Genetic Alliance 2017 – Washington DC

De Genetic Alliance organisatie bestaat 30 jaar in 2017 en dat werd gevierd met een tweedaagse conferentie in Washington DC op 9 en 10 maart met ongeveer 150 deelnemers.
Het thema van de conferentie was ‘co-creating a healthy future’.

De conferentie had een aparte opening: na het welkomstwoord door Sharon Terry (President en CEO van Genetic Alliance) kon iedereen meedoen met een gezamenlijke ademhalingsoefening gedurende 5 minuten. Het werd muisstil in de zaal. Vervolgens gingen de deelnemers in tweetallen aan de slag waarbij de ene persoon een vraag stelde (zoals ‘wat heb je nodig om aanwezig te zijn’) aan de ander die dan iets mocht vertellen. De vraagsteller mocht alleen luisteren en niet reageren. Deze oefening liet weer eens zien hoe belangrijk het is daadwerkelijk naar de ander te luisteren met volle aandacht.

Een aantal sprekers hielden presentaties over te starten projecten die de gezondheidszorg moeten verbeteren in de USA. Met deze presentaties informeerden zij het publiek over de inhoud en probeerden zij mensen te werven om mee te doen aan deze projecten.

1. Blinded by stereotypes: focusing on the individual. Adolph Falcón (Executive President, National Alliance for Hispanic Health).
2. Engagement: a national and/or local approach. Nelissa Creary (Assistant Professor, Department of Health Management and Policy, University of Michigan School of Public Health).
3. People-centered design in health. Whitney Bowman-Zatzkin (Managing Director, Flip the Clinic).
4. High touch and/or high tech. Stephen Downs (Chief Technology and Strategy Officer, Robert Wood Johnson Foundation).
5. Radical innovation and/or iterative improvement. Shantanu Gaur (Co-founder, Allurion Technologies).

De presentaties van deze projecten zijn te vinden op http://www.geneticalliance.org/30anniversary

Na deze presentaties werden per onderwerp workstreams georganiseerd waarin in subgroepen werd gewerkt aan mogelijke oplossingen. Uit de workstream ‘people-centered design in health’ kwam naar voren dat het beschikbaar hebben en delen van medische gegevens ook een groot probleem is in Amerika net zoals in Nederland. De medische gegevens van patiënten zijn overal verspreid en de patiënt heeft zelf geen controle over zijn/haar eigen medische gegevens.