Blog Katie Allen juli 2024

De overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg – Overdracht van medische dossiers

Een grote uitdaging in Canada bij een zeldzame ziekte is de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg. Mijn overgang was helaas niet erg succesvol, en ik wil graag dat mijn mislukkingen leerervaringen worden voor anderen, in plaats van alleen maar struikelblokken. In mijn volgende drie blogs wil ik praten over drie uitdagingen bij de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg: het overdragen van medische dossiers, de veranderingen in de ziekenhuiservaring en het verlies van het team.

Een belangrijke complicerende factor was dat ik verhuisde tussen gezondheidsdistricten en de dossiers moesten worden verzonden van het ene district naar het andere, op verzoek van de patiënt. Medische geschiedenis is niet gemakkelijk toegankelijk van provincie tot provincie, en wanneer je moet reizen voor zorg, heb ik vele jaren gereisd tussen een kinderziekenhuis en een cluster van zorginstellingen in een andere provincie. Het consolideren van die dossiers was niet gemakkelijk. Toen ik onder de zorg van het kinderteam viel, werden al mijn dossiers rechtstreeks naar hen gestuurd of via mijn huisarts, dus ze hadden altijd een volledig overzicht van mijn medisch dossier, beeldvormingsgeschiedenis en tests wanneer we afspraken hadden.

Een les uit dit alles was het belang van het hebben van je eigen notities en kopieën van kritieke dossiers. Nadat ik de zorg van het kinderteam had verlaten, vroeg ik mijn huisarts om mijn medisch dossier door te sturen naar het gezondheidscentrum van mijn universiteit in mijn nieuwe provincie. Het probleem hier was dat de dossiers weliswaar gedigitaliseerd waren, maar niet doorzoekbaar. Mijn hele dossier stond nu op de computer van het gezondheidscentrum, maar een arts moest elke pagina doorbladeren om iets specifieks te vinden wat hij nodig had – een gigantische taak aangezien mijn gedigitaliseerde dossier 4 dvd’s vulde. De oplossing was uiteindelijk om veel tests opnieuw te doen om tijd en energie te besparen.

Het grote probleem werd vijf jaar later ontdekt, nadat ik het gezondheidscentrum van de universiteit had verlaten en een nieuwe huisarts had. Ik vroeg de studentengezondheidsdienst om mijn dossier opnieuw door te sturen, wat ze deden, maar mijn nieuwe huisarts begon gaten te ontdekken. Terwijl ik bij de studentengezondheidsdienst was, had ik niet één arts, maar het team deelde patiënten, dus er was geen arts om sommige testresultaten of dossiers naar toe te sturen, wat betekende dat sommige specialisten hun tests of bevindingen nooit hadden doorgestuurd. Mijn nieuwe huisarts en ik gingen toen de dossiers door die ik had bijgehouden om alle namen van de artsen te vinden die ik in de afgelopen vijf jaar had gezien, zodat mijn huisarts hen rechtstreeks kon contacteren. Toen kwam de grote klap: de dossiers die mijn huisarts in de eerste provincie vijf jaar geleden had gestuurd, waren alleen de dossiers die zij had. Het kinderteam had documenten van haar en andere artsen ontvangen, maar had hun dossiers niet teruggestuurd, noch de specialisten die rechtstreeks met hen te maken hadden. Het meeste van mijn dossier van het pediatrische vasculaire team ontbrak, samen met tientallen tests, bevindingen en onderzoeksnotities. We dachten dat dit een eenvoudige oplossing zou zijn door contact op te nemen met het kinderziekenhuis en de informatie te laten sturen – wat een misrekening. De realiteit was dat, omdat ik meer dan vijf jaar geleden uit de kinderzorg was gegaan (en ik was drie jaar langer in het kinderziekenhuis gebleven dan velen), ze mij niet langer als patiënt beschouwden. We brachten weken door met heen en weer praten om uit te leggen dat dit ziekenhuis de enige locatie was voor sommige van deze dossiers. Uiteindelijk, na het verkrijgen van enkele dossiers, werd vastgesteld dat sommige doktersnotities en tests gewoon verdwenen waren. Ik had een overzicht van de meeste artsen die ik in mijn leven had gezien, maar niet allemaal, dus ik kon kopieën van sommige testresultaten leveren, maar we zijn er zeker van dat sommige dossiers gewoon verloren zijn.

Deze ervaring heeft invloed gehad op hoe ik mijn dossiers bijhoud. De afgelopen paar jaar heb ik ervoor gezorgd dat ik een notitieboekje bijhoud over elke arts die ik heb gezien, wanneer ik ze heb gezien en welke tests ze hebben besteld. Het is echt een reddingslijn geweest, zelfs recentelijk nog. Mijn longarts verwees me naar een KNO-arts, ik dacht dat mijn huisarts alle dossiers voor die afspraken had ontvangen, maar ontdekte pas vorig jaar dat mijn huisarts geen verslag had van de operatie die in 2020 was uitgevoerd. De KNO-arts stuurde zijn rapporten naar mijn longarts, die in 2020 met pensioen was gegaan, en de longarts had eerder de rapporten doorgestuurd naar mijn huisarts. Toen hij met pensioen ging, stopte mijn huisarts met het ontvangen van informatie van de KNO-arts. Hoewel deze ervaring stressvol is geweest, heeft het me geleerd hoe belangrijk het is om dossiers bij te houden en voor jezelf op te komen. Ik heb serieuze gesprekken moeten voeren met artsen die beweerden: “Nou, je hebt nog nooit een internist gezien?” Alleen om voor mezelf op te moeten komen omdat ik dat wel had gedaan, maar die dossiers gewoon verloren waren. Om een geweldige uitspraak van een van mijn chirurgen te stelen: “Soms moet jij als patiënt de quarterback van je eigen zorg zijn. Je moet alle stukjes kennen en hoe ze in elkaar passen,” niet gemakkelijk voor iemand, laat staan een twintigjarige patiënt met een zeldzame ziekte, maar zelfs de eenvoudigste dossiers op je telefoon kunnen een enorm voordeel voor je zijn in de toekomst.