Zeldzame ziekten dag 2025
Tijdens het Nationaal Event Zeldzameziektendag 2025 zijn op 28 februari op paleis Soestdijk de prestigieuze Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan Karin Veldman, Rianne Oostenbrink en 3FM Serious Request. Nationaal Event Zeldzameziektendag Het Nationaal Event Zeldzameziektendag vindt iedere laatste dag van februari plaats tijdens de internationale Rare Disease Day. Meer dan een miljoen Nederlanders gaan door […]
VASCERN Conferentie 2025 – Berlijn
Op 10 en 11 februari 2025 bracht de VASCA Winter Meeting toegewijde medische professionals, onderzoekers en vertegenwoordigers van patiënten samen om inzichten te delen en samen te werken aan het verbeteren van de zorg voor mensen met vasculaire afwijkingen. VASCERN is een van de Europese Referentie Netwerken (ERN’s) op het gebied van zeldzame multi-systemische vasculaire […]
AIVA Conferentie 2025 – Oostenrijk
Van 7 tot 8 maart 2025 vond in St. Wolfgang am Wolfgangsee de 15e jaarlijkse conferentie van de Oostenrijkse Werkgroep voor Interdisciplinaire Behandeling van Vasculaire Anomalieën (AIVA) plaats. Dit jaar werd de bijeenkomst gezamenlijk gehouden met de 6e jaarlijkse conferentie van DiGGefa (Duitse Interdisciplinaire Vereniging voor Vasculaire Anomalieën e.V.). Als CMTC-OVM patiënten vertegenwoordiger voor Oostenrijk […]
WCRSD 2024 – Parijs
Voor de tweede keer werd het World Congress on Rare Skin Diseases georganiseerd in Parijs van 12 t/m 14 juni. Het aantal aanwezigen was rond 400. Dit congres brengt artsen en patiëntvertegenwoordigers samen vanuit de hele wereld voor zeldzame huidaandoeningen. Er was een grote vertegenwoordiging van patiëntvertegenwoordigers uit verschillende landen aanwezig. Onderstaand een kort verslag […]
EADV 2024 – Amsterdam
Dit jaar werd het wereldwijde EADV (European Academy of Dermatology & Venereology) georganiseerd in Amsterdam van 25 – 28 oktober 2024. Het congres bestond uit 180 sessies, meer dan 650 sprekers en meer dan 17.000 deelnemers uit de gehele wereld. De CMTC-OVM delegatie bestond uit 2 personen: Laurens Rorive en Lex van der Heijden. Wij […]
ISSVA 2024 – Madrid
Van 7-10 mei 2024 organiseerde ISSVA (International Society for the Study of Vascular Anomalies) in Madrid (Spanje). Hier waren rond 800 deelnemers aanwezig en rond 200 deelnemers online. De eerste dag kwamen vasculaire tumoren, vasculaire malformaties, pathologie, interventie radiologie en chirurgie aan bod. De tweede dag werd dieper ingegaan op vasculaire tumoren en veneuze malformaties. […]
Nevus Outreach 2024 – St. Louis (USA)
Dit jaar vond de Nevus Outreach conferentie plaats in Saint Louis, Missouri. Namens Nevus Netwerk Nederland (NNN) hebben Janine van den Eijnden (NNN buddy) en Marjolein van Kessel (NNN bestuurslid) deelgenomen aan het congres. Wat doet Nevus Outreach om succesvol te zijn? Wat inspireert ons? Welke informatie en ervaring nemen wij mee naar huis? Marjolein […]
Eurordis 2024 – Brussel
Van 15-16 mei 2024 organiseerde Eurordis (de Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen) een ledenconferentie in Brussel (België). Hier waren rond 400 deelnemers aanwezig en rond 400 deelnemers online. 15 mei De meeting startte met een video boodschap van de Belgische minister vandenBroucke waarbij hij aangaf dat rond 30 miljoen mensen met een zeldzame aandoening in […]
Zeldzame ziekten dag 2024
Dit jaar waren ook onze Patient Advocates uit Canada, Oostenrijk en Zuid-Afrika actief. Op de laatste dag van februari, dit jaar op de 29e, wordt de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd door de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouders en Patiëntenorganisaties). In het avondprogramma worden de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan drie award-winnaars vanwege hun bijzondere betekenis voor […]
PeDRA 2023 – Atlanta (USA)
Wij hebben samen met Naevus Global deelgenomen aan het PeDRA (Pediatric Dermatology Research Alliance) congres in Atlanta (USA) van 9 – 11 november 2023. De Executive Director Dr. Mike Siegel had ons uitgenodigd. PeDRA betaalde een deel van onze reiskosten en wij konden gratis deelnemen aan het congres van bijna 400 deelnemers uit diverse landen. […]
