Gesprek Tweede Kamerlid Drs. Corinne Ellemeet
Maandag 21 januari 2019 waren vier vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties in Nederland uitgenodigd voor overleg met het Tweede Kamerlid van de Staten Generaal (het Nederlandse Parlement) Corinne Ellemeet. De volgende personen waren uitgenodigd: Prof. Rob Heethaar van Angelman Syndroom Nederland. Carin Koning van de Diabetes Vereniging. Fred Lindhout van het NFK. Lex van der Heijden […]
Gesprek Tweede Kamerlid Mr. Rens Raemakers
Maandag 19 november 2018 waren vier vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties in Nederland uitgenodigd voor overleg met het Tweede Kamerlid van de Staten Generaal (het Nederlandse Parlement) Rens Raemakers. De volgende personen waren uitgenodigd: Prof. Rob Heethaar van Angelman Syndroom Nederland. Carin Koning van de Diabetes Vereniging. Fred Lindhout van het NFK. Lex van der Heijden […]
Gastcollege over ondernemen op medisch gebied
Op 18 september 2018 hielden Lex van der Heijden en Marjolein van Kessel (secretaris huidpatiënten Nederland en patient advocate Naevus International) een gastcollege over ‘Entrepeneurship for medical sciences’. Zij vertelden hoe zij in de praktijk een non-profit organisatie hebben opgebouwd, waar zij tegenaan lopen en hoe zij dit al dan niet hebben opgelost. Van Kessel […]
Nieuw: persoonlijk psychologisch advies
Wij bieden al meer dan 15 jaar persoonlijk medisch advies tijdens onze wereldwijde conferenties in Nederland. Tijdens ons congres in 2018 gaan we beginnen met het geven van persoonlijk advies over psychologische en psychosociale problemen en vragen. Deelnemers kunnen dan praten met onze medisch psycholoog Dr. Wouter van der Schaar. Uit ervaring weten wij dat […]
Impact en bereik
De begrippen ‘impact’ en ‘bereik’ circuleren sinds ongeveer 2015 in Nederland. Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS, onze subsidie verstrekker) heeft dit inmiddels tot uitdrukking gebracht in de nieuwe subsidie verstrekking welke in 2023 van toepassing is op de instellingssubsidie. Patiëntenorganisaties krijgen tot 2023 subsidie gebaseerd op onder meer het aantal leden. In […]
CMTC-OVM publicatie Trouw
Op 29 juni 2018 hebben wij een publicatie gedaan in het dagblad Trouw in de bijlage ‘complexe zorg’. Zorgverleners in Nederland zien zorgvragen van cliënten veranderen. Zij krijgen steeds meer cliënten met met complexe zorgvragen en ervaren een toename in zorgvragen die zich uitstrekken over verschillende domeinen. Wij kregen de volledige achterpagina met als kop […]
Nieuwe wetgeving privacy
Vanaf 25 mei 2018 moet iedere Europese organisatie die met persoonsgegevens werkt, voldoen aan de nieuwe wet ‘Algemene Verordening Gegevensbescherming’ (AVG). Ook onze organisatie valt hieronder. Wat is deze wet en waarom is deze nieuw? Bedrijven, overheden, non-profit organisaties etc verwerken in toenemende mate grote hoeveelheden persoonsgegevens. Dit kunnen zijn: medische gegevens, financiële gegevens, gegevens […]
Donatie Dr. C.J. Vaillantfonds
Wij hebben van het dr. C.J. Vaillantfonds een bijdrage van € 5000 ontvangen voor ons Programma ‘Nieuwe Patiënten!’ Deze bijdrage zetten wij in voor het project ‘Modernisering van de huidige website’. Wij danken het bestuur van het fonds voor deze donatie namens patiënten en hun naasten! Lees meer over het Dr. C.J. Vaillantfonds
Steve Groft ontmoet de Paus
Eén van onze ambassadeurs, Steve Groft, was aanwezig in Rome tijdens een conferentie over regeneratieve medicijnen (opnieuw vormen of vervangen van lichaamsdelen of organen) met de focus op genen en stam cel therapie. De conferentie heeft nadruk gelegd op onder meer de patiënten en hun familie, zeldzame ziekten, kanker, ouder worden, onderzoek consortia en netwerken, […]
CBF keurmerk
Sinds 1996 verleent het CBF (Centraal Bureau Fondsenwerving) een keurmerk aan fondsenwervende instellingen. Het logo CBF-Erkend Goed Doel laat zien dat deze organisatie zich houdt aan de regels die gelden voor erkenning door het onafhankelijke Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). Erkende goede doelen weten wat ze willen bereiken, hebben hun organisatie op orde en vertellen daar […]