Huidige en opkomende medicatie voor de behandeling van vasculaire malformaties
Nieuwe ontwikkelingen op het gebied van medicatie voor vasculaire malformaties zijn beschreven in een artikel. Wij hebben een samenvatting hiervan gemaakt. Diverse van onze adviseurs zijn auteur van dit artikel. Lees meer
Zeldzame ziekten dag 2026
Op de Zeldzame Ziektedag, 28 februari 2026, kwamen patiëntenorganisaties, zorgprofessionals en beleidsmakers samen voor een inspirerende en leerzame dag. Het congres stond in het teken van samenwerken, vooruitkijken en vooral van elkaar leren. Nieuwe energie bij VSOP De dag voelde meteen als een frisse start. VSOP is duidelijk bezig aan een nieuw hoofdstuk. De nieuwe voorzitter, Maria […]
Programma en registratie Familie Weekend 2026
Het programma van ons Familie Weekend 2026 is bekend en de registratie is open! Alexandra en Naomi hebben een uitdagend en gevarieerd programma gemaakt dus schrijf je in. Wacht niet te lang! De inschrijving sluit op 17 mei! Programma en registratie
Openbaar webinar – Dr. Patrick Kemperman 22 april 2026 20:00 uur
Op woensdagavond 22 april 2026 om 20:00 uur organiseren wij een openbaar webinar met Dr. Patrick Kemperman. De titel van dit Nederlandstalige webinar: Zichtbaar en onzichtbaar: de mentale kant van leven met een aandoening. Patrick zal een korte presentatie geven waarna veel ruimte is om vragen te stellen en discussie te voeren. Dr. Patrick Kemperman, […]
Nieuw leden en financieel administratie systeem
Wij hebben met ingang van 2026 een nieuw leden en financieel administratie systeem geïmplementeerd genaamd Banster. Dit systeem biedt veel praktische functionaliteit voor onze leden en onze organisatie. De belangrijkste kenmerken zijn: Leden/donateurs kunnen hun eigen gegevens inzien en aanpassen (zoals een adres). Zij kunnen onder meer ook de status bekijken van hun facturen. Nederlandse […]
Vertaalteam Hogeschool Zuyd 2026
Ook dit jaar zet het team van Hogeschool Zuyd zich weer in voor onze organisatie. Hoi! Wij zijn Zuyd Vertalingen, een vertaalbureau gerund door vierdejaarsstudenten van de Vertaalacademie in Maastricht. Elk jaar staat er van februari tot juni een nieuw team klaar. Wij zijn blij dat we CMTC-OVM en haar leden met ons vertaalwerk van […]
Nieuwe adviseur – Dr. Victor Volovici
Dr. Volovici is een schedelbasis- en vasculair neurochirurg in het Erasmus MC en principal investigator van de Neurovasculaire Researchlijn. Hij is momenteel voorzitter van de Nederlandse Neurovasculaire Vereniging (NNG). Zijn promotieonderzoek richtte zich deels op de methodologie van klinisch onderzoek, en zijn huidige onderzoek gaat onder meer in op de methodologische achtergronden van het hedendaagse […]
Klinische testen voor nieuw medicijn tegen PROS
Het biotechbedrijf Relay heeft een experimenteel medicijn ontwikkeld voor mensen met een vasculaire malformatie. Het betreft medicatie voor mensen met een PIK3CA mutatie (PIK3CA driven malformation). Het bedrijf wil het nu wereldwijd gaan testen in klinische trials. Meer informatie
Speciale video – Paper Tiger
Paper Tiger (2025) is een dystopische korte film, gemaakt aan de Bournemouth Film School en ondersteund door CMTC-OVM. In de staat Libertas zijn burgers verplicht om ImmUnity te gebruiken: een genetisch veranderend medicijn. Terwijl commandant Josef Reeves probeert een groeiend burgerlijk verzet de kop in te drukken, wordt hij gedwongen zijn verleden onder ogen te […]
CMTC-OVM Zeldzame Ziekten Dag video
Op 28 februari 2026 wordt weer de wereldwijde Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Wij hebben weer een Zeldzame Ziekten Dag video gemaakt