Prof. Dr. Suzanne Pasmans: Zeldzame Engel Award

Op de zaterdag 26 februari (twee dagen voor de Zeldzameziektendag op 28 februari) zijn op Paleis Soestdijk de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan vier award-winnaars vanwege hun bijzondere betekenis voor mensen met zeldzame aandoeningen. De Awards worden sinds 2009 jaarlijks uitgereikt.

Eén van onze medisch adviseurs Prof. Dr. Suzanne Pasmans heeft deze onderscheiding ontvangen in de categorie ‘Zorgprofessional / Wetenschapper’’. Pasmans leidt het Expertisecentrum Zeldzame Huidaandoeningen van het Erasmus MC. Zij zet zich al meer dan 20 jaar in voor patiënten met zeldzame huid- en bloedvataandoeningen. Voor veel kinderen is zij de laatste hoop op goede zorg. Patiënten waarderen het bijzonder dat Pasmans oog heeft voor de hele mens en niet alleen de patiënt met een aandoening. “Je voelt je gezien”. Collega’s roemen tevens haar betrokkenheid bij promovendi.

De winnaar in de categorie ‘Beleid’ is Dr. Sonja van Weely (zij is ook een goede bekende van ons) en is al 37 jaar werkzaam op het gebied van zeldzame aandoeningen, eerst als onderzoeker en vervolgens als beleidsmedewerker bij ZonMw.

In de categorie ‘Patiëntvertegenwoordiger’ heeft Mieke van Leeuwen de onderscheiding ontvangen welke zij heeft verdiend als medewerker en vrijwilliger bij patiëntenorganisaties. Zij is meer dan veertig jaar actief voor mensen met zeer zeldzame syndromen en een verstandelijke beperking. Zij was een voorloper op het terrein van patiëntparticipatie: de stem van de patiënt laten horen in professionele organisaties op het terrein van onderzoek en zorg. Van Leeuwen had altijd oog voor overkoepelende thema’s van syndromen en bracht op die manier mensen bij elkaar.

Ysbrand Poortman is de (mede) oprichter van tal van nationale en internationale organisaties op het terrein van de zeldzame en erfelijke aandoeningen. In Nederland betreft dit bijvoorbeeld Spierziekten Nederland, de VSOP, het Erfocentrum en het Forum Biotechnologie en Genetica. Poortman heeft een grote rol gespeeld bij de implementatie van Preconceptiezorg en de Klinische Genetica in Nederland. Tijdige gezondheidsinformatie om de juiste beslissingen te kunnen nemen, zowel bij het begin van, als gedurende het leven, staat in zijn hele leven en werk centraal.