Blog Katie Allen maart 2024
Fijne late zeldzame ziekten dag! De afgelopen maanden waren spannend, met lanceringen en besluitvorming in Canada, en ik ben zo opgewonden om de komende veranderingen te delen. Canada organiseerde een Zeldzame Ziektedag-conferentie op deze zo zeldzame dag, 29 februari. We hebben ook het eerste Canadese netwerk voor zeldzame ziekten gelanceerd. Dit is een belangrijke ontwikkeling […]
Programma en registratie Familie Weekend 2024 beschikbaar!
In 2024 organiseren wij een derde evenement om elkaar te ontmoeten! Naast de bekende Familiedag in de Efteling (dit jaar op zaterdag 6 juli) en onze ledenconferentie op 26 en 27 oktober organiseren wij nu ook een Familie Weekend en wel op zaterdag 25 en zondag 26 mei 2024! Programma en registratie Wij kijken uit […]
Zeldzame ziekten dag 2024
Dit jaar waren ook onze Patient Advocates uit Canada, Oostenrijk en Zuid-Afrika actief. Op de laatste dag van februari, dit jaar op de 29e, wordt de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd door de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouders en Patiëntenorganisaties). In het avondprogramma worden de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan drie award-winnaars vanwege hun bijzondere betekenis voor […]
Onze Patient Advocate Erika (Zuid-Afrika) 2e plaats Eurordis foto contest 2024
Eenmaal per jaar, rond de zeldzame ziekten dag, organiseert de Europese organisatie voor zeldzame ziekten (Eurordis) onder andere een foto competitie over patiënten. Onze Patient Advocate Erika uit Zuid-Afrika heeft de tweede prijs gewonnen! Wij zijn zeer trots op onze Erika! Meer over onze Erika
Vertaalteam Hogeschool Zuyd 2024
Onze organisatie is wereldwijd actief en dat betekent dat wij onze informatie in meerdere talen aanbieden. Onze website is bijvoorbeeld beschikbaar in het Engels en Nederlands en onze informatie folders in minimaal het Duits, Engels, Frans, Nederlands en Spaans. Het vertaalwerk kost vrij veel tijd en hiervoor zoeken wij altijd vrijwilligers die ons hiermee willen […]
