Registratie wereldwijde ledenconferentie op locatie en online
Op 30 oktober 2021 organiseren wij weer onze wereldwijde ‘echte’ ledenconferentie in Nederland! Dit wordt een ‘hybride’ conferentie want wij bieden onze leden uit de gehele wereld aan onze conferentie ‘online’ te volgen. De conferentie start met een welkom op 29 oktober en duurt de hele dag op 30 oktober. Wij bieden onze gasten ook […]
Webinar 22 mei 2021 – Na de diagnose
Dit openbare webinar hebben wij georganiseerd op 22 mei 2021 met als onderwerp ‘na de diagnose’ door Johannes Verheijden. Johannes is ook auteur van: Na de diagnose *Johannes Verheijden is Coördinator Netwerk Integrale Kindzorg bij Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg in Nederland. Na de diagnose Hoe ga je om met de gevolgen van de diagnose van een […]
Griekenland – Anestis Giannoudovardis
Mijn naam is Anestis Giannoudovardis, ik woon en werk in Athene, Griekenland. Ik ben geboren in 1973 en ik ben accountant. Ik heb drie kinderen, Alexandros (2004), Filippos (2012) en Despoina (2014). Bij mijn dochtertje Despoina werd bij haar geboorte de diagnose CMTC gesteld. De hulp in mijn land over deze zeldzame ziekte was niet […]
Japan – Ami
Hallo, mijn naam is Ami uit Japan. Ik werk momenteel voor een wereldwijd toonaangevend Executive Training-bedrijf als trainer waar wij mensen helpen hun zelfvertrouwen, communicatie, menselijke relaties, leiderschap en stressmanagementvaardigheden te vergroten. Ik ben geboren met CMTC en van jongs af aan beïnvloedde dit mijn zelfvertrouwen, omdat vanwege de zeldzaamheid van de ziekte en de […]
Samenwerking Griekse organisatie zeldzame ziekten & CMTC-OVM
Wij zijn een samenwerking gestart met de Griekse organisatie voor mensen met zeldzame ziekten. Hoog tijd om nu echt te gaan samenwerken met als doel patiënten met CMTC en andere bloedvatziekten en hun families te helpen waar mogelijk. Meer informatie
