Eurordis 2008 – Kopenhagen
Namens onze vereniging heeft Lex van der Heijden deelgenomen aan de jaarlijkse meeting welke wordt georganiseerd door Eurordis. Ieder jaar wordt deze meeting in een ander Europees land georganiseerd en dit jaar was Kopenhagen in Denemarken aan de beurt. De meeting was op 16 en 17 mei in een conferentie centrum en werd bijgewoond door […]
Eurordis 2007 – Parijs
Wij zijn als vereniging aangesloten bij diverse grote internationale organisaties zoals Eurordis. Dit is een grote internationale niet-commerciële organisatie welke opkomt voor belangen van met name mensen met zeldzame ziekten in Europa. Eurordis heeft zeer veel contacten op vele niveaus zodat voor ons deuren opengaan die anders gesloten blijven Op 4 en 5 mei 2007 […]
Eurordis 2006 – Berlijn
Op 5 en 6 mei werd door Eurordis, de Europese non-profit organisatie voor mensen met zeldzame ziekten in Europa in Berlijn een conferentie georganiseerd. Lex van der Heijden heeft onze vereniging daar vertegenwoordigd. Het blijkt dat zeldzame ziekten meer en meer focus en aandacht beginnen te krijgen in diverse landen. De vrouw van de Duitse […]
Eurordis 2005 – Luxemburg
Op 21 en 22 juni 2005 werd in Luxemburg een grote internationale conferentie georganiseerd op het gebied van zeldzame ziekten. De conferentie werd georganiseerd door de ‘European Organisation for Rare Diseases (Eurordis)’ en diverse partners en werd ondersteund door de Europese Commissie, de regering van Luxemburg en de Franse organisatie tegen ‘neuro-muscular diseases AFM’. Namens […]
CORD 2019 – Toronto
De Canadese organisatie voor zeldzame ziekten (CORD) organiseerde van 10-12 mei 2019 een conferentie in Toronto.Namens onze organisatie heeft Lex deel genomen aan deze conferentie. Totaal waren rond 140 mensen aanwezig uit landen vanuit de gehele wereld. Naast het weer contact leggen met de nodige bekenden zijn ook weer nieuwe contacten gelegd met bijvoorbeeld vertegenwoordigers […]
Ton van Boven
Op 4 augustus 2017 is een van onze leden Ton van Boven plotseling overleden op 84 jarige leeftijd. Zij en haar man Jos (hij is een aantal jaren geleden overleden) waren lid sinds 2000 en hadden een dochter met CMTC. Wij wensen haar familie en vrienden veel sterkte met het verwerken van dit enorme verlies.
Prof. Dr. Arnold Oranje
Op 19 oktober 2016 overleed prof. dr. Arnold Oranje op 68-jarige leeftijd. Hij was onze eerste medisch adviseur. Oranje heeft veel betekend voor onze organisatie. Wij zullen hem dan ook enorm missen. Alhoewel hij sinds augustus 2013 met emeritaat was als hoogleraar kinderdermatologie was hij nog volop werkzaam. Hij reisde naar vele congressen om lezingen […]
Michelle Gardiner
Op 21 juni 2015 is Michelle Gardiner (Engeland) overleden nadat zij op 18 juni werd getroffen door een pulminaire embolie. Zij is niet meer bij kennis geweest. Zij was een zorgzame jonge dame en haar familie heeft besloten dat zij haar organen zou willen doneren. Zij heeft drie mensen geholpen met vier organen. Wij wensen […]
Ria Maas
Ria Maes is op 20 juni 2013 overleden op 61 jarige leeftijd. Ria was één van onze vrijwilligsters die onder meer onze gasten ontving op warmtevolle en liefdevolle wijze tijdens onze ledenvergadering in Nederland. Wij wensen haar familie sterkte toe met het verwerken van dit verlies.
Makenna
Makenna is op 13 september 2012 overleden op 4-jarige leeftijd. Wij wensen haar naasten veel sterkte toe in deze periode!