Evenementen 2024
Dankzij de nieuwe subsidie regeling van het Nederlandse Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) ontvangen wij nu euro 75.000 aan instellingssubsidie. Hierdoor kunnen wij weer extra activiteiten organiseren zoals een familie weekend! Wij gaan nu in ieder geval de volgende activiteiten in 2024 organiseren: Familie weekend in mei. Familiedag in juli. Ledenconferentie in oktober. […]
Nieuw: Ouders Ondersteuningsgids voor het ongeboren kind
In samenwerking met Dr. Sarah Sheppard (National Institute of Health- NIH, USA), Dr. Dhyanam Shukla (University of Philadelphia), Erica Schindewolf MS LCGC (University of Philadelphia) en Jennifer Ortiz hebben wij een nieuwe ouders ondersteuningsgids voor het ongeboren kind ontwikkeld in meerdere talen. Ouders ondersteuningsgids ongeboren kind
Word lid en betaal slechts euro 25 dit jaar!
Wij bieden een lidmaatschap aan voor een lager tarief (slechts euro 25) voor de rest van het jaar! Je kunt dan ook deelnemen aan onze wereldwijde leden conferentie in Nederland in het laatste weekend van oktober. Lid registratie Meer informatie en registratie leden conferentie
Agenda en aanmelding wereldwijde ledenconferentie Nederland 2023
Op vrijdagavond 27 oktober start onze wereldwijde ledenconferentie weer in Nederland! Zaterdag 28 oktober hebben wij een heel gevarieerd programma voor alle leeftijden inclusief diner. Op zondag 29 oktober gaan wij ook nog verder en sluiten na de lunch onze ledenconferentie af. Op verzoek van onze leden bieden wij sessies aan in zowel het Nederlands […]
Gegevens op servers in de USA toegestaan
De Europese Unie en de USA hebben een akkoord bereikt over het uitwisselen van data van Europese burgers. Dit betekent dat bedrijven onze data weer mogen opslaan op Amerikaanse servers. Een van de nieuwe aanpassingen is dat Amerikaanse inlichtingendiensten niet zomaar bij gegevens kunnen komen uit de EU. Tevens komt er een instantie die controleert […]
Deelnemen aan baanbrekend onderzoek
Wij zijn als organisatie al jaren lid van de zeer actieve en professionele wereldwijde organisatie Global Skin. In het GRIDD-onderzoek (Global Research on the Impact of Dermatological Diseases) worden internationale gegevens verzameld over de impact van huid (dermatologische) aandoeningen op het leven van patiënten. Om deze gegevens te verzamelen, is een nieuwe vragenlijst “Patient-Reported Impact […]
Zet patiëntervaring in!
Een hart- en vaatpatiënt ziet zijn/haar arts gemiddeld 2 keer per jaar 10 minuten. Alle overige 8765 uren is hij/zij zelf bezig (of verzorgers) met z’n aandoening. Medicijnen op tijd nemen, omgaan met bijwerkingen, voeding afstemmen, leefpatroon aanpassen. Een patiënt weet als geen ander welke knelpunten en kansen er zijn. Dit wordt onvoldoende benut door […]
Nieuw: leerkrachten en leraren brochures!
In samenwerking met onder andere 2 psychologen uit 2 verschillende landen hebben wij een nieuwe serie brochures ontwikkeld in meerdere talen voor de leerling om mee te nemen naar school en aan de leerkracht/leraar te geven. Meer informatie
Nog een Patient Advocate training in Nederland!
In 2022 hebben wij een speciale Patient Advocate (PA) training gegeven in Nederland. Op onze kosten hebben wij PA’s naar Nederland laten komen voor deze zelf ontwikkelde training. Het is nu tijd voor de ‘next step’. Wij hebben opnieuw subsidie gekregen (rond euro 24.000) voor deze vervolgstap welke bestaat uit: Completeren van het PA handboek. […]
Onze evenementen in 2023
Tijdens onze wereldwijde ledenconferentie in 2022 hebben wij onder andere geïnventariseerd wat de behoeften zijn van onze leden. Een van de dingen die hieruit kwam is dat men graag meer onderling contact momenten wil. Dit zijn belangrijke signalen waarmee wij aan de slag zijn gegaan. Wij organiseren op zondag 21 mei onze eerste Nederlandstalige Lente […]