Blog Katie Allen juni 2024
Het is eerlijk gezegd een zware maand geweest hier, en ik dacht dat schrijven erover misschien zou helpen, dus houd alsjeblieft vol, want het zal waarschijnlijk erg bewustwording zijn. Ongeveer vier en een half jaar geleden overleed mijn vader na een wrede strijd tegen kanker. Destijds zetten mijn moeder en ik alles opzij om tijdens […]
Blog Ami Hataya juni 2024
Leuk je te ontmoeten. Mijn naam is Ami en ik kom uit Japan. Ik ben een patiënten vertegenwoordiger voor Japan/Singapore bij CMTC-OVM. Ik ben geboren met Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) aan de linkerkant van mijn lichaam en mijn hele linkerarm. Naarmate ik ouder werd, is het iets verbeterd, en nu heb ik het alleen […]
Eurordis 2024 – Brussel
Van 15-16 mei 2024 organiseerde Eurordis (de Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen) een ledenconferentie in Brussel (België). Hier waren rond 400 deelnemers aanwezig en rond 400 deelnemers online. 15 mei De meeting startte met een video boodschap van de Belgische minister vandenBroucke waarbij hij aangaf dat rond 30 miljoen mensen met een zeldzame aandoening in […]
Familie Weekend 2024
Op zaterdag 25 en 26 mei 2024 hebben wij ons eerste internationale Familie Weekend georganiseerd in de StayOk in Apeldoorn in Nederland. In totaal waren plm. 60 mensen aanwezig uit België, Duitsland, Nederland, Oostenrijk en Slowakije. In een prachtige bosrijke omgeving startten wij op zaterdagmiddag rond 13 uur met de ontvangst. De kinderen vonden elkaar […]
