Vertaalteam Hogeschool Zuyd 2022
Onze organisatie is wereldwijd actief en dat betekent dat wij onze informatie in meerdere talen aanbieden. Onze website is bijvoorbeeld beschikbaar in het Engels en Nederlands en onze informatie folders in minimaal het Duits, Engels, Frans, Nederlands en Spaans. Het vertaalwerk kost vrij veel tijd en hiervoor zoeken wij altijd vrijwilligers die ons hiermee willen […]
Steun zeldzame ziekten patiënten Oekraïne
Met name binnen de Europese zeldzame ziekten wereld zijn talloze initiatieven gestart om patiënten in Oekraïne die lijden onder de oorlog te ondersteunen waar mogelijk. Eurordis (Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen) Europese Referentie Netwerken (artsen) Mocht onze organisatie patiënten met vasculaire malformaties en hun families kunnen helpen, neem dan contact met ons op.Helaas wij wij […]
Prof. Dr. Suzanne Pasmans krijgt Zeldzame Engel Award
Op de zaterdag 26 februari (twee dagen voor de Zeldzameziektendag op 28 februari) zijn op Paleis Soestdijk de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan vier award-winnaars vanwege hun bijzondere betekenis voor mensen met zeldzame aandoeningen. De Awards worden sinds 2009 jaarlijks uitgereikt. Eén van onze medisch adviseurs Prof. Dr. Suzanne Pasmans heeft deze onderscheiding ontvangen in […]
Brochure ‘Na de Diagnose’ vertaald in Georgisch
Eén van onze patiëntbelangenbehartigers is Prof. Dr. Tinatin Tkemaladze in Georgië. Zij werkt aan de medische universiteit in de hoofdstad Tbilisi en begeleidt een aantal studenten aan deze universiteit. Zij hebben de brochure ‘na de diagnose’ vertaald in het Georgisch en dat is een enorme hoeveelheid werkt geweest. Wij willen dit team bedanken voor hun […]
Verslag Leden Conferentie 2021 beschikbaar
Het volledige verslag van onze wereldwijde leden conferentie van 30 oktober 2021 is beschikbaar. Het video materiaal is alleen toegankelijk voor onze leden. Verslag
Angst- en pijnbestrijding bij kinderen
Als je mensen vertelt dat iets pijn gaat doen, dan gáát het ook pijn doen. Ieder volwassen mens zal dat uit eigen ervaring herkennen. En dan zijn er altijd nog mensen met prikangst. Maar hoe zit dat met kinderen die bijvoorbeeld een (bloed)prik krijgen bij de dokter, of bij wie het wegnemen van schilfers of […]
Verenigde Naties resolutie voor mensen met een zeldzame aandoening
Op 16 december 2021 nam de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties de allereerste resolutie aan over “Het aanpakken van de uitdagingen van personen met een zeldzame ziekte en hun families.” Deze mijlpaal is een manifestatie van de oprechte wens van de 300 miljoen mensen die leven met een zeldzame ziekte die wereldwijd moet worden […]
Rol patiëntenorganisaties in de zorg
De rol van patiëntenorganisaties in de zorg voor de patiënt en zijn/haar familie is steeds belangrijker aan het worden. Gelukkig wordt dit niet alleen gezien door alle betrokkenen maar patiëntenorganisaties worden ook steeds meer gehoord en betrokken bij de (medische) zorg. Meer informatie
Mogelijke impact medische ingreep bij kinderen
“De operaties vinden plaats voordat hij twee is, dus hij zal zich daar eigenlijk niks van kunnen herinneren.” Dat was ruim 12 jaar geleden nog de gangbare gedachte in het ziekenhuis. Het werd ook ècht zo aan ons gebracht. Die operaties waren vervelend en vol risico natuurlijk, maar hij zou er weinig herinneringen van hebben, […]
Kerst & nieuwjaar wensen 2022
Het bestuur van onze CMTC-OVM organisatie wenst een ieder prachtige Kerstdagen en een gezond nieuwjaar 2022!