Blog Katie Allen juni 2023
Zomerpret op vakantie is slechts een van die jeugdherinneringen die het helderst is. Wanneer je echter een zeldzame ziekte hebt, zijn er een paar handige tips om het allemaal leuk te maken in de zon. De eerste les die ik heb geleerd was om extra medicijnen te hebben, of het nu gaat om geannuleerde vluchten […]
Blog Katie Allen mei 2023
Het is eindelijk officieel lente in het westen van Canada, hoewel het voelt alsof we de lente hebben overgeslagen. Het lijkt namelijk al zomer. In ons kleine stadje vond voor de tweede keer het jaarlijkse tulpenfestival plaats. Hoewel onze tulpenvelden niet zo groot zijn als die in Amsterdam, waren ze alsnog ontzettend mooi. Ik kon […]
Blog Katie Allen apr. 2023
Ik was 12 jaar oud toen ik begon met laserbehandelingen (dat ben ik met het vreselijke kapsel ongeveer een maand na de eerste), 17 jaar later zien de vlekken er heel anders uit, hoewel de asymmetrie er altijd zal zijn. Zelfs met jaren van zelfreflectie en zelfvertrouwen, heb ik nog steeds moeite om een foto […]
Blog Katie Allen mrt. 2023
Ik had de kans om de Canadian Organisation Rare Diseases (CORD) Day Conference bij te wonen op 28 en 29 maart 2023. Ik woonde deze ‘online’ bij vanuit British Columbia terwijl de conferentie in Ottawa werd gehouden. Hierdoor konden patiënten en pleitbezorgers van patiënten uit heel Canada samen komen en met parlementsleden samenkomen om Canada’s […]
Blog Katie Allen feb. 2023
Fijne Zeldzame Ziektedag! Zoals veel patiënten met een zeldzame ziekte, is de realiteit dat veel van mijn artsen niet in mijn stad zijn. Dus reis ik naar grotere centra voor behandelingen of afspraken met specialisten. Toen ik klein was, betekende dat vliegen van Saskatchewan naar Vancouver voor een ontmoeting met het Vascular Anomalies Team in […]
Blog Katie Allen jan. 2023
Hoewel ik nooit het gevoel had dat CMTC mij tegenhield van sport en andere fysieke activiteiten, waren er wel wat uitdagingen. Met een beenlengteverschil van 3 cm heb ik de neiging om op de beste momenten te struikelen en te vallen, vooral bij activiteiten waaraan ik als tiener deelnam. Door de jaren heen is mijn […]
Blog Katie Allen dec. 2022
Toen ik werd gevraagd om een blog te beginnen over mijn CMTC, moet ik toegeven dat ik nerveus was. Ik heb mijn ervaring vaak persoonlijk gedeeld, maar een blog is nieuw, heel nieuw, dus ik hoop dat je geduld hebt en mij toestaat om door deze gedeelde ervaring heen te modderen. Ik begon met laserbehandelingen […]
