Genetic Alliance 2005 – Washington DC
Namens onze vereniging heeft Lex van der Heijden deelgenomen aan de jaarlijkse Genetic Alliance meeting vlakbij Washington D.C. in de USA van 29 juli tot en met 31 juli 2005. De titel van deze conferentie was ‘Leadership in alliance: leveraging voices, advancing a vision’. De doelen van deze reis waren als volgt: Delen van kennis […]
Eurordis 2019 – Boekarest
De Europese organisatie voor zeldzame ziekten Eurordis heeft van 16-19 mei 2019 een ledenconferentie georganiseerd in Boekarest (Roemenië). Namens de CMTC-OVM organisatie heeft de voorzitter Lex van der Heijden deelgenomen aan deze conferentie. Rond 270 mensen waren aanwezig tijdens deze conferentie. Eerste dag De eerste dag was bedoeld om European Patient Advocates Groups (ePAG’s) bij […]
Eurordis 2018 – Wenen
Van 10 tot en met 12 mei 2018 organiseerde de Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen Eurordis (www.eurordis.org) een wereldwijde conferentie met als thema ‘collaborative strategies to leave no one behind’. Dit jaar was de conferentie in Wenen. Meer dan 900 mensen uit 58 landen waren aanwezig en 120 sprekers. Daarnaast waren er vele postersessies welke […]
Eurordis 2017 – Boedapest
De Europese organisatie voor zeldzame ziekten, Eurordis, heeft in de afgelopen 20 jaar van haar bestaan heel wat bereikt.Dat werd duidelijk tijdens de jaarlijkse conferentie in Boedapest, Hongarije op 19 en 20 mei. Vooral de start van European Reference Networks is een belangrijke stap voorwaarts in het verbeteren van toegang tot diagnose en behandeling van […]
Eurordis 2016 – Edinburgh
De Europese organisatie voor zeldzame ziekten Eurordis hield haar jaarlijkse conferentie in Edinburgh (Schotland) op 26, 27 en 28 mei.Dit jaar waren niet alleen de leden uitgenodigd maar ook allerlei andere organisaties en bedrijven. Er waren totaal zo’n 750 deelnemers! Namens de CMTC-OVM organisatie nam Lex van der Heijden deel aan deze conferentie. Het thema […]
Eurordis 2014 – Berlijn
Van 8 mei tot en met 10 mei 2014 hebben wij de wereldwijde Eurordis bijeenkomst bijgewoond voor leden en dit jaar waren ook diverse (farmaceutische) bedrijven vertegenwoordigd. De bijeenkomst vond dit jaar plaats in Hotel Andel in Berlijn, Duitsland. Meer dan 800 mensen uit de gehele wereld waren aanwezig (ook uit bijv. Peru en Australië)! […]
Eurordis 2013 – Dubrovnic
Van 30 mei tot en met 1 juni 2013 vond de Eurordis bijeenkomst plaats voor leden. Deze bijeenkomst vond dit jaar plaats in Hotel Rixos, Dubrovnik, Kroatië. De bijeenkomst had dit jaar veel nadruk op de nationale plannen en strategieën van de diverse Europese landen op het gebied van zeldzame ziektes en hoe deze moeten […]
Eurordis 2012 – Brussel
Van woensdag 23 mei tot en met vrijdag 25 mei 2012 hebben wij de jaarlijkse Eurordis conferentie bijgewoond. Eurordis is de Europese overkoepelende organisatie voor alle patiëntenorganisaties en andere spelers in het veld van zeldzame aandoeningen. De conferenties zijn geweldig om te netwerken met patiëntenorganisaties maar ook met artsen en in toenemende mate de farmaceutische […]
Eurordis 2011 – Amsterdam
Van 12 tot en 14 mei 2011 werd in hotel Casa400 te Amsterdam de jaarlijkse Eurordis ledenvergadering georganiseerd. Deze hebben wij als organisatie weer bijgewoond. Donderdag 12 mei kwamen Nederlandse patiëntenorganisaties bijeen. Een aantal van de aanwezige organisaties hebben een presentatie gehouden. Tevens was er de mogelijk een workshop te volgen over online gemeenschappen. Gedurende […]
Eurordis 2010 – Krakow
Wij hebben van 13-15 mei 2010 de Eurordis Conferentie bijgewoond in Krakau (Polen). De voorzitter van Eurordis Yann le Cam heette ons welkom en gaf een presentatie. Dit is de grootste conferentie met betrekking tot zeldzame aandoeningen tot nu toe! De crisis in Europa heeft een uitwerking gehad op organisaties, er wordt namelijk minder geld […]