Blog Katie Allen augustus 2024
Een van de meest opvallende veranderingen bij de overgang van pediatrische naar volwassenenzorg is de verandering in de ziekenhuiservaring. Dit is een onderwerp dat in British Columbia, Canada, wordt aangepakt door medische professionals, maar ze lijken moeite te hebben om de overgang vanuit een echt patiëntperspectief aan te pakken. Het is gemakkelijk om aan te […]
Blog Katie Allen juli 2024
De overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg – Overdracht van medische dossiers Een grote uitdaging in Canada bij een zeldzame ziekte is de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg. Mijn overgang was helaas niet erg succesvol, en ik wil graag dat mijn mislukkingen leerervaringen worden voor anderen, in plaats van alleen maar struikelblokken. In mijn volgende drie […]
Blog Katie Allen juni 2024
Het is eerlijk gezegd een zware maand geweest hier, en ik dacht dat schrijven erover misschien zou helpen, dus houd alsjeblieft vol, want het zal waarschijnlijk erg bewustwording zijn. Ongeveer vier en een half jaar geleden overleed mijn vader na een wrede strijd tegen kanker. Destijds zetten mijn moeder en ik alles opzij om tijdens […]
Blog Katie Allen mei 2024
Onlangs had ik een geweldige afspraak met een nieuwe specialist en hoewel het misschien als een kleinigheid lijkt, heb ik geleerd dat de informatie die mijn huisarts aan een nieuwe specialist geeft, voor een behandeling, of tijdens het maken van beelden, het verschil kan maken tussen succesvolle en mislukte bezoeken en resultaten. Een voorbeeld van […]
Blog Katie Allen april 2024
]Deze keer wilde ik een interessant aspect bespreken van leven met een visueel verschil waarvan ik het gevoel heb dat het niet vaak genoeg wordt besproken. De realiteit voor veel mensen die CMTC hebben of andere vasculaire geboortevlekken op zichtbare plaatsen, vooral het gezicht, is de aanname die veel mensen maken dat een fysiek verschil […]
Blog Katie Allen maart 2024
Fijne late zeldzame ziekten dag! De afgelopen maanden waren spannend, met lanceringen en besluitvorming in Canada, en ik ben zo opgewonden om de komende veranderingen te delen. Canada organiseerde een Zeldzame Ziektedag-conferentie op deze zo zeldzame dag, 29 februari. We hebben ook het eerste Canadese netwerk voor zeldzame ziekten gelanceerd. Dit is een belangrijke ontwikkeling […]
Blog Katie Allen februari 2024
Allereerst, een mooie Zeldzame Ziekte Dag 2024! Vorige maand doken we in de realiteiten van het hebben van mensen die naar je staren of op een vreemde manier met je omgaan vanwege een huidverschil. De trieste realiteit is dat wanneer je een zichtbaar verschil hebt, dit een deel van het leven zal zijn, en het […]
Blog Katie Allen januari 2024
Een werkelijkheid van het hebben van welke huidaandoening dan ook, is De Blikken. Mensen die naar je kijken of een dubbele blik werpen terwijl ze langslopen of interacteren. Uiteraard worden deze interacties breder ervaren dan alleen die met huidaandoeningen, maar om te spreken vanuit mijn eigen ervaring, zal ik me richten op deze interacties. Na […]
Blog Katie Allen december 2023
Prettige feestdagen vanuit Canada. Een vraag die ik vaak krijg van patiënten en hun families gaat over tatoeages. Ik heb meerdere tatoeages, inclusief een paar bovenop mijn littekens. Net als veel mensen met vasculaire zorgen, ontmoedigden artsen me eerder in mijn leven om tatoeages te nemen. Echter, naarmate ik ouder werd, werd ik geconfronteerd met […]
Blog Katie Allen november 2023
[Oktober was een drukke maand, vol met reizen naar Nederland voor de CMTC-OVM Patient Advocate Training en de Ledenconferentie. Ik was ook in de gelegenheid om Den Haag te bezoeken en het Vredespaleis te zien. Het is altijd spannend om andere patiënten en families te ontmoeten die dit zeldzame pad van vasculaire malformaties bewandelen. De […]
