ERN Skin 2019 – Gent

 In Externe conferenties overig

ERN Skin 2019 – Gent

Verslag ERN Skin 2019 – Gent
ERN Skin

In 2017 zijn de Europese referentienetwerken (ERN’s) opgericht in samenwerking met de Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen Eurordis (www.eurordis.org).

ERN’s zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa. Zij willen een discussie op gang brengen over complexe of zeldzame ziekten en aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn.

In totaal zijn 24 netwerken gedefinieerd waarvan wij als organisatie lid zijn van de ERN ‘skin’ en ‘VASCERN’ (multisystemische vasculaire ziekten).

Op 16 december 2019 werd in Gent een medische training georganiseerd vanuit de ERN Huid door onder meer de Universiteit van Gent en het Universiteit Ziekenhuis Gent. Rond 60 medisch en genetisch artsen en hoogleraren waren aanwezig uit diverse landen.

Wij waren gevraagd deel te nemen aan een paneldiscussie met 3 andere patiëntenorganisaties uit België, Frankrijk en Nederland. Het doel van deze paneldiscussie was duidelijk te maken wat artsen moeten weten over de lasten van mensen die leven met een huidaandoening.

Deelnemers paneldiscussie

  1. Marie-Claude Boiteux, Cutes Laxa (Frankrijk)
  2. Ingrid Jageneau, Debra (België)
  3. Lex van de Heijden, CMTC-OVM (Nederland)
  4. Marjolein van Kessel, CMN (Nederland)

Besproken onderwerpen

De psychologische impact van informatie op families wordt vaak onderschat of niet eens gezien. Denk hierbij aan de broers/zussen van een patiënt met een zeldzame ziekte. Eén van de andere problemen is het gebrek aan informatie om goede beslissingen te kunnen nemen over behandelingen en informatie over onderzoek en klinische testen.

Wij missen online medische consultatie mogelijkheden waarvoor binnen Europa het Clinical Patient Management System (CPMS) is opgezet maar nog onvoldoende wordt gebruikt. In de ideale situatie wordt een patient met medische complicaties besproken via een online consult tussen de eigen arts en een medisch specialist op het gebied van deze ziekte.

Een ander bekend probleem is dat mensen uit Oost-Europa weinig/geen toegang hebben tot ervaren chirurgen. De chirurgen in West-Europa hebben onvoldoende tijd en financiële middelen om deze mensen te helpen. Hierdoor wijken deze patiënten, indien financieel haalbaar, naar zeer dure medische behandelingen en reizen naar de USA.

De Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen Eurordis heeft de dagelijkse uitdaging die mensen hebben met een zeldzame aandoening in beeld gebracht:

Brochure

Patiënten met zeldzame ziekten hebben meerdere zorgverleners op verschillende locaties. Dit houdt in dat medische gegevens verspreid zijn over meerdere organisaties / locaties. Het hebben van een volledig overzicht op één plek van alle medische / genetische / enz. data is cruciaal esp. in de wereld van zeldzame ziekten. Verder moeten de gegevens onder controle zijn van de patiënt (of zijn / haar ouders bijvoorbeeld wanneer de patiënt een jong kind is). Dit wordt het Patient Health Record (PHR) genoemd. In veel landen wordt vooruitgang geboekt bij de implementatie van de PHR. Standaardisatie lijkt echter te ontbreken, wat bijvoorbeeld een probleem is met grensoverschrijdende gezondheidszorg.

Het hebben van een zeldzame ziekte met beperkingen kan een enorme impact hebben op het zelfrespect en het zelfvertrouwen van een patiënt. Een voorbeeld. Een meisje van 11 jaar oud zit in de gymles. Twee teams worden gevormd voor basketbal. Dit meisje is niet geselecteerd in een van de teams omdat ze niet echt kan rennen. Ze staat aan de kant …

Persoonlijke ervaring met diagnostische wegen/expert advies en onderzoek

  1. Gebrek aan multidisciplinaire samenwerking wanneer patiënten ook andere medische specialisten nodig hebben buiten de ERN.
  2. De impact van het krijgen van een medische diagnose of geven van informatie op de patiënt en familie worden onderschat.
  3. Niet serieus worden genomen wanneer je zelf via Internet uitzoekt welke aandoening je hebt.
  4. Patiënten en families krijgen onvoldoende nauwkeurige informatie welke is gebaseerd op testen.
  5. Onvoldoende/geen informatie over het verloop van de aandoening van kind tot op hogere leeftijd.
  6. Geen/onvoldoende vergoedingen van behandelingen/medicatie.
  7. Medische informatie is verspreid over allerlei hulpverleners waarbij het overzicht ontbreekt.

Sociale last

  1. Patiënten en/of families leven met pijn, angst, depressies, lager zelfbeeld en zelfvertrouwen.
  2. Onbekenden staren naar patiënten.
  3. Impact is op de hele familie, op school, werk, etc.
  4. Verzorgers krijgen geen rust, geen salaris en geen pensioen.
  5. Jongleren met verzorging en het dagelijks leven. Niet toekomen aan dagelijkse taken.
  6. Impact op privé leven, liefdesleven en wel of geen kinderen krijgen.
  7. Impact op het kiezen van een studie.
  8. Moeten stoppen met professioneel werk en hierdoor wegvallen van inkomsten.

Meer informatie over ERN’s

ERN Skin 2019 Ghent
img_465220191216_17554020191216_174606

ERN Skin 2019 Ghent

Recent Posts

Volg ons op

Nieuwsbrief

Danish ambassy