Patiënt belangenbehartiging

Om lokaal ondersteuning te bieden aan onze leden die uit vele verschillende landen komen, zijn wij bezig om per land een contactpersoon of ‘patient advocate’ aan te stellen. Inmiddels hebben we al in verschillende landen een patient advocate bereid gevonden deze taak op zich te nemen. En wij zoeken nog nieuwe patient advocates!

Door de zeldzaamheid van CMTC kregen we al vrij snel na de oprichting van onze organisatie in 1997 in Nederland ook contacten buiten Nederland. Onze organisatie is dus steeds internationaler geworden en heeft leden uit vele verschillende landen.

We doen ons best om onze (internationale) leden op allerlei manieren te helpen en van informatie te voorzien. Helaas kunnen wij als Nederlandse organisatie niet in alle landen lokale ondersteuning bieden aan patiënten, families en zorgverleners.

Dit kan wel worden geregeld door mensen die in dat land wonen, de taal en cultuur kennen, contacten leggen, etc. Vervolgens kunnen zij deze mensen doorverwijzen naar lokale specialisten (artsen) en ziekenhuizen of naar onze organisatie in Nederland voor bijvoorbeeld specifieke vragen of ondersteuning. Deze personen zijn onze ‘ogen en oren’ in dat specifieke land en wij noemen deze rol ‘patient advocate’.

Wij hebben inmiddels ‘patient advocates’ in vele landen gevonden, maar wij zoeken nog meer patient advocates. Voor een ‘patient advocate’ van onze vereniging denken wij aan de volgende activiteiten:

1. Informeren van patiënten, families en zorgverleners over lokale zaken zoals artsen die bekend zijn met CMTC en OVM.
2. Leggen van contacten met (lokale) ziekenhuizen (afdelingen dermatologie en bloedvat afwijkingen) en hun wijzen op het bestaan van onze wereldwijde organisatie.
3. Leggen van contacten met huisartsen en wanneer een huisartsen koepelorganisatie bestaat contact leggen met die organisatie.
4. Localiseren van (patiënt) organisaties die te maken hebben met dermatologische en/of bloedvat afwijkingen in dat land.
5. Distribueren van onze informatie folders welke in vele talen beschikbaar zijn.
6. Zoeken van social media Facebook groepen in het specifieke land voor zeldzame ziekten, dermatologie, bloedvat afwijkingen, etc.) en deelnemen aan en discussies starten.
7. Vertalen tekst van het Engels naar de lokale taal/talen en vice versa.

Overzicht per land

Mocht je als lid van de wereldwijde Nederlandse CMTC-OVM organisatie in een land wonen waar nog geen patient advocate is en je zou deze rol op je willen nemen? Meer informatie