Onze jongste zoon is een kindje met extra bonussen (België)
Onze jongste zoon is een kindje met extra bonussen
Een persoonlijk verhaal
Onze jongste zoon is een kindje met extra bonussen.
Hij werd geboren na 36 weken zwangerschap met het HELLP-syndroom. Ik had veel stress tijdens mijn zwangerschap. Pijntjes en ongemakken werden toegeschreven aan ‘zwanger zijn’, dus ik durfde mij niet aan te stellen. Tot ik op 36 weken onmiddellijk moest bevallen, bloeddruk veel te hoog, lever en nieren werkten niet goed meer, bloed was veel te dun,… Achteraf werd uitgelegd dat het een levensbedreigende situatie was zowel voor L. als voor mij.
Onze zoon werd op 27 juni geboren. Ons leven kwam terecht in een rollercoaster, waar we nu nog steeds in zitten. Hij werd helemaal blauw geboren, met donkerpaarse handjes en voetjes. Onmiddellijk werd gekeken naar de doorbloeding van de tong. Die was goed, dus onze jongen had geen zuurstoftekort gehad. Hij werd naar neonatologie overgebracht, zijn huidskleur was veel roder, hij kreeg zijn suiker niet onder controle en zijn bloed was veel te dik.
De dermatoloog kwam onmiddellijk bij hem en omdat hij niet wist wat hij had werd professor gynetica van uz Leuven er bij geroepen. Hij wist te vertellen dat onze zoon CMTC heeft. Hij heeft vlekken over het hele lichaam, normaal worden die op een lichaamshelft- of deel waargenomen. Onze zoon werd volledig onderzocht. Uit de onderzoeken kwam niks alarmerends aan het licht.
Na twee weken mocht hij mee naar huis. Omdat we niet echt wisten hoe het verder ging verlopen met hem waren we ongerust. Om de twee weken werd hij onderzocht door de kinderarts.
Hij ontwikkelde zich iets trager dan zijn twee oudere broers. Volgens de kinderarts hoefden we ons geen zorgen te maken (wat je wel doet als ouders). Hij had vaak last van verstoppingen en moest vaak een lavement krijgen. Hij moest ook sojamelk drinken. Op 8 maanden bleek hij verborgen reflux te hebben en werd verschillende keren opgenomen in het ziekenhuis met problemen aan de luchtwegen.
Hij was een hele rustige en blije baby. We wisten en weten nog steeds niet of hij pijn heeft als hij verkleurt.
De verkleuring vermindert met de jaren. Als hij het warm heeft dan merk je bijna niks op. Als hij het koud heeft of ziek is, dan komt hij helemaal gevlekt en blauw terug.
Ondertussen blijft de ontwikkeling van onze zoon vertraagd verlopen. Hij kon pas lopen met 22 maanden.
Mensen kijken ons vaak aan en vragen of hij verkouden is omdat zijn neus en wangen vaak rood zien.
Hij gaat naar school als hij drie jaar is. De achterstand is nu heel duidelijk. Hij praat nog niet, fladdert nog steeds met de armen. Hij wordt heel goed opgevangen op school. Iedereen op school wordt ingelicht over de huidaandoening. Vanaf dat het kouder wordt, speelt hij binnen of mag hij meegaan met de juf naar de leraarszaal. Hij is nog maar één keer extreem verkleurd op school. Juf is lang met hem bezig geweest om hem op te warmen.
Onze zoon gaat heel graag naar school. Hij krijgt hulp door het ondersteuningsteam in de klas. Hij volgt ook logopedie, kinesitherapie, speltherapie en reflexintegratie.
We zien een vooruitgang. Hij begint te spelen en te knutselen. Hij begint te praten door de intensieve begeleiding.
Geen enkele dokter of professor heeft een kindje zoals onze zoon gezien. Hij heeft niet alleen CMTC, maar ontwikkelt zich ook veel trager. DNA-onderzoek laat geen afwijkingen zien. Nu wordt er een genenonderzoek uitgevoerd.
We horen enkel dat we goed bezig zijn, maar niemand kan ons zeggen wat de toekomst brengt.