Adviesraad

Onze organisatie heeft ook een adviesraad.
Dit is een adviesraad die meerdere terreinen beslaat. Deze raad bestaat dan ook uit zowel medisch als genetisch als psychosociale specialisten.

De hoofdtaken van deze raad zijn:

1. Geven van advies op de verschillende expertise gebieden.
2. Mede bepalen beleid op de verschillende expertise gebieden.
3. Verzorgen van persoonlijk medisch advies.
4. Uitvoeren medisch/genetisch onderzoek en rapportage.
5. Verzorgen van persoonlijk psychologisch advies.
6. Ontwikkelen en reviewen materiaal bedoeld voor publicatie (website, social media, folders, etc.).
   Identificeren van potentiële fondsen en acquisitie.

Gezien de spreiding van en het aantal leden van de adviesraad over de gehele wereld (tijdzones) is het in de praktijk niet mogelijk een gezamenlijk overleg te regelen. Wij overleggen met de leden afzonderlijk en combineren wat mogelijk is.

De leden van de adviesraad hebben geen persoonlijk belang/gewin bij deelname aan de adviesraad.