Blog Katie Allen augustus 2024

Een van de meest opvallende veranderingen bij de overgang van pediatrische naar volwassenenzorg is de verandering in de ziekenhuiservaring.

Dit is een onderwerp dat in British Columbia, Canada, wordt aangepakt door medische professionals, maar ze lijken moeite te hebben om de overgang vanuit een echt patiëntperspectief aan te pakken. Het is gemakkelijk om aan te nemen dat je, omdat je het hebt over het verlaten van de kindzorg, tegen een kind praat, maar dat is echt niet het geval, aangezien de meeste patiënten al 18-19 jaar oud zijn. Daarnaast was ik, door mijn ervaring met een zeldzame ziekte, op 20-jarige leeftijd, toen ik de pediatrische zorg verliet, een expert op het gebied van mijn aandoening en vaak de enige expert in de kamer.

Wat ik probeer te zeggen, is dat veel van de ondersteuning en informatie die door de medische gemeenschap van British Columbia wordt geboden, eenvoudige handreikingen zijn. Dit zijn tips zoals: de volwassenenzorg zal niet zo kleurrijk en leuk zijn, je moet op tijd zijn voor je afspraken en artsen zullen de patiënt niet achtervolgen voor afspraken. Dit biedt geen echte steun aan patiënten die nerveus zijn over de verandering. Uit mijn ervaring blijkt dat, hoewel mijn zorg in verband met mijn ziekte plaatsvond in een kinderziekenhuis, veel spoedeisende zorgmomenten plaatsvonden in reguliere ziekenhuizen voor volwassenen, dus ik kende al het “kleurverschil” tussen een kinderafdeling en een volwassenenafdeling. Evenzo had ik, met een complexe ziekte, al artsen gezien die van mij verwachtten dat ik op tijd zou zijn en mij niet zouden achtervolgen voor een afspraak; de meeste artsen zijn hier gewoon te druk voor.

Wat zijn dus de verschillen tussen pediatrische en volwassenenzorg waarvan ik wou dat ik ze had geweten? Het eerste was het begrip van de enorme hoeveelheid kennis die mijn pediatrische team had. In Canada wordt CMTC gezien als een kinderziekte, en de volwassenenzorg heeft bijna geen expertise op dit gebied. Momenteel is de enige arts die ik heb bezocht en die mijn aandoening kende voordat hij mij ontmoette, nog steeds verbonden aan het kinderziekenhuis, maar omdat hij op de genetica-afdeling werkt, kan ik als volwassene bij hem terecht. Ik ben zo dankbaar dat ik daar toegang tot heb, maar het duurde een decennium om met hem in contact te komen, ondanks dat ik mijn hele jeugd in hetzelfde ziekenhuis heb doorgebracht. Als ik had geweten dat ik deze standaardkennis van mijn aandoening die mijn pediatrische team had, zou verliezen, had ik hen zeker gevraagd om zoveel mogelijk informatie over mijn aandoening rechtstreeks aan mij te geven in plaats van deze gewoon door te sturen naar de artsen waarvan ze dachten dat ze voor mij zouden zorgen.

Ik zou ook hebben aangedrongen op een doorverwijzing naar de artsen voor volwassenenzorg op de leeftijd van 16 jaar, zodat ik enkele van deze specialisten kon ontmoeten voordat ik de toegang tot het pediatrische team zou verliezen. De realiteit voor mij was dat ik na mijn laatste afspraak met mijn pediatrisch team werd overgedragen aan een specialist die mijn zorg zou moeten “coördineren”. Echter, zij vonden mijn aandoening te complex en weigerden mijn geval te behandelen. Nu wil ik hier even zeggen dat ik veel respect heb voor artsen die eerlijk zijn tegen hun patiënten over hun capaciteiten. Ik heb dit eerder genoemd, maar ik ben erg dankbaar wanneer artsen hierover open en eerlijk zijn, in plaats van het proces te rekken en ik jaren van zorg verlies voordat ze besluiten me door te verwijzen. In dit geval echter, toen ik terugging naar het pediatrische team, vertelden ze me dat ik was ontslagen uit het kinderziekenhuis en dat het de verantwoordelijkheid van deze specialist of mijn huisarts was om een nieuwe hoofdbehandelaar te vinden, iets wat ze allebei al hadden toegegeven dat ze zich niet bekwaam voelden om te doen omdat ze niets van deze aandoening wisten. Dit is waar een verwijzing op jongere leeftijd om het “volgende team” te ontmoeten, enorm nuttig zou zijn, zodat als een arts voelt dat hij jouw zorg niet kan beheren, jouw pediatrische team de tijd heeft om terug naar de tekentafel te gaan.

Een ander aspect dat ik wil aanstippen, is het fysieke verschil in het ziekenhuis. Zoals ik al eerder zei, bracht ik door mijn aandoening en woonsituatie tijdens mijn jeugd meer tijd door in ziekenhuizen voor volwassenen dan in kinderziekenhuizen. De meest kritische afspraken en de momenten waarop ik me het meest kwetsbaar voelde, vonden echter plaats in het kinderziekenhuis. Dus de overgang naar voltijdse zorg in een volwassenen ziekenhuis was niet vanwege het gebrek aan “kleurrijke” muren, maar het gebrek aan ondersteuning. Het Vascular Anomalies Team dat ik in de kindzorg zag, had eigen kantoren en toegang tot tests. Het was uitputtend om over te stappen naar volwassenenzorg, waar ik in plaats van eerst met het team te overleggen, daarna tests te ondergaan, en voor sommige tests misschien een halve dag later weer met hen af te spreken, overging naar het huidige volwassenenzorgmodel, waarbij ik soms maanden moest wachten op een test en vervolgens nog meer maanden om de arts weer te zien. Ook is de tijd die je als patiënt krijgt om je zorgen te uiten in de volwassenenzorg drastisch verminderd ten opzichte van de kindzorg. Dit is opnieuw de verschuiving van een holistische aanpak naar aandacht voor één enkele klacht. Dit blijft een grote uitdaging wanneer ik nieuwe specialisten zie; in het huidige systeem krijgt een specialist maximaal 30 minuten voor een nieuwe patiënt. Voor mij, met een zeldzame ziekte, kan het tweemaal zo lang duren om de arts bij te praten over alle informatie die hij nodig heeft om een weloverwogen behandelaanbeveling te doen. Dit betekent vaak 2-3 afspraken, in plaats van een halve dag met een team in het kinderziekenhuis door te brengen, wat zowel de tijd van de arts als die van de patiënt verspilt en de zorg vertraagt.

In het kinderziekenhuis zat ik ook in een kliniek voor patiënten die soortgelijke aandoeningen hadden als ik. Dit verminderde het staren en het ongemak dat ik voelde in wachtkamers of met verpleegkundigen en andere leden van de klinieken. In het volwassenen ziekenhuis werd ik vaak gezien door artsen die deze aandoening nog nooit hadden gezien, en dat gold ook voor hun personeel of andere patiënten. Dit gaf me zeker een veel kwetsbaarder gevoel en het eerder genoemde verlies van steun. Het was frustrerend om weer “de enige” te zijn die er zo uitzag, terwijl ziekenhuisbezoeken voorheen een van de weinige gelegenheden waren waarin ik misschien niet iemand met mijn aandoening zag, maar ten minste mensen met soortgelijke aandoeningen.

Over het algemeen zijn er enkele stappen die je kunt nemen als patiënt om je aan te passen aan de nieuwe omgeving. Dit is waar het notities maken, dat ik vorige maand besprak, cruciaal is. Wanneer je vier of vijf van die dokters-test-dokter schema’s hebt en maandenlange vertragingen, beginnen ze elkaar te overlappen en is het gemakkelijk om te vergeten welke dokter welke test heeft aangevraagd. Aantekeningen zijn hier een enorme hulp. Daarnaast kan het een enorm verschil maken in een naadloze overgang als je het pediatrische team je laat kennismaken met een zorgverlener voor volwassenen voordat je de kinderzorg ontgroeid bent, aangezien het kindzorgteam er dan nog is om je te ondersteunen. De laatste tip gaat over zelfvertrouwen: hoe zelfverzekerder je bent in het uitleggen van je aandoening, hoe beter de ontvangst in de volwassenenzorg zal zijn. Oefen het leiden van gesprekken en het bespreken van symptomen tijdens afspraken in de kinderzorg, zodat je gewend raakt aan het leiden van een gesprek. Dit zal van onschatbare waarde zijn wanneer je te maken krijgt met artsen die door jou moeten worden opgeleid voor je zorg. En bovenal, vergeet nooit dat je niet alleen bent, zoek steun bij patiëntenorganisaties terwijl je door deze monumentale verandering gaat.