Familiedag 2024 Informatie en registratie
Wil je (weer) andere families ontmoeten en met z’n allen de hele dag en avond plezier hebben? Naast ons Familie Weekend in mei 2024 organiseren wij weer onze internationale Familie Dag in de Efteling op 6 juli! Een indruk van een eerdere Familie Dag in de Efteling zie je hieronder. Hopelijk zien wij jou/jullie weer […]
Ontmoet onze Katie uit Canada!
Ontmoet onze Katie uit Canada! Lees ook haar blog
Programma en registratie Familie Weekend 2024 beschikbaar!
In 2024 organiseren wij een derde evenement om elkaar te ontmoeten! Naast de bekende Familiedag in de Efteling (dit jaar op zaterdag 6 juli) en onze ledenconferentie op 26 en 27 oktober organiseren wij nu ook een Familie Weekend en wel op zaterdag 25 en zondag 26 mei 2024! Programma en registratie Wij kijken uit […]
Zeldzame ziekten dag 2024
Dit jaar waren ook onze Patient Advocates uit Canada, Oostenrijk en Zuid-Afrika actief. Op de laatste dag van februari, dit jaar op de 29e, wordt de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd door de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouders en Patiëntenorganisaties). In het avondprogramma worden de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan drie award-winnaars vanwege hun bijzondere betekenis voor […]
Onze Patient Advocate Erika (Zuid-Afrika) 2e plaats Eurordis foto contest 2024
Eenmaal per jaar, rond de zeldzame ziekten dag, organiseert de Europese organisatie voor zeldzame ziekten (Eurordis) onder andere een foto competitie over patiënten. Onze Patient Advocate Erika uit Zuid-Afrika heeft de tweede prijs gewonnen! Wij zijn zeer trots op onze Erika! Meer over onze Erika
Vertaalteam Hogeschool Zuyd 2024
Onze organisatie is wereldwijd actief en dat betekent dat wij onze informatie in meerdere talen aanbieden. Onze website is bijvoorbeeld beschikbaar in het Engels en Nederlands en onze informatie folders in minimaal het Duits, Engels, Frans, Nederlands en Spaans. Het vertaalwerk kost vrij veel tijd en hiervoor zoeken wij altijd vrijwilligers die ons hiermee willen […]
Huid in de klas
Dit lespakket daagt leerlingen van groep 5 t/m 8 (leeftijd 8-12 jaar) uit na te denken over het grootste orgaan in hun lichaam: de huid. Hoe blijft je huid gezond? Hoe voorkom je huidkanker? Welke huidaandoeningen kan iedereen krijgen? Wat is een chronische huidaandoening? Leerlingen vullen een eigen huidpaspoort in, werken aan opdrachten, bekijken video’s […]
Laser in de dermatologie: verleden, heden en toekomst
De opkomst van de laser in de dermatologie bracht een ware revolutie teweeg in de behandeling van verschillende huidaandoeningen. Lasertechnologieën hebben de weg vrijgemaakt voor zowel cosmetische als medische toepassingen, waardoor dermatologen een scala aan effectieve en veilige behandelingsmogelijkheden ter beschikking kregen. In dit artikel beschrijven wij in vogelvlucht de geschiedenis, de hedendaagse toepassingen en […]
Belangrijk nieuws over sirolimus
In een baanbrekende ontwikkeling is de tussentijdse analyse van de grote multicenter fase III VASE-studie (Vascular Anomaly-Sirolimus Europe), waarbij sirolimus (Rapamune van Pfizer) wordt gebruikt om vasculaire malformaties met langzame doorstroming aan te pakken, gepubliceerd in JCI Insight. Dit markeert een belangrijke mijlpaal in het lopende onderzoek en geeft inzicht in de potentiële werkzaamheid van […]
Dermatologie vanuit een bredere blik: mind-body connectie
Mind-body connectie is een term die een connectie beschrijft tussen de mentale laag en het lichaam en in het geval van een huidziekte, de huid. Mind-body technieken is een heterogene groep technieken die door middel van training of oefeningen veranderingen aanbrengen in de mentale laag om zo letterlijk of figuurlijk verlichting in lijfklachten te ervaren. […]
