Van 7 tot en met 10 september 2022 werd in Milaan weer European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) georganiseerd. Het aantal deelnemers was 14.000 uit meer dan 120 landen over de hele wereld en 600+ sprekers in 170 verschillende sessies.
Stand
Onze organisatie had samen met Naevus Global een stand tijdens deze conferentie. Wij hebben samen met Naevus Global bijvoorbeeld de ouders ondersteuningsgids ontwikkeld.
De organisatie had besloten dat patiëntenorganisaties een tijdslot kregen in een hoek in een hele grote hal in de kelder van het conferentiecentrum. Ten eerste was de ruimte zeer beperkt (plm. een halve vierkante meter om ons materiaal neer te leggen, maar de kelderlocatie was op zich wel te zien vanaf de hogere lagen maar lag absoluut niet op de route van de deelnemers naar de zalen. Wij hebben dit ook als klacht neergelegd bij een Nederlands lid van het EADV bestuur.
Gelukkig konden deelnemers ons wel vinden. Wij zijn onder andere bezocht door diverse artsen uit Egypte, Georgië en India.
Georgische artsen
Gezien eerdere ervaringen tijdens conferenties met onze folders ‘ouders ondersteuningsgidsen’ hadden wij extra exemplaren meegenomen en een intekenlijst klaar gelegd voor het geval dat de folders op waren zodat men kan nabestellen. Het aantal folders was na ruim een dag nagenoeg weer op.
Op onze website is nu ook een apart formulier waarmee allerlei informatiemateriaal kan worden aangevraagd.
EADV Policy Roundtable: Addressing the Burden of Skin Disease in Europe through Policies and Partnerships
Namens Prof. Myrto Trakatelli, Advocacy Working Group Chair, en Prof. Alexander Stratigos, Immediate Past President, de EADV wil graag het rapport delen van de Policy Roundtable ‘Addressing the Burden of Skin Disease in Europe through Policies and Partnerships.’
Het rapport bevat een samenvatting van de discussies en hoofdpunten. Congres verslag met foto’s
Project presentatie
De Global Skin organisatie had een aparte sessie georganiseerd waar patiënten organisaties hun projecten konden presenteren. Wij hebben ons Patient Advocate project gepresenteerd.
Ziektelast van huidaandoeningen in Europa
Marie-Aleth Richard deelde de resultaten van een onderzoek naar de ziektelast van huidaandoeningen in Europa.
Diverse presentaties (alleen voor leden)
Dr. Andrea Diociaiuti – The use of gene testing in pediatric dermatology
Dr. Anne Dompmartin-Blanchere – Venous malformations diagnosis & management
Dr. Antonio Torrelo – Approach to mosaic disorders in children
Prof. Dr. Laurence Boon – New treatments for arteriovenous malformations
Prof. Dr. Miikka Vikkula – Molecular and genomic diagnosis of vascular malformations
Prof. Dr. Suzanne Pasmans – Capillary malformations
Tobias Sangers, MD – AI in dermatology smartphone applications
Prof. Dr. Christien Bundy – What does shared decision making look like
Marc- Yale – Patient perspective: What does shared decision making look like to patients
Marcin Matych, MD Educating patients about treatment options for informed shared decision-making
