Design Delicious – Nederland
[vc_section full_width=”stretch_row” css=”.vc_custom_1585128400841{background-color: #576283 !important;}”][vc_row][vc_column][vc_empty_space][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column width=”1/3″][/vc_column][vc_column width=”2/3″][vc_empty_space][mk_fancy_title strip_tags=”true” tag_name=”h1″ color=”#ffffff” size=”60″ line_height=”90″ font_weight=”bolder” margin_bottom=”0″ font_family=”none”]Design Delicious[/mk_fancy_title][mk_divider style=”thick_solid” divider_width=”custom_width” custom_width=”70″ align=”left” border_color=”#a1aabe” visibility=”hidden-sm”][mk_fancy_title strip_tags=”true” tag_name=”h5″ color=”#ffffff” size=”16″ font_weight=”400″ margin_bottom=”0″ font_family=”none”]Sponsor[/mk_fancy_title][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=”64px”][/vc_column][/vc_row][/vc_section][vc_section full_width=”stretch_row” css=”.vc_custom_1585137324203{background-color: #ffffff !important;}”][vc_row][vc_column][vc_empty_space][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column width=”1/3″][vc_wp_custommenu title=”Sponsors” nav_menu=”247″ el_class=”leftsubmenu”][/vc_column][vc_column width=”2/3″][mk_image src=”https://www.cmtc.nl/wp-content/uploads/2020/04/logo-ddcm.png” image_size=”full” link=”http://www.designdelicious.nl/” target=”_blank”][vc_column_text disable_pattern=”false” margin_bottom=”10″ css=”.vc_custom_1593502444045{margin-bottom: 0px !important;}”][/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][/vc_section]
Prof. Dr. Jan Peter Balkenende (Nederland) – Supporter
Oud-minister-president prof. dr. Jan Peter Balkenende studeerde economische en sociale geschiedenis en Nederlands recht aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Aan deze universiteit promoveerde hij op het proefschrift ‘Overheidsregelgeving en maatschappelijke organisaties’ en werd hij in 1993 bijzonder hoogleraar. Van juli 2002 tot oktober 2010 was hij minister-president. Sinds 1 december 2011 is hij hoogleraar […]
Dr. Stephen C. Groft (USA) – Ambassadeur
Dr. Steve Groft was de initiator en directeur van de zeldzame ziekten organisatie binnen het Amerikaanse National Institute of Health (NIH) sinds de start in mei 1983. Sinds de start heeft hij patiëntenorganisaties geholpen zoals onze organisatie. Steve en zijn medewerkers zijn goed bekend in de patiëntenorganisaties en zij hebben deze organisaties gestimuleerd in hun […]
Lex van der Heijden – Voorzitter
Lex is vader van een jonge dame met CMTC (zij is de aanleiding voor deze organisatie), oprichter (1997) en tevens voorzitter van de wereldwijde organisatie. In zijn dagelijks leven was hij ICT Project Manager en heeft onder meer voor IBM Global Services gewerkt. In 2012 is hij gestart om zijn tijd en energie full-time (onbetaald) […]
Anja Fluijt – Secretaris
Mijn naam is Anja Fluijt en ik ben de moeder van Niels die in 2004 werd geboren met veel vlekken over het hele lichaam. Door een oplettende kinderarts kregen we binnen 3 maanden al een verwijzing naar het Sofia Kinderziekenhuis in Rotterdam alwaar dr. Oranje de diagnose CMTC gaf. Zo lang zijn we ook lid […]
Het verhaal van Sanne (België)
Mijn naam is Sanne Op 01/07/2017 werd ik trotse mama van mijn oudste dochtertje. Al snel na de geboorte merkte ik paarse vlekken op bij haar, maar in het ziekenhuis zei niemand er iets van dus we maakten ons niet meteen zorgen. Ik had ook al een kale vlek en een bultje boven haar oortje […]
Eurordis 2020 – online
De jaarlijkse conferentie van Eurordis (Europese organisatie voor zeldzame ziekten) was oorspronkelijk gepland in Stockholm (Zweden) op 14 en 15 mei 2020. Door het COVID-19/Corona virus is deze conferentie veranderd in een online conferentie. Het aantal deelnemers dit jaar was ruim 1500 uit 57 landen. Naast het kunnen volgen van allerlei presentaties kon de deelnemer […]
Farina Mitchell (Australië)
Ik ben Farina Mitchell en ik ben geboren in januari 1959 in Sydney, Australië, het eerste kind van Guy en Dorrie. Mijn vasculaire misvorming is langs mijn linkerkant, voornamelijk op mijn hand en arm, maar ook over mijn borst, rug, billen en langs mijn been tot aan mijn tenen. Ik denk dat het nu als […]
Familiedag verplaatst naar 2021
De Efteling heeft ons laten weten dat vanwege het COVID-19/Coronavirus geen groepen de Efteling mogen bezoeken. Wij hadden onze Familiedag al verschoven naar 29 augustus 2020 maar deze gaat dus niet door. Wij hebben gelijk een nieuwe datum met de Efteling afgesproken en wel zaterdag 3 juli 2021 (let op: 2021!). Zet deze datum alvast […]
