Jaarverslag 2019 gepubliceerd
Ons jaarverslag en jaarrekening van 2019 zijn beschikbaar. Wij zijn een transparante organisatie en hebben diverse certificeringen. Onze financiën worden beoordeeld door drie externe organisaties en onze interne Kascommissie. Jaarverslagen
Eden (Engeland)
Mijn naam is Eden. Ik ben 16 jaar (2020), heb CMTC en woon in Engeland. Ik heb CMTC plekken op mijn armen en handen, de achterkant van mijn benen en ook op andere delen van mijn lichaam. De plekken veranderen van kleur, afhankelijk van het weer, en ook nog van temperatuurwisselingen! Andere klachten heb ik […]
Nieuwe website live!
Onze nieuwe website heeft veel te bieden zoals: Honderden artikelen in 2 talen. Persoonlijke verhalen. Kennisbank. Zoekfunctie. Rond 3000 foto’s. Ruim 100 video’s. Folders in meerdere talen. Website in een keer naar een andere taal omzetten. Honderden bestanden om te downloaden zoals folders en presentaties. Chatfunctie om direct contact te leggen. Jaarverslagen en financiële gegevens. […]
Marcia Brands (Nederland)
Dit is het verhaal van Marcia geschreven door haar ouders, Marion en Walter Brands in november 2019. Marcia werd thuis geboren in Waalre (Nederland) op 17 oktober 1989. Haar broertje Sander was toen 15 maanden oud en helemaal gezond. Marcia had bij haar geboorte al een groot hoofdje met schedelomtrek van 40 centimeter en woog […]
Alfie (Engeland)
Op 5 september 2003 werd onze zoon Alfie geboren. Hij was perfect. Een thuisbevalling gezien door zijn veertienjarige zus Tess. Alfie werd gecontroleerd door de verloskundige en ze verliet ons en feliciteerde ons met ons zesde kind. We waren allebei bezorgd over de zwangerschap toen ik 42 jaar oud was, maar alles was eenvoudig. Naarmate […]
Sharon Terry (USA)
Sharon Terry is de directeur van de Amerikaanse Genetic Alliance non-profit organisatie. Zij is moeder van twee kinderen met PXE en heeft een aangrijpend TedX optreden gedaan. Wij kennen Sharon al sinds 2005 en dankzij haar zijn wij diverse malen bij vertegenwoordigers van de Amerikaanse Senaat geweest met als doel aandacht te krijgen voor mensen […]
12 jaar geleden werd onze zoon geboren (Canada)
12 jaar geleden (2006) werd onze zoon geboren. Heel snel. 34 minuten na aankomst in het ziekenhuis. Er was geen tijd om zelfs het geboorteplan uit te trekken dat ik zo zorgvuldig had voorbereid. We dachten dat de kneuzingen deel uitmaakten van die snelle geboorte. We hadden het mis en de manier waarop we erachter […]
Chloe’s verhaal (USA)
Chloe is geboren juni 2012. De volgende dag merkten we dat haar rechterarm paars was, maar we deden het af omdat we dachten dat haar ziekenhuisarmband te strak zat, of misschien zelfs dat ze het gewoon heel koud had. Het paarse marmer bleef bestaan gedurende ons hele verblijf in het ziekenhuis (5 dagen omdat ik […]
Mijn naam is Indra (Nederland)
Mijn naam is Indra, 41 jaar en mama van zoon Mees van 6. Mijn verhaal begint 14 juni 1977 als ik geboren word in het academisch ziekenhuis te Groningen. Direct na de geboorte zagen ze de afwijking aan mijn rechter arm. Eigenlijk alleen op basis van zien gaven ze al snel de diagnose syndroom van […]
Onze jongste zoon is een kindje met extra bonussen (België)
Onze jongste zoon is een kindje met extra bonussen. Hij werd geboren na 36 weken zwangerschap met het HELLP-syndroom. Ik had veel stress tijdens mijn zwangerschap. Pijntjes en ongemakken werden toegeschreven aan ‘zwanger zijn’, dus ik durfde mij niet aan te stellen. Tot ik op 36 weken onmiddellijk moest bevallen, bloeddruk veel te hoog, lever […]
