Angst- en pijnbestrijding bij kinderen
Als je mensen vertelt dat iets pijn gaat doen, dan gáát het ook pijn doen. Ieder volwassen mens zal dat uit eigen ervaring herkennen. En dan zijn er altijd nog mensen met prikangst. Maar hoe zit dat met kinderen die bijvoorbeeld een (bloed)prik krijgen bij de dokter, of bij wie het wegnemen van schilfers of […]
Verenigde Naties resolutie voor mensen met een zeldzame aandoening
Op 16 december 2021 nam de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties de allereerste resolutie aan over “Het aanpakken van de uitdagingen van personen met een zeldzame ziekte en hun families.” Deze mijlpaal is een manifestatie van de oprechte wens van de 300 miljoen mensen die leven met een zeldzame ziekte die wereldwijd moet worden […]
Rol patiëntenorganisaties in de zorg
De rol van patiëntenorganisaties in de zorg voor de patiënt en zijn/haar familie is steeds belangrijker aan het worden. Gelukkig wordt dit niet alleen gezien door alle betrokkenen maar patiëntenorganisaties worden ook steeds meer gehoord en betrokken bij de (medische) zorg. Meer informatie
Spanje – Oriol
Wij zijn Stefanie en Oriol, ouders van een klein meisje met CMTC. We wonen momenteel in Düsseldorf (Duitsland), waar Stefanie werkt als Supply Chain Professional en Oriol als Telecom Engineer. Wij vonden de CMTC-OVM organisatie toen we op zoek waren naar antwoorden na het ontvangen van de diagnose, die we in Duitsland niet konden vinden. […]
Mogelijke impact medische ingreep bij kinderen
“De operaties vinden plaats voordat hij twee is, dus hij zal zich daar eigenlijk niks van kunnen herinneren.” Dat was ruim 12 jaar geleden nog de gangbare gedachte in het ziekenhuis. Het werd ook ècht zo aan ons gebracht. Die operaties waren vervelend en vol risico natuurlijk, maar hij zou er weinig herinneringen van hebben, […]
Leden conferentie NL 2021
Het jaar 2021 is opnieuw een bijzonder jaar met name vanwege de wereldwijde COVID-19 epidemie. Normaal gesproken organiseren wij onze jaarlijkse wereldwijde ledenconferentie in een conferentiecentrum in Nederland. Dit jaar kozen we ervoor om onze conferentie niet te annuleren maar om deze ‘online’ te organiseren. Het was een groter succes dan wij hadden verwacht! Leden […]
Georgië – Prof. Dr. Tinatin Tkemaladze
Prof. Dr. Tinatin Tkemaladze is het hoofd van de afdeling Moleculaire en Medische Genetica van de Tbilisi (Georgië) State Medical University (TSMU) en ze is tevens klinisch geneticus bij verschillende grote kinderziekenhuizen. Tinatin heeft speciale interesse in erfelijke metabole ziekten die zich presenteren als neurologische ontwikkelingsstoornissen en syndromen met dysmorfe kenmerken bij kinderen. In de […]
