CORD Zeldzame Ziekten conferentie 2026
Onze Patient Advocate Katie Allen heeft deze CORD conferentie op 29 en 30 april 2026 bijgewoond namens onze organisatie. Dag 1 en 2 van de CORD-conferentie: vooruitgang, uitdagingen en de toekomst van zeldzame aandoeningen in Canada De eerste dag van de conferentie begon met een paneldiscussie over de vraag waar Canada staat sinds de aankondiging […]
CORD ledenvergadering 2025
Onze Patient Advocate Katie Allen heeft de CORD ledenvergadering bijgewoond namens onze organisatie. De dag begon in Ottawa met de Rare Multiverse-showcase en de mogelijkheid voor fysiek aanwezige leden om in contact te komen en te spreken met parlementsleden. Deze mogelijkheid was er niet voor deelnemers via Zoom, maar het was blijkbaar zeer succesvol. Het […]
CORD ledenvergadering 2023
Onze Patient Advocate Katie Allen heeft de CORD ledenvergadering bijgewoond namens onze organisatie. Na een snelle oplossing voor enkele naamproblemen, konden we aan de slag met het accepteren van het verslag van 2022. Daarna gingen we verder met de financiële overzichten, die er goed uitzien. De financiën zijn gestegen door een toename van de activiteit […]
CORD 2023 – zeldzame ziektendag
Over het algemeen was de toon bij deze bijeenkomst erg positief. Een van de belangrijkste discussies van de bijeenkomst van afgelopen november ging over wanneer de Canadese regering haar strategie voor zeldzame ziektes, die ze al sinds 2019 belooft, aan zou kondigen. Een week voor deze conferentie werden de eerste stappen bij de strategie voor […]
CORD 2022 – Toronto
De Canadese organisatie voor zeldzame ziekten (CORD) organiseerde op 21 en 22 november 2022 de conferentie ‘Rare Disease 2022 Fall Conference’ in Toronto.Namens onze organisatie hebben Katie Allen (online) en Anna Janzen (fysiek) deel genomen aan deze conferentie. Onderstaand een aantal korte verslagen van diverse sprekers. Samenvatting Al met al was het een informatieve en […]
CORD 2019 – Toronto
De Canadese organisatie voor zeldzame ziekten (CORD) organiseerde van 10-12 mei 2019 een conferentie in Toronto.Namens onze organisatie heeft Lex deel genomen aan deze conferentie. Totaal waren rond 140 mensen aanwezig uit landen vanuit de gehele wereld. Naast het weer contact leggen met de nodige bekenden zijn ook weer nieuwe contacten gelegd met bijvoorbeeld vertegenwoordigers […]