Blog Katie Allen april 2024
]Deze keer wilde ik een interessant aspect bespreken van leven met een visueel verschil waarvan ik het gevoel heb dat het niet vaak genoeg wordt besproken. De realiteit voor veel mensen die CMTC hebben of andere vasculaire geboortevlekken op zichtbare plaatsen, vooral het gezicht, is de aanname die veel mensen maken dat een fysiek verschil […]
Blog Katie Allen maart 2024
Fijne late zeldzame ziekten dag! De afgelopen maanden waren spannend, met lanceringen en besluitvorming in Canada, en ik ben zo opgewonden om de komende veranderingen te delen. Canada organiseerde een Zeldzame Ziektedag-conferentie op deze zo zeldzame dag, 29 februari. We hebben ook het eerste Canadese netwerk voor zeldzame ziekten gelanceerd. Dit is een belangrijke ontwikkeling […]
Blog Katie Allen februari 2024
Allereerst, een mooie Zeldzame Ziekte Dag 2024! Vorige maand doken we in de realiteiten van het hebben van mensen die naar je staren of op een vreemde manier met je omgaan vanwege een huidverschil. De trieste realiteit is dat wanneer je een zichtbaar verschil hebt, dit een deel van het leven zal zijn, en het […]
Blog Katie Allen januari 2024
Een werkelijkheid van het hebben van welke huidaandoening dan ook, is De Blikken. Mensen die naar je kijken of een dubbele blik werpen terwijl ze langslopen of interacteren. Uiteraard worden deze interacties breder ervaren dan alleen die met huidaandoeningen, maar om te spreken vanuit mijn eigen ervaring, zal ik me richten op deze interacties. Na […]
Blog Katie Allen december 2023
Prettige feestdagen vanuit Canada. Een vraag die ik vaak krijg van patiënten en hun families gaat over tatoeages. Ik heb meerdere tatoeages, inclusief een paar bovenop mijn littekens. Net als veel mensen met vasculaire zorgen, ontmoedigden artsen me eerder in mijn leven om tatoeages te nemen. Echter, naarmate ik ouder werd, werd ik geconfronteerd met […]
Blog Katie Allen november 2023
[Oktober was een drukke maand, vol met reizen naar Nederland voor de CMTC-OVM Patient Advocate Training en de Ledenconferentie. Ik was ook in de gelegenheid om Den Haag te bezoeken en het Vredespaleis te zien. Het is altijd spannend om andere patiënten en families te ontmoeten die dit zeldzame pad van vasculaire malformaties bewandelen. De […]
Blog Katie Allen oktober 2023
Fijne herfst en, vanuit Canada, fijne Thanksgiving! Een van onze lokale boerderijen organiseert elk najaar een pompoenfestival, evenals een tulpenfestival in de lente. Het is altijd leuk om te zien hoe ze hun decoraties tussen de evenementen door opnieuw gebruiken. De windmolens zijn net zo schattig omringd door pompoenen als in de tulpen. De afgelopen […]
Blog Katie Allen september 2023
Schitterend met de nieuwe beugel! Een paar maanden geleden plaatste ik dat ik toestemming had gekregen om een nieuwe stabiliserende kniebeugel aan te schaffen en dat ik financiering had ontvangen om dit kostbare avontuur te ondersteunen. Vanaf deze maand ben ik officieel begonnen met het dragen van de nieuwe 3D-geprinte stabiliserende beugel. Ter referentie, ongeveer […]
Blog Katie Allen augustus 2023
Een spannend moment voor iedereen die te maken heeft met meerdere artsen en specialisten, is wanneer ze het oneens zijn of verschillende benaderingen nodig hebben. Een moment dat ik onlangs heb meegemaakt, was een verandering in de regelgeving met betrekking tot verwijzingen, waarbij mijn specialist nu vaker een verwijzing moest krijgen dan mijn huisarts noodzakelijk […]
Blog Katie Allen juli 2023
De blog van deze maand is iets meer ‘stream-of-consciousness’ dan normaal, en daarvoor bied ik mijn excuses aan. Maar het voelde als iets wat ik moest zeggen, en dit leek mij een geschikte plek om wat emoties te verwerken. Op dezelfde manier is de foto van deze maand een favoriete wandeling van mij, waar ik […]
