Je kunt tekst op je scherm selecteren om ze hardop te laten voorlezen
Log in
Gebruikersnaam
Wachtwoord
Herinner Mij
Vergeten?
Registreren
Create Account
Gebruikersnaam
Your email
Already have an account?
Wachtwoord vergeten?
Gebruikersnaam of e-mailadres
Wachtwoord herinnert?
Home
Pedia
Vasculaire malformaties
AV malformatie
Chirurgische verwijdering van een arterioveneuze misvorming
Capillaire malformatie
CLOVES
CMTC
Beschrijving
Fotogalerij
Mogelijke complicaties
Mogelijke complicaties per locatie
Geïsoleerde CMTC en klassieke CMTC
Laserbehandeling
Onze lange weg naar diagnose CMTC
Afkortingen en begrippen
Dr. van Lohuizen
CMTC artikelen
Complex gemengde malformatie
Congenitaal hemangioom (NICH/RICH)
Diffuse Capillaire Malformatie met Overgroei (DCMO)
Granuloma telangiectaticum
Hemangio-endothelioom
Infantiel hemangioom
Klippel-Trenaunay
Lymfatische malformatie
Ooievaarsbeet
Laser in de dermatologie: verleden, heden en toekomst
Sturge-Weber
Invloed van Sturge Weber op de mond en tanden
Jongeren met een wijnvlek op de middelbare school
Teleangiëctasieën
Tufted angioma
Veneuze malformatie
Wijnvlek
Jongeren met een wijnvlek op de middelbare school
Multidisciplinair spreekuur
Klinische kenmerken van vasculaire malformaties en de erbij optredende genmutaties
Nieuw apparaat veegt ader in ernstig trombosebeen schoon
Behandeling vasculaire malformaties met interventieradiologie
Behandeling 10%
Laser behandeling OVM
Medicatie
Sirolimus
Opwindende tussentijdse resultaten van fase III-onderzoek VASE: Sirolimus toont belofte in het beheersen van vasculaire misvormingen
Onderzoek naar complicaties bij gebruik van sirolimus
Artikelen sirolimus
Alpelisib
Goedkeuring alpelisib door FDA
Alpelisib artikelen en video materiaal
Psychologie
Dermatologie vanuit een bredere blik: mind-body connectie
Huidaandoeningen en psychologische aspecten
Leven met een geboortevlek
Eerste weken en maanden na de geboorte
Leren omgaan met reacties van omgeving
Communiceren toestand kind
Helpen bij problemen op school en bij vrienden maken
Ouders Ondersteuningsgids
Gids voor ouders na diagnose
Mogelijke impact medische ingreep bij kinderen
Angst- en pijnbestrijding bij kinderen
Op de bres voor een kindgerichte aanpak
Medische begeleiding
Pesten: wat kan je als ouder doen?
Leren omgaan met je aandoening
Mogelijke gevolgen
Acceptatie
Het begin van het einde van de relatie
Ontmoet Chloe
Als je broer of zus ziek is
Leef als een beest
Ziektelast
Huid
Tatoeage complicaties
Huidveroudering
Melanomen en moedervlekken
Huidtherapie
UV straling
eHealth
Wat is eHealth?
Telehealth en medische diagnoses
Digitale gezondheid
Virtuele verpleegkundige
Genetica
Huidige stand van zaken rond gerichte behandelingen vasculaire malformaties
De genetische oorzaak van vasculaire malformaties: een update
Genetica en vasculaire malformaties
Reverse-phenotyping in patiënten met capillaire bloedvatafwijkingen in de huid
Eén zwaluw maakt nog geen lente (zomer)
Op zoek naar de genetische oorzaak van vasculaire malformaties (zoals CMTC)
CMTC en genetische mutaties
Genetica woordenlijst
Pedia overig
Meerwaarde Patiënten Organisaties voor medici
Dermatologie vanuit een bredere blik: mind-body connectie
Rol patiëntenorganisaties in de zorg
European Patient Advocay Groups (ePAG’s)
European Reference Networks (ERN’s)
Classificatie van vasculaire anomalieën volgens ISSVA
Samen beslissen
Stem van de patiënt
Zeldzame ziekten barometer
Nieuwe ontwikkeling laser
Rechten van de patiënt
Waardering zorgaanbieders
Holistische persoons gecentreerde zorg
‘State of the art’ activiteiten zeldzame ziekten Europa
Buitenlandse gezondheidszorg in Europa
Links websites
Europese Referentie Netwerken (ERN’s)
Huidziekten organisaties
Overige organisaties
Patiënten websites
Samenwerking
Vasculaire ziekten organisaties
Zeldzame ziekten organisaties
Ziekenhuizen
FAQ’s
FAQ CMTC
FAQ DCMO
FAQ Psychologie
FAQ Wijnvlek
Video’s
Informatie
Promotie
Overige
Nieuws
Laatste nieuws1
Evenementen
Externe conferenties intro
Nieuwsbrieven
Leden
Registratie
Lid registratie
Donateur registratie
Eenmalige donatie
Medisch advies
Persoonlijk medisch advies
Diagnose en behandeling in Nederland
Medische diagnose feiten
Leden conferenties
Leden conferentie 2024 Informatie en Registratie
Nederland
Canada
USA
Familie weekends
Familiedagen
Lente ontmoetingsdagen
Persoonlijke verhalen
Interviews
Blogs
Blog – Ami Hataya (Japan/Singapore)
Blog – Arianna Faro (USA)
Blog – Katie Allen (Canada)
Word geïnformeerd
Social media
Social media kanalen
Social media gratis?
Nieuwsbrief
Medisch alarm
Bezoek Nederland
Ronald McDonald vakantiehuizen
Familieberichten
Activiteiten
Genetisch onderzoek
Deelname
Status
Informatie folders
Folders/boekjes aanvragen
AVM folder
CMTC folder
DCMO folder
KTS folder
Brussen folder
Psychologie folder
Na de diagnose brochure
Ouders Ondersteuningsgids
Leerkrachten & leraren brochure
VASCA Magazine
Zorgverlener folder
Huisartsenbrochure
Patiënt reis
Patiënt inbegrepen
Online diensten
Patiënt belangenbehartiging
Overzicht per land
Ervaringen patiënt belangenbehartigers
Aanmoedigingsprogramma
Patiëntbelangenbehartiger worden?
Agenda oktober 2023
Grootouders
Werkwijze
Opleiding patiënt belangenbehartiger
Verslag PA training 2023
Verslag PA training 2022
Externe conferenties
Conferentie deelname
CORD
EADV
Eurordis
Genetic Alliance
Global Skin Foundation
ICORD
ISSVA
NORD
VBF
Zeldzame ziekten dag
Overige conferenties
Community stem
Projecten
Webinars
Meld je aan
Verslagen
Organisatie
Over onze organisatie
Bestuur
Contact
Adviesraad
Jaarverslagen
Kascommissie
Jubileum boekje 25 jaar CMTC-OVM
Beleidsplan
Begrotingen
Begroting 2024
Keurmerken
Gedragscode
Invloed en medezeggenschap
Impact en bereik
Klachten
Statuten
Huishoudelijk reglement
Belangenverstrengeling
Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR)
Proclaimer
Adviseurs
Ambassadeurs/supporters
Samenwerking
Privacy
Jouw rechten
Verklaring
Inzage regeling
Registratie gegevens
Jouw privacy, onze zorg
Veilige e-mail
Privacy & beveiling tips
Onze infrastructuur
Donateur
Sponsor
Onze sponsors
Vrijwilliger
Onze vrijwilligers
Profielen
Ervaringsdeskundigen
Doneer nu!
Menu
Home
Pedia
Vasculaire malformaties
AV malformatie
Chirurgische verwijdering van een arterioveneuze misvorming
Capillaire malformatie
CLOVES
CMTC
Beschrijving
Fotogalerij
Mogelijke complicaties
Mogelijke complicaties per locatie
Geïsoleerde CMTC en klassieke CMTC
Laserbehandeling
Onze lange weg naar diagnose CMTC
Afkortingen en begrippen
Dr. van Lohuizen
CMTC artikelen
Complex gemengde malformatie
Congenitaal hemangioom (NICH/RICH)
Diffuse Capillaire Malformatie met Overgroei (DCMO)
Granuloma telangiectaticum
Hemangio-endothelioom
Infantiel hemangioom
Klippel-Trenaunay
Lymfatische malformatie
Ooievaarsbeet
Laser in de dermatologie: verleden, heden en toekomst
Sturge-Weber
Invloed van Sturge Weber op de mond en tanden
Jongeren met een wijnvlek op de middelbare school
Teleangiëctasieën
Tufted angioma
Veneuze malformatie
Wijnvlek
Jongeren met een wijnvlek op de middelbare school
Multidisciplinair spreekuur
Klinische kenmerken van vasculaire malformaties en de erbij optredende genmutaties
Nieuw apparaat veegt ader in ernstig trombosebeen schoon
Behandeling vasculaire malformaties met interventieradiologie
Behandeling 10%
Laser behandeling OVM
Medicatie
Sirolimus
Opwindende tussentijdse resultaten van fase III-onderzoek VASE: Sirolimus toont belofte in het beheersen van vasculaire misvormingen
Onderzoek naar complicaties bij gebruik van sirolimus
Artikelen sirolimus
Alpelisib
Goedkeuring alpelisib door FDA
Alpelisib artikelen en video materiaal
Psychologie
Dermatologie vanuit een bredere blik: mind-body connectie
Huidaandoeningen en psychologische aspecten
Leven met een geboortevlek
Eerste weken en maanden na de geboorte
Leren omgaan met reacties van omgeving
Communiceren toestand kind
Helpen bij problemen op school en bij vrienden maken
Ouders Ondersteuningsgids
Gids voor ouders na diagnose
Mogelijke impact medische ingreep bij kinderen
Angst- en pijnbestrijding bij kinderen
Op de bres voor een kindgerichte aanpak
Medische begeleiding
Pesten: wat kan je als ouder doen?
Leren omgaan met je aandoening
Mogelijke gevolgen
Acceptatie
Het begin van het einde van de relatie
Ontmoet Chloe
Als je broer of zus ziek is
Leef als een beest
Ziektelast
Huid
Tatoeage complicaties
Huidveroudering
Melanomen en moedervlekken
Huidtherapie
UV straling
eHealth
Wat is eHealth?
Telehealth en medische diagnoses
Digitale gezondheid
Virtuele verpleegkundige
Genetica
Huidige stand van zaken rond gerichte behandelingen vasculaire malformaties
De genetische oorzaak van vasculaire malformaties: een update
Genetica en vasculaire malformaties
Reverse-phenotyping in patiënten met capillaire bloedvatafwijkingen in de huid
Eén zwaluw maakt nog geen lente (zomer)
Op zoek naar de genetische oorzaak van vasculaire malformaties (zoals CMTC)
CMTC en genetische mutaties
Genetica woordenlijst
Pedia overig
Meerwaarde Patiënten Organisaties voor medici
Dermatologie vanuit een bredere blik: mind-body connectie
Rol patiëntenorganisaties in de zorg
European Patient Advocay Groups (ePAG’s)
European Reference Networks (ERN’s)
Classificatie van vasculaire anomalieën volgens ISSVA
Samen beslissen
Stem van de patiënt
Zeldzame ziekten barometer
Nieuwe ontwikkeling laser
Rechten van de patiënt
Waardering zorgaanbieders
Holistische persoons gecentreerde zorg
‘State of the art’ activiteiten zeldzame ziekten Europa
Buitenlandse gezondheidszorg in Europa
Links websites
Europese Referentie Netwerken (ERN’s)
Huidziekten organisaties
Overige organisaties
Patiënten websites
Samenwerking
Vasculaire ziekten organisaties
Zeldzame ziekten organisaties
Ziekenhuizen
FAQ’s
FAQ CMTC
FAQ DCMO
FAQ Psychologie
FAQ Wijnvlek
Video’s
Informatie
Promotie
Overige
Nieuws
Laatste nieuws1
Evenementen
Externe conferenties intro
Nieuwsbrieven
Leden
Registratie
Lid registratie
Donateur registratie
Eenmalige donatie
Medisch advies
Persoonlijk medisch advies
Diagnose en behandeling in Nederland
Medische diagnose feiten
Leden conferenties
Leden conferentie 2024 Informatie en Registratie
Nederland
Canada
USA
Familie weekends
Familiedagen
Lente ontmoetingsdagen
Persoonlijke verhalen
Interviews
Blogs
Blog – Ami Hataya (Japan/Singapore)
Blog – Arianna Faro (USA)
Blog – Katie Allen (Canada)
Word geïnformeerd
Social media
Social media kanalen
Social media gratis?
Nieuwsbrief
Medisch alarm
Bezoek Nederland
Ronald McDonald vakantiehuizen
Familieberichten
Activiteiten
Genetisch onderzoek
Deelname
Status
Informatie folders
Folders/boekjes aanvragen
AVM folder
CMTC folder
DCMO folder
KTS folder
Brussen folder
Psychologie folder
Na de diagnose brochure
Ouders Ondersteuningsgids
Leerkrachten & leraren brochure
VASCA Magazine
Zorgverlener folder
Huisartsenbrochure
Patiënt reis
Patiënt inbegrepen
Online diensten
Patiënt belangenbehartiging
Overzicht per land
Ervaringen patiënt belangenbehartigers
Aanmoedigingsprogramma
Patiëntbelangenbehartiger worden?
Agenda oktober 2023
Grootouders
Werkwijze
Opleiding patiënt belangenbehartiger
Verslag PA training 2023
Verslag PA training 2022
Externe conferenties
Conferentie deelname
CORD
EADV
Eurordis
Genetic Alliance
Global Skin Foundation
ICORD
ISSVA
NORD
VBF
Zeldzame ziekten dag
Overige conferenties
Community stem
Projecten
Webinars
Meld je aan
Verslagen
Organisatie
Over onze organisatie
Bestuur
Contact
Adviesraad
Jaarverslagen
Kascommissie
Jubileum boekje 25 jaar CMTC-OVM
Beleidsplan
Begrotingen
Begroting 2024
Keurmerken
Gedragscode
Invloed en medezeggenschap
Impact en bereik
Klachten
Statuten
Huishoudelijk reglement
Belangenverstrengeling
Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR)
Proclaimer
Adviseurs
Ambassadeurs/supporters
Samenwerking
Privacy
Jouw rechten
Verklaring
Inzage regeling
Registratie gegevens
Jouw privacy, onze zorg
Veilige e-mail
Privacy & beveiling tips
Onze infrastructuur
Donateur
Sponsor
Onze sponsors
Vrijwilliger
Onze vrijwilligers
Profielen
Ervaringsdeskundigen
Doneer nu!
0
By
Lex van der Heijden
In
Blog Katie Allen
Posted
25-04-2024
Blog Katie Allen april 2024
READ MORE
0
By
Lex van der Heijden
In
Laatste nieuws
Posted
04-04-2024
Ontmoet onze Katie uit Canada!
READ MORE