ICORD 2014 – Ede
Van 7-9 oktober 2014 hebben wij als organisatie de wereldwijde conferentie bijgewoond van ICORD (International Conference on Rare Diseases & Orphan Drugs www.icord.es) welke deze keer in Nederland werd georganiseerd. Het thema dit jaar was ‘de sociale waarde van voorkoming, diagnose en behandeling van zeldzame ziekten’. Rond 125 mensen uit onder meer Zuid-Amerika, Nieuw-Zeeland, USA, […]
ICORD 2010 – Buenos Aires
Van 18 maart tot en met 20 maart 2010 werd in Argentinië de wereldwijde ICORD conferentie georganiseerd over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen (geneesmiddelen voor mensen met zeldzame ziekten) in Buenos Aires. Voor achtergrond informatie over ICORD zie www.icord.es. Lex vertrok een paar dagen eerder om onder meer kennis te maken met één van onze twee […]
Global Skin Foundation 2019 – Milaan
De Canadese Global Skin Foundation organiseerde van 5-9 juni 2019 twee congressen in Milaan (Italië). Het eerste congres was op 5 en 6 juni en werd georganiseerd voor vertegenwoordigers van zeldzame huidaandoeningen (RareDERM). Het tweede congres was op 7, 8 en een deel op 9 juni en was bedoeld voor vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties van alle huidaandoeningen […]
Genetic Alliance 2017 – Washington DC
De Genetic Alliance organisatie bestaat 30 jaar in 2017 en dat werd gevierd met een tweedaagse conferentie in Washington DC op 9 en 10 maart met ongeveer 150 deelnemers.Het thema van de conferentie was ‘co-creating a healthy future’. De conferentie had een aparte opening: na het welkomstwoord door Sharon Terry (President en CEO van Genetic […]
Genetic Alliance 2011 – Washington DC
Namens onze vereniging heeft Lex deelgenomen aan de jaarlijkse Genetic Alliance conferentie in Washington DC. Deze organisatie viert dit jaar haar 25 jarig bestaan en de CEO van deze organisatie, Sharon Terry, heeft een enorm wereldwijd netwerk opgebouwd waar wij ook gebruik van maken en waarbij deuren opengaan welke anders gesloten zouden blijven. Lex had […]
NORD 2018 – Washington DC
De Amerikaanse organisatie voor zeldzame ziekten NORD (www.rarediseases.org) organiseerde weer hun jaarlijkse conferentie in Washington DC met rond 800 deelnemers uit de gehele wereld. Wij hebben deze conferentie voor het eerst bezocht in 2004. Op zondagmiddag startte de conferentie met bijeenkomst met ongeveer 80 leden. NORD kondigde aan dat zij graag nieuws en activiteiten willen […]
Genetic Alliance 2010 – Washington DC
Op donderdag 15 juli 2010 heeft de Amerikaanse Genetic Alliance organisatie weer een dag ‘on the Hill’ georganiseerd. In deze context betekent ‘on the Hill’ dat wij in teams zoveel mogelijk vertegenwoordigers van het Amerikaanse Congres spreken. Deze vertegenwoordigers kunnen zowel senatoren zijn maar ook ‘staffers’ (degenen die de senator ondersteunen op diverse vlakken) en […]
Genetic Alliance 2009 – Washington DC
Op donderdagochtend 16 juli 2009 nam Lex de metro met een aantal mensen naar het centrum van Washington DC om samen te ontbijten en ons voor te bereiden voor de ontmoetingen met vertegenwoordig(st)ers van het Amerikaanse Congres. Het team waar hij deel van uitmaakte bestond uit totaal 4 personen en voor ons waren 6 afspraken […]
Genetic Alliance 2008 – Washington DC
Namens onze vereniging heeft Lex van der Heijden deelgenomen aan de jaarlijkse meeting welke wordt georganiseerd de Genetic Alliance in de USA in Washington DC van 10 juli tot en met 13 juli. Deze meeting bestaat eigenlijk uit verschillende delen. De eerste dag heeft als thema ‘Genetics day on the hill’ en heeft als doel […]
Genetic Alliance 2007 – Washington DC
Namens onze vereniging heeft Lex deelgenomen aan de jaarlijkse Genetic Alliance conferentie in Washington DC (USA) van 26 juli tot en met 29 juli 2007. Daarnaast heeft Lex kennisgemaakt met drie nieuwe leden/families en kwam een deel van de Gallis familie, zij zijn dit jaar ook in Nederland geweest voor gratis medisch onderzoek en zijn […]
