Blog Katie Allen oktober 2024

Werken met een zeldzame ziekte brengt veel uitdagingen met zich mee.

Bij een zichtbare aandoening, zoals mijn vasculaire malformatie, kunnen de obstakels per werkplek verschillen. Ik heb het geluk gehad ervaring op te doen in zowel publieksgerichte functies als in meer kantoorachtige omgevingen. Voor de leesbaarheid bespreek ik in deze blog de uitdagingen in publieksgerichte functies en ga ik volgende maand in op de uitdagingen in kantooromgevingen.

Niet verrassend is een van de grootste uitdagingen in publieksgerichte beroepen, zoals klantenservice, de nieuwsgierige aard van het publiek. Het kan vermoeiend zijn om dagelijks met honderden verschillende mensen te werken, van wie velen vragen kunnen hebben over je aandoening. Mijn hele leven geloof ik sterk dat vragen altijd een kans zijn om mensen te informeren over CMTC. Ik denk dat elke persoon die ik informeer over CMTC, misschien ooit iemand kan helpen een diagnose te krijgen. Maar zelfs met dit sterke geloof kan het vermoeiend worden als je elke dag honderden keren hoort: “Wat is er mis met je arm?”, “Je hebt een allergische reactie!”, of een andere variant die aandacht vestigt op je gezicht of armen.

Ik vind het handig om standaardantwoorden te hebben die passen bij de tijd die je voor elke persoon hebt. Bijvoorbeeld: “Je hebt een allergische reactie!” krijgt meestal het korte antwoord: “Dank je voor je bezorgdheid, maar nee, ik heb een zeldzame ziekte.” Als ik meer tijd heb, vermeld ik dat de zeldzame ziekte een vasculaire malformatie is, genaamd CMTC, waardoor de bloedvaten in mijn arm zichtbaarder zijn dan bij de gemiddelde persoon. Dit beantwoordt de meeste vragen vrij bondig, zodat ik mijn werk kan voortzetten en het gesprek prettig kan afsluiten.

De meeste interacties komen voort uit oprechte nieuwsgierigheid of bezorgdheid, en met een paar boeiende opmerkingen is het onderwerp afgesloten. Maar iedereen die met het publiek heeft gewerkt, weet dat er een wrede kant kan zijn. Het is belangrijk te onthouden dat dit niet alleen geldt voor mensen met een zichtbare zeldzame ziekte; sommige mensen willen gewoon een scène creëren of aandacht trekken. De uitdaging wanneer je een zichtbare ziekte hebt, zoals CMTC, is dat het hen iets geeft om hun wreedheid op te richten. Dit voelt verschrikkelijk als het gebeurt, daar is geen andere manier om het te zeggen. Het beste advies dat ik kan geven, is te onthouden dat er waarschijnlijk niets is wat je anders had kunnen doen om de situatie te voorkomen. Sommige mensen zullen nu eenmaal onbeleefd zijn, vooral in banen zoals kassamedewerker, serveerster of barman.

Het moeilijkste in deze situaties is om binnen de eerste paar seconden van de interactie te bepalen of het iemand is die kan worden geïnformeerd of niet. Deze ‘split-second’ beslissing is cruciaal voor je aanpak en komt helaas met ervaring en tijd. Als je denkt dat ze ontvankelijk zijn voor een educatieve opmerking, gebruik dan je gebruikelijke reactie, zoals je zou doen bij iemand die bezorgd naar je toekomt, met een lichte aanpassing van de toon. Bijvoorbeeld: “Wat is er mis met je arm?” op een snauwende toon van een volwassene wordt meestal beantwoord met een eenvoudige: “Niets, maar ik heb een zeldzame bloedvataandoening genaamd CMTC, als dat is waar je op doelt.”

Als je voelt dat iemand niet te informeren is of je voelt er niets voor om op dat moment als educatief model te dienen, dan moet je een andere weg kiezen. Ten eerste, voel nooit dat je lichaam of ervaring een educatief voorbeeld moet zijn voor iedereen. Dit is jouw leven; als je geen gesprek wilt voeren met een pestkop vandaag, dan doe je dat niet. Je hoeft niemand een verklaring te geven over het leven dat je leidt. Ten tweede zijn dit soort gesprekken het moeilijkst en werken ze eerlijk gezegd het beste als je collega’s of vrienden hebt die je kunnen steunen. Een van mijn favoriete manieren om met onbeschofte leden van het publiek om te gaan in functies met veel interacties, is simpelweg negeren. Ze kunnen vragen of eisen waarom ik er anders uitzie, en ik hoef niet te reageren. Wanneer ik moe ben of al veel van dit soort interacties op een dag heb gehad, kies ik er vaak voor om gewoon door te gaan met het gesprek.

Als je in een situatie bent waarin je niet kunt negeren of weglopen, zoals een serveerster, en je moet reageren op een onbeschofte opmerking, dan moet je iets vinden dat je comfortabel kunt zeggen en dat geschikt is voor je werk. In mijn ogen helpt het bedenken van minder werkgeschikte opties ook om de stress te verminderen. Ik gebruik korte uitspraken in een gesloten toon om gesprekken te beëindigen, zoals: “Ik heb een zeldzame ziekte.”, “Een behandeling die mijn zicht redt.”, of simpelweg: “Dat gaat je niets aan.” Deze opmerkingen kunnen lijken op mijn educatieve uitspraken, maar de frasering en de korte toon zijn bedoeld om het gesprek op mijn voorwaarden te beëindigen.

Deze ontmoetingen zijn nooit leuk, maar als je voelt dat een van deze gesprekken zich aandient, vraag dan een vertrouwde collega, leidinggevende of vriend om je te ondersteunen. Maar het allerbelangrijkste is dat je je realiseert dat jij de controle hebt over je aandoening en hoeveel je wilt delen, en dat dit op elk moment kan veranderen, zelfs midden in een interactie. Je bent niemand meer informatie verschuldigd over je aandoening dan je bereid bent te delen. In publieksgerichte carrières is steun binnen je werkomgeving een van de grootste krachten die je jezelf kunt geven. Alleen door de aard van het werk zal je je misschien meer “te kijk” voelen dan in andere beroepen, maar ze kunnen nog steeds ongelooflijk bevredigend zijn. Ik houd ervan om in een apotheek te werken en nieuwe patiënten te helpen omgaan met hun aandoeningen en de uitdagingen die komen kijken bij verzekeringen. Het idee dat mijn huidige worstelingen hun pad gemakkelijker maken, brengt me altijd vreugde.