Leden conferentie NL 2021
Leden conferentie NL 2021
Verslag leden conferentie NL 2021
Het jaar 2021 is opnieuw een bijzonder jaar met name vanwege de wereldwijde COVID-19 epidemie. Normaal gesproken organiseren wij onze jaarlijkse wereldwijde ledenconferentie in een conferentiecentrum in Nederland. Dit jaar kozen we ervoor om onze conferentie niet te annuleren maar om deze ‘online’ te organiseren. Het was een groter succes dan wij hadden verwacht! Leden die er anders nooit bij konden zijn vanwege de reistijd/kosten konden nu wel meedoen.
Ruim 30 personen namen deel aan onze conferentie. Deelnemers kwamen uit België, Canada, Engeland, Georgië, Kenia, Nederland, Oostenrijk, Polen en de USA. De grootste uitdaging was een tijdslot te vinden zodat praktisch iedereen uit de gehele wereld kon deelnemen.
Financiën en andere besproken items
Als voorzitter van de CMTC-OVM organisatie opende Lex de conferentie. Na een online enquête werden de notulen van de vorige ledenconferentie goedgekeurd. Vervolgens werden de financiële gegevens en de positieve bevindingen van de Kascommissie gepresenteerd, waarna de aanwezigen het bestuur penningmeester décharge gaven voor het boekjaar 2020.
De minimale ledencontributie voor het jaar 2021 is hetzelfde als in 2020 en wel 35 euro.
Het budget voor het jaar 2022 werd gepresenteerd waarbij opgemerkt dient te worden dat wij hiervoor een subsidie-aanvraag hebben ingediend bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) welke nog in behandeling is..
De volgende punten werden besproken:
- De Klachtencommissie heeft geen klachten ontvangen.
- De CMTC-OVM organisatie: wij willen graag het bestuur uitbreiden met twee nieuwe functies namelijk: ‘jongeren vertegenwoordiger’ en ‘patient advocate coördinator’. Hiervoor zijn wij nog op zoek naar kandidaten.
- Overzicht van de uitgevoerde hoofdactiviteiten in 2020. Een indrukwekkende lijst!
- Geplande activiteiten voor 2022 waarbij wij ervan uitgaan dat de pandemie aanzienlijk afneemt zodat (internationale) bijeenkomsten weer georganiseerd kunnen worden.
- Budget 2022.
- Onze geplande, in uitvoering en afgeronde projecten. Belangrijk is ons wereldwijde Patient Advocates project: Patient Advocates uit de gehele wereld komen op onze kosten naar Nederland voor training en het bijwonen van onze wereldwijde conferentie eind oktober 2022.
- Persoonlijke verhalen. Deze worden veel gelezen. Het zou mooi zijn als meer mensen hun persoonlijke verhaal willen delen.
De volledige presentatie en de video zijn beschikbaar voor leden en is te bekijken onderaan deze pagina.
Lezing door Prof. Dr. Miikka Vikkula op 30 oktober 2021
In de afgelopen 30-25 jaar is de kennis over de oorzaak van vasculaire malformaties enorm toegenomen. Er zijn 11 genen gevonden waarin mutaties optreden die verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van een malformatie. Ook zijn er remmende stoffen gevonden die een gunstig effect hebben op het verloop van veel van deze aandoeningen. Miikka Vikkula geeft in zijn lezing een beeld van wat er aan kennis is bijgekomen door genetisch en klinisch onderzoek en hoever we nu zijn.
Lezing door Prof. Dr. Laurence Boon op 30 oktober 2021
Behandeling van vasculaire malformaties
Professor Laurence Boon is plastisch chirurg en gespecialiseerd in multidisciplinaire behandeling van vaatafwijkingen aan de Cliniques Universitaires Saint-Luc (UCL) te Brussel.
Boon gaat in dit webinar in op de behandeling van vasculaire malformaties. Ze laat diverse voorbeelden (foto’s) zien van behandeling waardoor je een goed beeld krijgt van wat er mogelijk is.
Vasculaire malformaties kunnen overal voorkomen op het lichaam en elk weefsel. In de huid, onderhuid, organen, botten en hersenen en vandaar dat een interdisciplinaire aanpak essentieel is. Ook de verschillende specialisaties op het gebied van de chirurgie zijn belangrijk.
In een multidisciplinair vasculair malformatie centrum werken verschillende disciplines samen om patiënten te bespreken om zo gezamenlijk tot de juiste diagnose en behandeling te komen.
Boon beschrijft de diverse vasculaire malformaties en de meest geschikte behandeling (laser, chirurgie, sclerotherapie, embolisatie). Met foto’s van voor en na behandeling is goed het effect te zien.
Dankzij de toename in kennis over de genetische achtergrond van de malformaties kunnen ze beter gediagnosticeerd worden en is er preciezere behandeling mogelijk. Onder andere met het medicijn, sirolimus en soortgelijke remmende stoffen. Sirolimus blijkt uit klinische trials goed te werken. Boon laat een aantal indrukwekkende resultaten zien.
Lezing door Dr. Margaret Lee op 30 oktober 2021
Omgaan met de gezondheid van je kind
Margaret Lee is kinderdermatoloog en assistent professor in de dermatologie en kindergeneeskunde aan de Universiteit van Boston (USA). Ze heeft zelf een milde versie van DCMO en is dus ervaringsdeskundige. Daarnaast is ze professioneel coach. Ze helpt mensen met de psychologische en emotionele aspecten van vasculaire malformatieziekten. Ze is oprichter van ‘Comfortable in our skin’ een non-profitorganisatie die helpt mensen zichzelf en anderen te accepteren zoals ze zijn. Het is niet alleen voor mensen met een huidaandoening maar voor iedereen die op een of andere manier anders is dan anderen.
In dit webinar bespreekt ze het geval van een baby met capillaire malformatie (CM). Aan de hand van dit voorbeeld komen we te weten wat de belangrijke aspecten zijn waarnaar gekeken wordt voor een diagnose. Wat is de prognose? Wat zijn geen belangrijke aspecten voor de diagnose, want sommige aspecten (2-3 syndactyly bijvoorbeeld) komen bij meerdere malformaties voor. Wat heeft de baby in het voorbeeld? Er zijn meerdere mogelijkheden (PWS(wijnvlek) of CMTC of DCMO). Hoe moeilijk de diagnose vaak kan zijn blijkt ook uit dit voorbeeld. De ouders van baby werden geconfronteerd met verschillende diagnoses van meerdere artsen.
Wat zijn belangrijke vragen voor ouders van een kind met een vasculaire malformatie?
Wat zijn de onderscheidende kenmerken van de volgende vasculaire malformaties: PWS (CM), DCMO, CMTC, PROS en de mogelijkheden van behandeling. Wat moet je in de gaten houden en hoe vaak ga je naar de dokter?
Het kan een probleem vormen hoe je kind psychosociaal omgaat met de aandoening of voldoende veerkracht heeft. Ze geeft een eindadvies als dokter maar ook als patiënt zelf. Zoek contact met één tot drie expertdokters. Accepteer de diagnosis, vraag je niet te veel af waarom jouw kind dit moet overkomen.