‘State of the art’ activiteiten zeldzame ziekten Europa
Ook op dit gebied is veel gaande in Europa
Het verslag over de stand van zaken van de activiteiten van zeldzame ziekten in Europa is een gevestigde bron die waardevolle, gedetailleerde informatie biedt voor alle belanghebbenden op het gebied van zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen.
Het belicht activiteiten en vooruitgang op zowel het niveau van de Europese Unie (EU) als de lidstaten (MS). In het kader van het gemeenschappelijk optreden van de EUCERD werd het rapport opgesteld door het INSERM-team in Parijs, in vijf delen. Dit was een substantieel rapport, 15.000 keer per jaar gedownload en verdeeld in vijf delen. In het kader van het daaropvolgende gemeenschappelijk optreden werd de productie van de State of the Art-bron door RD-ACTION (2015-18) verplaatst naar Newcastle University en werd overeengekomen dat twee versies van het ‘Overzichtsrapport’ (het huidige document) in het project zouden worden geproduceerd levensduur: dit overzichtsrapport wordt aangevuld met voor de lidstaten specifieke webpagina’s op de belangrijkste RD-ACTION-site, met gedetailleerde informatie over activiteiten op nationaal niveau.
