Jaarverslag 2021 gepubliceerd
Wij hebben weer ons jaarverslag en onze jaarrekening gepubliceerd. Graag willen wij een aantal zaken nog even op een rijtje zetten. Wij zijn volledig transparant. Wij tonen onze financiële cijfers, jaarverslagen, statuten, etc. op onze website. Dit niet alleen wettelijk vereist maar wij willen dit ook als organisatie. Wij tonen het aantal deelnemers aan evenementen […]
Overzicht ‘geïsoleerde en klassieke CMTC’
Dr. Millan Patel, een van onze adviseurs, heeft meegewerkt aan een artikel over de verschillende typen CMTC. Meer informatie
Onze Eden heeft weer een prijs gewonnen!
Felicitaties aan onze Eden Quine-Taylor, 18 jaar oud, uit Crickhowell in Wales, die onze Ones to Watch-prijs heeft gewonnen (gesponsord door EON Productions) tijdens de 2022 Into Film Awards. Eden heeft CMTC en is ook een van onze ambassadeurs. Meer informatie over prijs Meer informatie over Eden
Informatie & registratie wereldwijde Ledenconferentie 2022
Na onze laatste ‘echte’ wereldwijde Ledenconferentie in 2019 is het door COVID-19 een aantal jaren niet mogelijk geweest een conferentie te organiseren waar je elkaar in levende lijve kunt zien. In 2022 is dit wel weer mogelijk en dat is ook nog eens ons 25-jarig jubileumjaar!
Familiedag 2 juli 2022: de Efteling
Eindelijk kunnen wij onze internationale Familiedag weer organiseren! Op zaterdag 2 juli gaan wij naar de Efteling! Voor alle leeftijden is er wat te beleven van Sprookjesbos tot allerlei achtbanen. Meer informatie en registratie
Lancering Global Dermatology Coalition
Op 25 mei 2022 hebben internationale huid-patiëntenorganisaties, medische zorgverleners (dermatologen en dermatologie verpleegkundigen), onderzoekers, en de farmaceutische industrie een coalitie opgericht: de Global Dermatology Coalition. Deze aankondiging komt tijdens de 75e Wereldgezondheidsvergadering in Genève. Het is een eerste stap in het veranderen van begrip over de vaak ernstige gevolgen van deze ziekten en het verhogen […]
Goedkeuring alpelisib door FDA
Het medicijn Vijoice® (alpelisib) van Novartis is onlangs (6 april) goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) voor de behandeling van patiënten van twee jaar en ouder met een ernstige vorm van PIK3CA-gerelateerde overgroeispectrum (PROS). Tot nu toe waren de enige behandelmogelijkheden voor deze patiënten chirurgische ingrepen of interventie radiologische procedures. Meer informatie
Vertaalteam Hogeschool Zuyd 2022
Onze organisatie is wereldwijd actief en dat betekent dat wij onze informatie in meerdere talen aanbieden. Onze website is bijvoorbeeld beschikbaar in het Engels en Nederlands en onze informatie folders in minimaal het Duits, Engels, Frans, Nederlands en Spaans. Het vertaalwerk kost vrij veel tijd en hiervoor zoeken wij altijd vrijwilligers die ons hiermee willen […]
Steun zeldzame ziekten patiënten Oekraïne
Met name binnen de Europese zeldzame ziekten wereld zijn talloze initiatieven gestart om patiënten in Oekraïne die lijden onder de oorlog te ondersteunen waar mogelijk. Eurordis (Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen) Europese Referentie Netwerken (artsen) Mocht onze organisatie patiënten met vasculaire malformaties en hun families kunnen helpen, neem dan contact met ons op.Helaas wij wij […]
Prof. Dr. Suzanne Pasmans krijgt Zeldzame Engel Award
Op de zaterdag 26 februari (twee dagen voor de Zeldzameziektendag op 28 februari) zijn op Paleis Soestdijk de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan vier award-winnaars vanwege hun bijzondere betekenis voor mensen met zeldzame aandoeningen. De Awards worden sinds 2009 jaarlijks uitgereikt. Eén van onze medisch adviseurs Prof. Dr. Suzanne Pasmans heeft deze onderscheiding ontvangen in […]