Prof. Dr. Suzanne Pasmans krijgt Zeldzame Engel Award
Op de zaterdag 26 februari (twee dagen voor de Zeldzameziektendag op 28 februari) zijn op Paleis Soestdijk de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan vier award-winnaars vanwege hun bijzondere betekenis voor mensen met zeldzame aandoeningen. De Awards worden sinds 2009 jaarlijks uitgereikt. Eén van onze medisch adviseurs Prof. Dr. Suzanne Pasmans heeft deze onderscheiding ontvangen in […]
Zeldzame ziektendag NL 2022
Traditiegetrouw wordt op de laatste dag van februari wereldwijde de zeldzame ziektendag georganiseerd. Wij doen hier ook al jaren aan mee. Wij hebben zelf ook materiaal ontwikkeld en dat stellen wij ook aan onze Patiënt Belangenbehartigers beschikbaar zodat zij een eigen versie kunnen maken voor hun land. Paleis Soestdijk De jaarlijkse officiële video in vele […]
Brochure ‘Na de Diagnose’ vertaald in Georgisch
Eén van onze patiëntbelangenbehartigers is Prof. Dr. Tinatin Tkemaladze in Georgië. Zij werkt aan de medische universiteit in de hoofdstad Tbilisi en begeleidt een aantal studenten aan deze universiteit. Zij hebben de brochure ‘na de diagnose’ vertaald in het Georgisch en dat is een enorme hoeveelheid werkt geweest. Wij willen dit team bedanken voor hun […]
Webinar 22 januari 2022 – Vasculaire tumoren bij kinderen
Prof. dr. Suzanne Pasmans bespreekt in dit webinar vasculaire tumoren bij kinderen. Hoe herken je vasculaire tumoren? Wat is het verschil tussen een vasculaire tumor en een vasculaire anomalie? Op welke bijkomende afwijkingen/syndromen bij vasculaire tumoren moet je letten? Wat zijn de behandelmogelijkheden? Suzanne Pasmans is (kinder) dermatoloog/immunoloog in het Erasmus Medisch Centrum (EMC) in […]
Verslag Leden Conferentie 2021 beschikbaar
Het volledige verslag van onze wereldwijde leden conferentie van 30 oktober 2021 is beschikbaar. Het video materiaal is alleen toegankelijk voor onze leden. Verslag
