Argentinië – Josefina Obiglio
Ik ben Josefina Obiglio, woon in Argentinië en ben werkzaam sinds 2005 in Personeelszaken. Ik ben getrouwd met Ignacio en samen hebben we 3 kinderen. Onze oudste werd geboren met de vasculaire malformatie Klippel-Trenaunay. Vanaf het begin was het ons doel om een interdisciplinair team op te richten dat ons zou begeleiden en ons zou […]
Zuid-Afrika – Erika & Leon Whitlock
Wij wonen in Zuid-Afrika. We zijn allebei werkzaam in de medische en farmaceutische industrie. We zijn onlangs lid geworden van de organisatie (2023), toen onze dochter werd geboren met wat leek op ernstige portwijnvlekken over haar hele lichaam. Onderzoek naar haar toestand van DCMO en lokale verbindingen met zeldzame ziekten bracht ons bij CMTC-OVM NL […]
Slowakije – Magdaléna Kohutová
Mijn naam is Magdaléna Kohutová en ik woon in Košice, de op een na grootste stad in Slowakije. Ik werk als IFRS-specialist op de financiële afdeling van een bedrijf dat een netwerk van ziekenhuizen en poliklinieken bezit in Slowakije. In mijn vrije tijd houd ik van joggen, wandelen en tijd doorbrengen met mijn familie en […]
Duitsland – Martina Peters
Ik ben Martina Peters uit Langenhagen/Duitsland. Ik ben geboren in 1971 en werk al meer dan 20 jaar als leraar op een vakschool voor elektrotechniek en werktuigbouwkunde in Hannover. Toen Nele, mijn jongste van drie dochters, in 2011 werd geboren met CMTC, wist niemand in een ziekenhuis in de buurt waar haar plekken door werden […]
Spanje – Oriol
Wij zijn Stefanie en Oriol, ouders van een klein meisje met CMTC. We wonen momenteel in Düsseldorf (Duitsland), waar Stefanie werkt als Supply Chain Professional en Oriol als Telecom Engineer. Wij vonden de CMTC-OVM organisatie toen we op zoek waren naar antwoorden na het ontvangen van de diagnose, die we in Duitsland niet konden vinden. […]
Georgië – Prof. Dr. Tinatin Tkemaladze
Prof. Dr. Tinatin Tkemaladze is het hoofd van de afdeling Moleculaire en Medische Genetica van de Tbilisi (Georgië) State Medical University (TSMU) en ze is tevens klinisch geneticus bij verschillende grote kinderziekenhuizen. Tinatin heeft speciale interesse in erfelijke metabole ziekten die zich presenteren als neurologische ontwikkelingsstoornissen en syndromen met dysmorfe kenmerken bij kinderen. In de […]
Duitsland – Stefanie en Oriol
Wij zijn Stefanie en Oriol, ouders van een klein meisje met CMTC. We wonen momenteel in Düsseldorf (Duitsland), waar Stefanie werkt als Supply Chain Professional en Oriol als Telecom Engineer. Wij vonden de CMTC-OVM organisatie toen we op zoek waren naar antwoorden na het ontvangen van de diagnose, die we in Duitsland niet konden vinden. […]
Canada – Katie Allen
Mijn naam is Katie Allen en ik kreeg de diagnose CMTC toen ik ongeveer 5 maanden oud was. Ik heb vlekken op de rechterkant van mijn lichaam en de linkerkant van mijn nek, gezicht en hoofd. Daarnaast heb ik ervaring met afwijkingen in de lengte van de ledematen en andere effecten, zoals problemen met het […]
Griekenland – Anestis Giannoudovardis
Mijn naam is Anestis Giannoudovardis, ik woon en werk in Athene, Griekenland. Ik ben geboren in 1973 en ik ben accountant. Ik heb drie kinderen, Alexandros (2004), Filippos (2012) en Despoina (2014). Bij mijn dochtertje Despoina werd bij haar geboorte de diagnose CMTC gesteld. De hulp in mijn land over deze zeldzame ziekte was niet […]
Japan – Ami
Hallo, mijn naam is Ami uit Japan. Ik werk momenteel voor een wereldwijd toonaangevend Executive Training-bedrijf als trainer waar wij mensen helpen hun zelfvertrouwen, communicatie, menselijke relaties, leiderschap en stressmanagementvaardigheden te vergroten. Ik ben geboren met CMTC en van jongs af aan beïnvloedde dit mijn zelfvertrouwen, omdat vanwege de zeldzaamheid van de ziekte en de […]
