de vraag voor een persoonlijk medisch advies aan de hand van foto’s. Helaas kan vaak niet op basis van enkel foto’s een medisch advies gegeven worden.
In een aantal gevallen zal de patiënt daadwerkelijk gezien moeten worden door één of meerdere medici.

In Nederland zijn 4 expertisecentra op het gebied van vasculaire malformaties:

1. Amsterdam: Academisch Medisch Centrum.
   In dit centrum is een speciaal team Aangeboren Vaatafwijkingen (AVA-team).
   Website AVA
2. Nijmegen: Radboud Universitair Medisch centrum.
   Binnen dit centrum opereert de Hecovan werkgroep Welke bestaat uit artsen met allerlei specialisaties: dermatologie, (interventie)radiologie, plastische chirurgie, vaatchirurgie, kindergeneeskunde, kinderchirurgie en mondkaakchirurgie. Zo nodig raadplegen we ook een neuroloog, kinderarts, internist, oogarts, KNO-arts, orthopeed, pijnteam, patholoog, oncoloog etc.
   Website Hecovan
3. Rotterdam: Eramus Medisch Centrum.
   genaamd WEVAR. In het WEVAR-team (Werkgroep Vasculaire Afwijkingen Rotterdam)werken specialismen samen binnen de Kinder- Chirurgische Groep in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Deze krachtenbundeling zorgt voor optimale inhoudelijk samenwerking en maakt het mogelijk de beschikbare capaciteit maximaal te benutten. De specialismen zijn: Kinderanesthesie, Dermatologie, Kaakchirurgie, Kinderchirurgie, KNO, Neurochirurgie, Neurologie, Oogheelkunde, Orthopedie, Plastische chirurgie, Thorax en Urologie.
   Het totale team bestaat uit ongeveer 25 medisch specialisten.
   Website WEVAR
4. Utrecht: Universitair Medisch Centrum – Wilhelmina Kinder Ziekenhuis.
   Website CAVU

Patiënten in Nederland hebben meestal alleen een verwijzing nodig door bijvoorbeeld een huisarts naar een expertise centrum.
Voor patiënten uit het buitenland hebben wij een aparte procedure waarbij het belangrijkste doel is dat de patiënt ook lokaal de juiste medische zorg ontvangt op de langere termijn nadat het expertise centrum heeft geholpen.

Onderstaand een korte beschrijving van deze procedure:

1. Laat de lokale medicus contact opnemen met onze organisatie via contact
2. Geef duidelijk de hulpvraag aan in het contactformulier.
3. Wij sturen dit door naar het WEVAR team dat vervolgens contact zal opnemen met de lokale medicus en de verdere gang van zaken regelen waarbij wij als organisatie niet meer zijn betrokken.
4. De medische gegevens, zoals rapporten en foto’s, worden door de medicus en eventueel patiënt (of ouders van de patiënt) opgestuurd naar WEVAR via een beveiligde omgeving.
5. De kosten van het inschakelen van een expertise centrum worden buiten ons gezichtsveld afgehandeld.
   Binnen het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam is het Internationaal Patiënt Centrum beschikbaar voor verdere hulp in dit geval.

Wij hopen met deze dienst veel patiënten en hun familieleden te kunnen helpen!

Een medisch advies in deze context is:

1. Wanneer zich complicaties hebben voorgedaan of voordoen.
2. De patiënt en/of ouders vragen hebben rond deze complicaties.
3. Nog geen diagnose is gemaakt in het verleden.

Dit consult wordt uitgevoerd in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam binnen het speciale multidisciplinaire team WEVAR op de vrijdag voorafgaand aan onze ledenconferentie op zaterdag.

Aan dit medisch advies zijn kosten verbonden welke vaak door een ziektekostenverzekering (deels) worden vergoed. Voor patiënten binnen de Europese Unie is het S2-formulier beschikbaar (via de ziektekostenverzekering). Voor patiënten buiten de Europese Unie moet worden overlegd met de ziektekostenverzekering.

De kosten van het inschakelen van een expertise centrum worden buiten ons gezichtsveld afgehandeld.
Binnen het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam is het Internationaal Patiënt Centrum beschikbaar voor verdere hulp in dit geval.

Voor adviezen geldt het volgende:

1. Uiterlijk 1 maand voor de jaarlijkse ledenvergadering moeten de medische gegevens beschikbaar zijn voor onze medisch adviseurs. Zij zijn allemaal artsen en vallen onder de Nederlandse medische wet van geheimhouding, etc.
2. De reden en hulpvraag voor dit consult moeten duidelijk worden aangegeven. Een reden zou kunnen zijn een ‘second opinion’.
3. De patiënt moet bereid zijn zich uit te kleden (zodat bijvoorbeeld ook kan worden gekeken naar asymmetrie van het gehele lichaam).
4. De medische gegevens worden door de patiënt, of ouders, vooraf in een beveiligde omgeving ingevoerd waarbij de patiënt bepaalt wie toegang heeft tot deze omgeving. Deze omgeving is gesitueerd in Nederland en hierop is de Nederlandse wet van toepassing welke hoge eisen stelt aan de opslag, toegang en beveiliging van medische gegevens.