Familiedag 2022: Efteling
Vanwege het COVID-19 virus was het een paar jaar niet mogelijk een ‘echte’ Familiedag te organiseren. De laatste maal was in 2019. Dit jaar konden wij eindelijk weer voluit onze Familiedag organiseren met 80 deelnemers uit België, Duitsland en Nederland. Op zaterdag 2 juli verzamelden de deelnemers zich rond 9 uur bij de Efteling met […]
Nieuwe series folders/boekjes
In samenwerking met diverse organisaties en artsen hebben wij een aantal series met nieuwe folders/boekjes ontwikkeld in tenminste 5 talen. Denk hierbij aan nieuwe folders over AVM, CMTC, DCMO, Klippel-Trenaunay. Wij willen graag de Europese Commissie bedanken voor de sponsering van de ontwikkeling van de Ouders Ondersteuningsgids. Meer informatie
Klinische kenmerken van vasculaire malformaties en de erbij optredende genmutaties
Sporadische vasculaire malformaties (VMs) is een grote groep van aandoeningen van de bloed- en lymfevaten. Deze malformaties worden veroorzaakt door somatische mutaties in verschillende genen die voornamelijk regulerend optreden in de RAS/MAPK/ERK en PI3K/AKT/mTOR pathways. Meer informatie
Jaarverslag 2021 gepubliceerd
Wij hebben weer ons jaarverslag en onze jaarrekening gepubliceerd. Graag willen wij een aantal zaken nog even op een rijtje zetten. Wij zijn volledig transparant. Wij tonen onze financiële cijfers, jaarverslagen, statuten, etc. op onze website. Dit niet alleen wettelijk vereist maar wij willen dit ook als organisatie. Wij tonen het aantal deelnemers aan evenementen […]
Overzicht ‘geïsoleerde en klassieke CMTC’
Dr. Millan Patel, een van onze adviseurs, heeft meegewerkt aan een artikel over de verschillende typen CMTC. Meer informatie
Onze Eden heeft weer een prijs gewonnen!
Felicitaties aan onze Eden Quine-Taylor, 18 jaar oud, uit Crickhowell in Wales, die onze Ones to Watch-prijs heeft gewonnen (gesponsord door EON Productions) tijdens de 2022 Into Film Awards. Eden heeft CMTC en is ook een van onze ambassadeurs. Meer informatie over prijs Meer informatie over Eden