Molly (USA)
Molly deelt haar ervaring zowel als persoon met fysieke uitdagingen als wat zij heeft geleerd door vrijwilligerswerk te doen met anderen. Wij hebben Molly speciale ‘kanjer’ stroopwafels gestuurd als blijk van waardering. Kanjer in deze context betekent niet alleen dat dit extra grote stroopwafels zijn maar vooral dat Molly een kanjer is! Wees de wereld […]
Kenneth (Noorwegen)
Dit is het verhaal van Kenneth, verteld door zijn moeder. Kenneth werd geboren op 18 februari 1994 in Harstad, Noorwegen. Hij kwam ter wereld via een keizersnede. Hij woog 4150 gram en was 53 cm lang met een hoofdomtrek van 40,5 cm. We werden naar het universiteitsziekenhuis van Tromsø gestuurd waar hij de eerste dagen […]
Becca (USA)
Toen ik op 10 juli 2009 werd geboren, dacht iedereen dat alles makkelijker zou worden. Ik denk dat ik iedereen ongelijk heb bewezen. Ik ben geboren met ongewone verkleuring op mijn rechterbeen, iets wat de artsen nog nooit hadden gezien. De artsen dachten dat ik in de baarmoeder mijn been had gebroken of ontwricht. Er […]
Katie (Canada)
Mijn naam is Katie en ik kreeg de diagnose CMTC toen ik 5 maanden oud was. Ik ben nu 28 jaar oud (2021) en heb mijn hele leven al vlekken aan de rechterkant van mijn lichaam en de linkerkant van mijn gezicht, nek en schedel. Ik heb een paar complicaties gehad door mijn CMTC. De […]
Sofie (Denemarken)
Hoi! Mijn naam is Sofie, en ik ben een 18-jarig (2021) meisje uit Denemarken. Toen ik werd geboren, was ik vanaf de nek bedekt met rode vlekken. Mijn vader en moeder konden het niet zien, ze dachten dat ik gewoon perfect was, maar de doktoren hadden geen idee wat het was, en dat maakte hen […]
Niklas Rotter (Oostenrijk)
Toen Niklas in februari 2016 werd geboren, had hij grote rood/paarse vlekken op zijn rechtervoet, been, billen en onderrug. De dermatoloog vertelde ons de volgende dag dat hij dacht dat hij zoiets in een boek had gezien en dat hij dacht dat het CMTC zou kunnen zijn. Maar hij gaf ook meteen toe dat hij […]
Marleen (Nederland)
Hallo. Ik ben Marleen. Ik ben 28 jaar (2020) en woon met mijn man en zoon van 0 jaar in Zaandam. Ik ben logopedist in mijn eigen Logopediepraktijk en in het verpleeghuis. Ik houd van mijn vak en heb het erg naar mijn zin op het werk. Als ik mij aan iemand voorstel, is dit […]
Het verhaal van Sanne (België)
Mijn naam is Sanne Op 01/07/2017 werd ik trotse mama van mijn oudste dochtertje. Al snel na de geboorte merkte ik paarse vlekken op bij haar, maar in het ziekenhuis zei niemand er iets van dus we maakten ons niet meteen zorgen. Ik had ook al een kale vlek en een bultje boven haar oortje […]
Farina Mitchell (Australië)
Ik ben Farina Mitchell en ik ben geboren in januari 1959 in Sydney, Australië, het eerste kind van Guy en Dorrie. Mijn vasculaire misvorming is langs mijn linkerkant, voornamelijk op mijn hand en arm, maar ook over mijn borst, rug, billen en langs mijn been tot aan mijn tenen. Ik denk dat het nu als […]
Eden (Engeland)
Mijn naam is Eden. Ik ben 16 jaar (2020), heb CMTC en woon in Engeland. Ik heb CMTC plekken op mijn armen en handen, de achterkant van mijn benen en ook op andere delen van mijn lichaam. De plekken veranderen van kleur, afhankelijk van het weer, en ook nog van temperatuurwisselingen! Andere klachten heb ik […]