Eurordis 2018 – Wenen

 In Externe conferenties Eurordis

Eurordis 2018 – Wenen

Verslag Eurordis 2018 – Wenen
Eurordis 2018

Van 10 tot en met 12 mei 2018 organiseerde de Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen Eurordis (www.eurordis.org) een wereldwijde conferentie met als thema ‘collaborative strategies to leave no one behind’.

Dit jaar was de conferentie in Wenen. Meer dan 900 mensen uit 58 landen waren aanwezig en 120 sprekers. Daarnaast waren er vele postersessies welke zijn bedoeld om een organisatie te presenteren.

Het hoofdthema viel uiteen in de volgende subthema’s:

  1. Breakthrough medicines on the horizon.
  2. Quality of life: making what matters, matter.
  3. The digital patient.
  4. Global rare equity. Are we there yet?
  5. Economical perspectives in rare diseases.
  6. Structuring the research and diagnosis landscape.

Jacob Schipper en Lex van der Heijden waren eerder afgereisd om onder meer met onze ‘patient advocates’ in Oostenrijk, Silke en Alexander Rotter, een ontmoeting te hebben. Zij zijn meerdere malen aanwezig geweest bij onze wereldwijde conferentie in Nederland.

ePAG

Op 10 mei hebben wij deelgenomen aan de European Patient Advocacy Groups (ePAG’s) meeting gedurende de ochtend. Wij hebben hier met plm. 200 vertegenwoordigers van allerlei ‘patient advocay’ groepen gewerkt aan de ontwikkeling van deze groepen. De rol van de ePAG’s werd als volgt gepresenteerd.

ERN

Ook kwam de ontwikkeling van European Reference Networks (ERN’s) aan bod. De rol van ERN’s is het koppelen van de volgende partijen welke zijn betrokken bij de zorg van een patiënt met een zeldzame ziekte. Denk hierbij aan bijvoorbeeld het zorgverleners in ziekenhuizen en onderzoekers. In mei 2018 zijn er 24 ERN’s in 26 landen en zijn er 300 ziekenhuizen bij de ERN’s betrokken.
De conclusies zijn:

  1. ERN’s zijn geen programma of project maar een concept en staan voor de Europese samenwerking, delen en investering in gezondheid op het gebied van samenwerking.
  2. Patiënten staan centraal en hun betrokkenheid is cruciaal voor het bereiken van de ERN’s doelstellingen.
  3. Samenwerking tussen patiënt vertegenwoordigers is niet eenvoudig omdat de meeste patiënt vertegenwoordigers gewend zijn contact te hebben met alleen entiteiten met dezelfde interesse en expertise.

Veranderende rol patiënt

Een andere interessante presentatie ging over de veranderende rol van de patiënt in de gezondheidszorg. Vroeger werd door de medisch specialisten bepaald welke zorg nodig was en vervolgens kreeg de patiënt dit te horen. Daarna was de ‘patient centered’ benadering van toepassing. In het nieuwe model is de patiënt de partner in het behandelingsteam. Ook hier kwam naar voren dat het beschikbaar hebben van de eigen medische gegevens, en hier ook de regie over te hebben, cruciaal is. De patiënt van morgen is:

  1. Verbonden hetgeen in deze context betekent dat deze zichzelf kan monitoren (zoals bloeddruk).
  2. Beter geïnformeerd mbv social media en online diagnose.
  3. Meer betrokken bij het nemen van besluiten op het gebied van gezondheidszorg.
  4. Bezit eigen medische informatie.

Diverse personen gaven presentaties met als doel hun opgedane kennis en ervaring te delen. Zo presenteerde de Nederlandse patiënten organisatie Hevas hoe de ontwikkeling was verlopen van hun ?

Feiten zeldzame ziekten

Momenteel zijn ongeveer 7000 zeldzame ziekten beschreven en 300-350 miljoen mensen leven met een zeldzame ziekte. Ongeveer 60% van deze ziekten begint in de jeugd en is chronisch. Ongeveer 80% van de zeldzame ziekten heeft een genetische oorzaak. Het duurt gemiddeld 5 jaar voordat een patiënt een correcte diagnose krijgt. Ongeveer 40% van de zeldzame ziekten patiënten krijgt meer dan eenmaal een foute diagnose.

Ontwikkelingen

De ontwikkelingen in onze maarschappij gaan razendsnel en dat geldt dus ook voor de gezondheidszorg. De term ‘digitale patiënt’ werd ook tijdens deze conferentie volop gebruikt. Een paar voorbeelden van de ontwikkelingen in de gezondheidszorg worden hieronder beschreven.

  1. Diagnose en behandeling van ziekten op afstand. Hoe vaak komt het voor dat een patiënt een paar uur moet reizen voor een medisch consult dat 15 minuten duurt? Maak gebruik van kunstmatige intelligentie bij het stellen van een diagnose waarbij de diagnose door een arts wordt gecontroleerd.
  2. Beschikbaar hebben van alle medische gegevens op één plaats waarbij de patiënt de regie heeft. Dit probleem speelt in praktisch alle landen. Mensen met een zeldzame ziekte maken vaak gebruik van diverse zorgverleners die zijn verspreid over diverse ziekenhuizen/klinieken waarbij ieder ziekenhuis/kliniek een eigen omgeving heeft waarin de medische gegevens worden opgeslagen. Deze gegevens zijn steeds meer door een patiënt zelf op te halen via een Internet ‘portal’ maar het overzicht ontbreekt.
  3. Beveiliging van medische gegevens is een zeer belangrijk onderwerp! Regelmatig verschijnen ‘cyber’ aanvallen op bijvoorbeeld bedrijven en overheden in het nieuws. Door het beschikbaar stellen van medische gegevens via Internet bestaat ook het gevaar van misbruik. Om een indruk te krijgen: in 2016 werden rond 100 miljoen gezondheidsgegevens records misbruikt en in 2017 waren dit ongeveer 200 miljoen records. Deze gegevens worden misbruikt voor valse medicijnrecepten, stelen van iemand´s identiteit voor medische zorg onder de naam van de ander en pesten via Internet.
  4. Wij kregen een demonstratie van het gebruik van kunstmatige intelligentie waarbij iemand vragen stelde via Internet over een bepaalde aandoening. De antwoorden leken te worden gegeven door een mens maar in werkelijkheid was dit een software applicatie.
  5. Een arts in Italië heeft een applicatie ontwikkeld voor met name smartphones (‘app’) voor mensen met vasculaire problemen en die op zoek zijn naar het dichtstbijzijnde centrum met die kennis en ervaring. Wanneer je een ziekenhuis/kliniek selecteert krijg je niet alleen contact gegevens maar je kunt ook direct bellen en je krijgt een route beschrijving.

Europese Commissie

De Europese Commissie was ook vertegenwoordigd tijdens deze conferentie en heeft onder meer een ‘digitale enkelvoudige markt strategie’ ontwikkeld voor wat betreft de prioriteiten in de gezondheidszorg.

  1. Geef de burgers in de Europese Unie betere toegang tot hun gezondheidsgegevens overal binnen de Europese Unie.
  2. Gebruik digitale diensten voor de ’empowerment’ van de burger en persoons gerichte zorg.
  3. Koppel en deel gezondheidsgegevens voor onderzoek, snellere diagnose en betere zorg resultaten.

Andrus Ansip, vice-president Digital Single Market Europese Commissie, vraagt zich af of Europa een vijfde vrijheid nodig heeft en wel vrij gegevensverkeer.

Nieuwe contacten

Wij hebben ook diverse nieuwe contacten gelegd zoals met Dr. Qi Sun (voorzitter Chinese organisatie voor zeldzame aandoeningen en met Martin Seychell (Deputy Director-General for Health European Commission).

Daarnaast gaan wij nog vele andere organisaties benaderen die deelnamen aan deze conferentie die wij helaas niet direct hebben ontmoet.

Alle presentaties zijn terug te vinden op de website van Eurordis

Eurordis 2018
fbt20180512_16483320180512_153325

Eurordis 2018

Recent Posts

Volg ons op

Nieuwsbrief

Eurordis 2017Eurordis 2019