Blog Katie Allen juni 2023
Zomerpret op vakantie is slechts een van die jeugdherinneringen die het helderst is. Wanneer je echter een zeldzame ziekte hebt, zijn er een paar handige tips om het allemaal leuk te maken in de zon. De eerste les die ik heb geleerd was om extra medicijnen te hebben, of het nu gaat om geannuleerde vluchten […]
Eurordis 2023 – Stockholm
Eindelijk kon Eurordis weer een ‘echte’ ledenconferentie organiseren. De laatste keer was in 2019 voor de Corona pan epidemie. Van 25 tot en met 27 mei 2023 kwamen rond 250 mensen uit vele landen samen in Stockholm (Zweden). 25 mei Op de 25e werd ’s middags gestart met 2 parallelsessies: ‘training on digital safety and […]
ISSVA 2023 – Boston
De ISSVA (International Society for the Study of Vascular Anomalies) is een multidisciplinaire internationale organisatie van artsen, wetenschappers en zorgverleners verenigd door een interesse in vasculaire anomalieën. De ISSVA organiseerde van 19 tot en met 21 april een wereldwijde conferentie in Boston (USA). Het aantal deelnemers aanwezig was 279 fysiek aanwezig en 263 ‘online’. De […]
VAC 2023 – Brussel
Van 31 januari tot en met 3 februari 2023 werd door het DeDuve Instituut in Brussel (België) de Vascular Anomalies Conferentie georganiseerd. Een van de directeuren van dit instituut is Prof. Dr. Miikka Vikkula die ook een van onze adviseurs is.Het aantal aanwezigen was rond 220 uit plm. 15 landen en bestond met name uit […]
Deelnemen aan baanbrekend onderzoek
Wij zijn als organisatie al jaren lid van de zeer actieve en professionele wereldwijde organisatie Global Skin. In het GRIDD-onderzoek (Global Research on the Impact of Dermatological Diseases) worden internationale gegevens verzameld over de impact van huid (dermatologische) aandoeningen op het leven van patiënten. Om deze gegevens te verzamelen, is een nieuwe vragenlijst “Patient-Reported Impact […]