Duurzame zorg in deze context kan bijvoorbeeld worden gezien als het krijgen van een medische diagnose in een ander land en behandeling in eigen land op advies en in overleg met een buitenlands expertisecentrum.
De rol van patiëntenorganisaties is steeds belangrijker voor alle stakeholders: van patiënten, hun families, de zorgprofessionals tot allerlei andere bij zorg betrokken organisaties. Onze internationale patiëntenorganisatie CMTC-OVM heeft de afgelopen 25 jaar veel betekend voor patiënten in de hele wereld. Vaak duurt het lang voordat (ouders van) patiënten met een zeldzame aandoening überhaupt weten wat zijzelf hebben of wat hun kind heeft. Door op internet te zoeken kwamen ze in veel gevallen terecht op de internationaal georiënteerde website van de CMTC-OVM organisatie Door een bezoek aan de jaarlijkse internationale ledenconferentie kunnen (ouders van) patiënten ervaringen uitwisselen en kan soms eindelijk een diagnose gesteld worden.
Onze organisatie heeft aansluiting gezocht met instanties op Europees en mondiaal niveau om de aandacht voor de ziekte te versterken. Het baanbrekende werk van de 25-jarige CMTC-OVM organisatie wordt gelukkig steeds meer gezien, getuige onder andere de uitnodiging van het Ministerie van VWS om deel uit te maken van een aantal commissies.
Het verdient aanbeveling om patiëntenorganisaties een formele status te geven in Europa, eisen te stellen aan de professionaliteit en tevens financiering te regelen zodat de continuïteit (duurzaamheid) beter kan worden gegarandeerd. Onze patiëntenvereniging heeft laten zien dat het kan werken. Het uiteindelijke doel voor ons allemaal is de kwaliteit van het leven van patiënten en hun families te verbeteren en de zorgkosten binnen de perken te houden en zo bij te dragen aan goede gezondheid en welzijn.