Zeldzame ziektendag NL 2023
Op de dinsdag 28 februari 2023 zijn in Amsterdam de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan drie award-winnaars vanwege hun bijzondere betekenis voor mensen met zeldzame aandoeningen. De Awards worden sinds 2009 jaarlijks uitgereikt. Zeldzame engel in de categorie ‘Patiënt of naaste’ is Marjolein van Kessel vanwege haar buitengewone inzet voor patiënten met Congenitale Melanocytaire Naevus: aangeboren reuzemoedervlekken met soms […]
Zeldzame ziekten dag 2023 – video Katie Allen
Katie is een van onze Patient Advocates uit Canada en deelt een stukje van haar ervaring. Wij ondersteunen niet alleen mensen met CMTC maar ook met Overige Vasculaire Malformaties zoals Klippel-Trenaunay Syndroom (KTS) en Diffuse Capillaire Malformatie met Overgroei (DCMO).
Presentatie Prof. Dr. Laurence Boon – Diagnostic and Management Pathway for Venous Malformations
Presentatie van een van onze medisch adviseurs Prof. Dr. Laurence Boon over ‘Diagnostic and Management Pathway for Venous Malformations’ (Engelstalig).
Marco Dings overleden
Op 30 december 2022 is Marco Dings overleden op 59-jarige leeftijd. Marco was een van onze leden van het eerste uur en heeft onder andere onze eerste website gebouwd. Daarnaast heeft hij talloze andere informatie- en communicatietechnologie-activiteiten voor onze organisatie uitgevoerd. Wij wensen Sanne, Alex, andere naasten en vrienden hele veel sterkte met het verwerken […]
Kerst en Nieuw Jaar wens 2023
Het CMTC-OVM bestuur wenst u Prettige Kerstdagen en een Voorspoedig 2023!
Nieuw: Katie’s blog
[Katie is een van onze patiëntbelangenbehartigers die in Canada woont. Zij deelt graag haar persoonlijke ervaringen zoals via haar persoonlijke verhaal maar nu ook via haar eigen ‘blog’. Heb je ook interesse om jouw kennis en ervaring te delen met anderen? Neem dan contact met ons op.
Huid in de klas
Veel mensen staan in het dagelijks leven niet stil bij de belangrijke rol van de huid. Een orgaan dat niet als zodanig wordt ervaren, zeker als er op het eerste gezicht niets mis mee is. Het wordt al anders als de huid niet helemaal standaard is door bijvoorbeeld een afwijking in het pigment of als […]
25 jaar CMTC-OVM Jubileumboekje
Wij hebben een speciaal Jubileum boekje ontwikkeld voor ons 25-jarig jubileum. Eén van de auteurs is Prof. Dr. Jan Peter Balkenende (voormalig minister-president van Nederland (2002-2010) is trekker van de ‘Dutch Sustainable Growth Coalition’, een samenwerkingsverband van acht multinationals die zich inzetten voor duurzame groei, hoogleraar ‘Governance, Institutions & Internationalisation’ aan de Erasmus Universiteit Rotterdam […]
Onze verjaardag video uit Oostenrijk
Onze Patient Advocates Silke & Alexander met hun zoon Niklas uit Oostenrijk hebben een hele originele video gemaakt om onze 25-jarige verjaardag te vieren!
Nieuwe penningmeester & bestuursuitbreiding
Jacob Schipper, onze vorige penningmeester is nu echt met pensioen en zijn rol is overgenomen door Alexandra Haan. Daarnaast is Laurens Rorive tot ons bestuur toegetreden als communicatie adviseur. Tijdens onze wereldwijde ledenconferentie op 29 en 30 oktober zullen zij officieel toetreden tot ons bestuur. Heb je ook interesse in deelnemen aan ons bestuur? Neem […]