Marcia Brands (Nederland)
Dit is het verhaal van Marcia geschreven door haar ouders, Marion en Walter Brands in november 2019. Marcia werd thuis geboren in Waalre (Nederland) op 17 oktober 1989. Haar broertje Sander was toen 15 maanden oud en helemaal gezond. Marcia had bij haar geboorte al een groot hoofdje met schedelomtrek van 40 centimeter en woog […]
Alfie (Engeland)
Op 5 september 2003 werd onze zoon Alfie geboren. Hij was perfect. Een thuisbevalling gezien door zijn veertienjarige zus Tess. Alfie werd gecontroleerd door de verloskundige en ze verliet ons en feliciteerde ons met ons zesde kind. We waren allebei bezorgd over de zwangerschap toen ik 42 jaar oud was, maar alles was eenvoudig. Naarmate […]
Sharon Terry (USA)
Sharon Terry is de directeur van de Amerikaanse Genetic Alliance non-profit organisatie. Zij is moeder van twee kinderen met PXE en heeft een aangrijpend TedX optreden gedaan. Wij kennen Sharon al sinds 2005 en dankzij haar zijn wij diverse malen bij vertegenwoordigers van de Amerikaanse Senaat geweest met als doel aandacht te krijgen voor mensen […]
12 jaar geleden werd onze zoon geboren (Canada)
12 jaar geleden (2006) werd onze zoon geboren. Heel snel. 34 minuten na aankomst in het ziekenhuis. Er was geen tijd om zelfs het geboorteplan uit te trekken dat ik zo zorgvuldig had voorbereid. We dachten dat de kneuzingen deel uitmaakten van die snelle geboorte. We hadden het mis en de manier waarop we erachter […]
Chloe’s verhaal (USA)
Chloe is geboren juni 2012. De volgende dag merkten we dat haar rechterarm paars was, maar we deden het af omdat we dachten dat haar ziekenhuisarmband te strak zat, of misschien zelfs dat ze het gewoon heel koud had. Het paarse marmer bleef bestaan gedurende ons hele verblijf in het ziekenhuis (5 dagen omdat ik […]
Mijn naam is Indra (Nederland)
Mijn naam is Indra, 41 jaar en mama van zoon Mees van 6. Mijn verhaal begint 14 juni 1977 als ik geboren word in het academisch ziekenhuis te Groningen. Direct na de geboorte zagen ze de afwijking aan mijn rechter arm. Eigenlijk alleen op basis van zien gaven ze al snel de diagnose syndroom van […]
Onze jongste zoon is een kindje met extra bonussen (België)
Onze jongste zoon is een kindje met extra bonussen. Hij werd geboren na 36 weken zwangerschap met het HELLP-syndroom. Ik had veel stress tijdens mijn zwangerschap. Pijntjes en ongemakken werden toegeschreven aan ‘zwanger zijn’, dus ik durfde mij niet aan te stellen. Tot ik op 36 weken onmiddellijk moest bevallen, bloeddruk veel te hoog, lever […]
Julian’s verhaal (Duitsland)
Ongeveer drie weken na Julians geboorte merkte zijn moeder dat er iets mis was met zijn linkeroog. Het leek groter dan het andere. Daarom werd hij opgenomen in het Universitair Ziekenhuis Düsseldorf, waar hij de diagnose CMTC of het Sturge-Weber-syndroom kreeg. Aangezien Julian symptomen van beide ziekten heeft, wisten de artsen geen exacte informatie te […]
