Ledenconferentie 2021
Op zaterdag 30 oktober 2021 organiseren wij onze jaarlijkse wereldwijde leden conferentie in Nederland. Vanwege het COVID-19/Corona virus moeten wij deze conferentie helaas ‘online’ organiseren in dit jaar. Meer informatie & registratie Let op: heb je je eerder geregistreerd voor onze conferentie op locatie dan graag opnieuw registreren. Wij verwachten dat onze conferentie in 2022 […]
Webinars
Wij organiseren regelmatig openbare webinars. Van deze webinars worden ook verslagen gemaakt. Webinar overzicht en registratie Webinar verslagen Heb je een idee voor een webinar onderwerp? Neem dan contact met ons op
Registratie wereldwijde ledenconferentie op locatie en online
Op 30 oktober 2021 organiseren wij weer onze wereldwijde ‘echte’ ledenconferentie in Nederland! Dit wordt een ‘hybride’ conferentie want wij bieden onze leden uit de gehele wereld aan onze conferentie ‘online’ te volgen. De conferentie start met een welkom op 29 oktober en duurt de hele dag op 30 oktober. Wij bieden onze gasten ook […]
Samenwerking Griekse organisatie zeldzame ziekten & CMTC-OVM
Wij zijn een samenwerking gestart met de Griekse organisatie voor mensen met zeldzame ziekten. Hoog tijd om nu echt te gaan samenwerken met als doel patiënten met CMTC en andere bloedvatziekten en hun families te helpen waar mogelijk. Meer informatie
Koninklijke onderscheiding voor Lex van der Heijden
De dag voor Koningsdag in Nederland is het de traditie vrijwilligers te belonen met een koninklijke onderscheiding. Onze voorzitter, Lex van der Heijden, werd tot zijn verrassing benoemd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau. De Orde van Oranje-Nassau bestaat sinds 4 april 1892. Personen die benoemd worden tot Officier hebben met hun bijzondere verdiensten […]
Eerste editie VASCA Magazine
Het doel van deze gloednieuwe publicatie is om patiënten, zorgverleners en professionals uit de gezondheidszorg te informeren over de huidige ontwikkelingen omtrent diagnose, behandeling en onderzoek naar vasculaire malformaties. Meer informatie
Uitbreiding van ons vertaal/tolk team
Wij hebben in meerdere landen vrijwilligers die ons helpen met vertaalwerk. In Nederland werken wij bijvoorbeeld samen met Hogeschool Zuyd. Zuyd Vertalingen is een vertaalbureau dat gerund wordt door vierdejaarsstudenten aan de Vertaalacademie. Ons team bestaat momenteel uit 5 full-time medewerkers die worden ondersteund door zes Franstalige uitwisselingsstudenten. Hoewel we momenteel niet op locatie aanwezig […]
Weer een nieuw project: Lerarenbrochure!
En het is ons weer gelukt een project te financieren! Deze keer is Novartis de sponsor. Wij gaan een brochure ontwikkelen voor leraren voor de basisschool en een brochure voor het voortgezet onderwijs in 5 talen (Duits, Engels, Frans, Nederlands en Spaans). Het doel is de leerkrachten te informeren over de dagelijkse problematiek waar een […]
EuropaDerm initiatief
Wij maken deel uit van de Global Skin Foundation (gevestigd in Canada) en zij hebben het Europese EuropaDERM-initiatief opgestart. Wij hebben deelgenomen aan het eerste (online) ‘Envisioning EuropaDERM-evenement’ dat werd georganiseerd op 29 januari 2021. Gedurende twee uur bespraken wij met andere (internationale) leiders van Europese patiëntenorganisaties een gezamenlijk pad voor de Europese dermatologische patiëntenorganisaties […]
Samenwerking met ECH
Wij zijn gestart met een nieuw samenwerkingsverband en wel met de European Connected Health Alliance (ECH). Het doel van ECH is het verbinden van organisaties en personen op het gebied van digitale gezondheid. Op dit moment zijn ruim 750 organisaties aangesloten bij ECH uit 78 landen en kunnen zij 4,4 miljard mensen bereiken. Meer informatie