Agenda en aanmelding wereldwijde ledenconferentie Nederland 2023
Op vrijdagavond 27 oktober start onze wereldwijde ledenconferentie weer in Nederland! Zaterdag 28 oktober hebben wij een heel gevarieerd programma voor alle leeftijden inclusief diner. Op zondag 29 oktober gaan wij ook nog verder en sluiten na de lunch onze ledenconferentie af. Op verzoek van onze leden bieden wij sessies aan in zowel het Nederlands […]
Gegevens op servers in de USA toegestaan
De Europese Unie en de USA hebben een akkoord bereikt over het uitwisselen van data van Europese burgers. Dit betekent dat bedrijven onze data weer mogen opslaan op Amerikaanse servers. Een van de nieuwe aanpassingen is dat Amerikaanse inlichtingendiensten niet zomaar bij gegevens kunnen komen uit de EU. Tevens komt er een instantie die controleert […]
Deelnemen aan baanbrekend onderzoek
Wij zijn als organisatie al jaren lid van de zeer actieve en professionele wereldwijde organisatie Global Skin. In het GRIDD-onderzoek (Global Research on the Impact of Dermatological Diseases) worden internationale gegevens verzameld over de impact van huid (dermatologische) aandoeningen op het leven van patiënten. Om deze gegevens te verzamelen, is een nieuwe vragenlijst “Patient-Reported Impact […]
Zet patiëntervaring in!
Een hart- en vaatpatiënt ziet zijn/haar arts gemiddeld 2 keer per jaar 10 minuten. Alle overige 8765 uren is hij/zij zelf bezig (of verzorgers) met z’n aandoening. Medicijnen op tijd nemen, omgaan met bijwerkingen, voeding afstemmen, leefpatroon aanpassen. Een patiënt weet als geen ander welke knelpunten en kansen er zijn. Dit wordt onvoldoende benut door […]
Nieuw: leerkrachten en leraren brochures!
In samenwerking met onder andere 2 psychologen uit 2 verschillende landen hebben wij een nieuwe serie brochures ontwikkeld in meerdere talen voor de leerling om mee te nemen naar school en aan de leerkracht/leraar te geven. Meer informatie
Nog een Patient Advocate training in Nederland!
In 2022 hebben wij een speciale Patient Advocate (PA) training gegeven in Nederland. Op onze kosten hebben wij PA’s naar Nederland laten komen voor deze zelf ontwikkelde training. Het is nu tijd voor de ‘next step’. Wij hebben opnieuw subsidie gekregen (rond euro 24.000) voor deze vervolgstap welke bestaat uit: Completeren van het PA handboek. […]
Onze evenementen in 2023
Tijdens onze wereldwijde ledenconferentie in 2022 hebben wij onder andere geïnventariseerd wat de behoeften zijn van onze leden. Een van de dingen die hieruit kwam is dat men graag meer onderling contact momenten wil. Dit zijn belangrijke signalen waarmee wij aan de slag zijn gegaan. Wij organiseren op zondag 21 mei onze eerste Nederlandstalige Lente […]
Zeldzame ziektendag NL 2023
Op de dinsdag 28 februari 2023 zijn in Amsterdam de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan drie award-winnaars vanwege hun bijzondere betekenis voor mensen met zeldzame aandoeningen. De Awards worden sinds 2009 jaarlijks uitgereikt. Zeldzame engel in de categorie ‘Patiënt of naaste’ is Marjolein van Kessel vanwege haar buitengewone inzet voor patiënten met Congenitale Melanocytaire Naevus: aangeboren reuzemoedervlekken met soms […]
Zeldzame ziekten dag 2023 – video Katie Allen
Katie is een van onze Patient Advocates uit Canada en deelt een stukje van haar ervaring. Wij ondersteunen niet alleen mensen met CMTC maar ook met Overige Vasculaire Malformaties zoals Klippel-Trenaunay Syndroom (KTS) en Diffuse Capillaire Malformatie met Overgroei (DCMO).
Presentatie Prof. Dr. Laurence Boon – Diagnostic and Management Pathway for Venous Malformations
Presentatie van een van onze medisch adviseurs Prof. Dr. Laurence Boon over ‘Diagnostic and Management Pathway for Venous Malformations’ (Engelstalig).